Суочавање са Ходгкиновом болестом, од дијагнозе до преживљавања
Суочавање са дијагнозом Ходгкиновог лимфома , без обзира који тип , обухвата готово сваки аспект вашег живота до краја живота. Прво, постоји шок дијагнозе, праћени емоцијама живота са страшном болести. Затим постоје нежељени ефекти третмана као што су хемотерапија и зрачење, као и симптоми саме болести.
А када се третман заврши, уђете сте у новооткривену, али изузетно важну фазу. Сцена названа преживљавање.
Стара прича која "потребује село" никада није била прикладнија него када описује дијагнозу рака. Хајде да разговарамо о савладавању и проналажењу подршке током вашег путовања с Ходгкиновим лимфомом од дијагнозе кроз преживјелу.
Шок дијагнозе
Ништа вам никад не може припремити за речи: "Имате рак". Без обзира на то што сте у прошлости мислили, то је сасвим друга ствар када чујете саме речи. Можда се чак и шикнете кад схватите колико се осјећате другачије од онога како сте претпоставили да ћете се осјећати. Нико ко се није суочио са раком може заиста разумети.
Тренери често имају одличне савете за оне који се суочавају са раком, барем тренери за спортове издржљивости. То је зато што су сукоби са било којим типом рака као покретање маратона. Свакако има неколико спринта, али у већини случајева то је изазов издржљивости.
Дакле, савет који се даје маратонима долази на памет:
- Немојте журити на почетку. Узмите тренутак да се навикнете на пут.
- Пацеј себе.
- Пијте пуно флуида и одвојите вријеме за одмор.
- Пазите да се охладите када завршите.
Када се дијагностикује, најбољи први корак (већину времена) је само да узмете тренутак да ухватите дах.
Шок измијењених односа након дијагнозе карцинома
Када почнете ово путовање, приметићете и то да ће се они који раде заједно с вама променити. Неки тркачи - чак и они за које мислите да су најближи - неће бити на трчању са тобом. Други - неки од којих сте видели само у пролазу, а неки које никада нисте знали - клизнеће поред вас, навијати вас и држати вас када се осећате слабе. Односи се мењају, и једног дана ћете ценити промене, чак и оне које су сада болне. За сада, једноставно знајући да се односи мењају након дијагнозе, могу вам помоћи да боље прихватите шта се дешава.
Учите о својој болести
Медицина се драстично променила (на позитиван начин) током протеклих неколико деценија, а сада људи са раком и њихови лекари раде заједно, како би сазнали планове лечења. Уз напредак у терапији карцинома, сада има много избора. Иако је ово дивно, може бити тешко прецизно знати који је то дешавање за вас.
Научите колико год можете о својој болести, тако да можете бити активни члан вашег тима за његу рака. Научите како истражити свој рак онлине и како пронаћи најновије информације о третману. Постати део заједнице рака (види доле) нуди још један начин да остану на врху најновијег истраживања око Хоџкинове болести.
Поставите пуно питања, а ако вам није одговара одговор, питајте поново. Многи воле да доведу пријатеља с њима у своје онколошке посете. Овај пријатељ може помоћи у писању белешки или постављању било каквих питања којима се плашите или се не оклевате. Најважније, научите како да будете свој заступник у бригу о раку . Не само да је ваш властити адвокат смањити неки страх који долази са суочавањем са раком, али у неким околностима то чак може утицати на ваш исход.
Плодност пре и после третмана Ходгкин лимфома
Ако сте у вези, или чак и ако није, важно је говорити о плодности на почетку лечења.
Ходгкинова болест често удара у доби у којој су ова питања веома важна и суштинска за ваш живот. Не само да неки третмани могу подићи ризик од поремећаја уколико дође до трудноће током лечења, али хемотерапија и радиотерапија често доводе до трајне неплодности.
Док многи третмани рака могу довести до неплодности, имајте на уму да - нарочито рано у вашем третману - можете затрудњети. Не само да неки третмани могу оштетити фетус који се развија, али постати трудни може вас ставити на позицију у којој морате донијети одлуке које не бисте радије учинили. Разговарај са онкологом.
Уколико желите да затрудните у будућности, препоручујемо вам планирање унапред за вашу плодност након лечења карцинома. Постоји низ начина да "сачувате своју плодност" упркос ефектима терапије. За мушкарце, замрзавање сперме је релативно једноставна опција. Док су замрзнута јаја још увек у фази истраживања, замрзавање ембриона пружа опцију за жене које желе да имају биолошко дијете у будућности. Разговарајте са специјалистом пре почетка лечења, као што је перинатолог који је специјализован за негу жена које су имале рак, може вам помоћи да боље разумете своје опције и ублажите неке своје страхове и узнемирености.
Сазнајте више о ефектима Ходгкиновог лимфома на плодност и трудноћу и опције за очување ваше плодности после лечења карцинома. Имајте на уму да постоје додатне опције као што је коришћење сурогата или усвојења ако се ради о адресирању плодности није нешто што сте спремни учинити у овом тренутку.
Суочавање са емоцијама
Тешко је описати емоције које прате дијагнозу Ходгкиновог лимфома, јер се може примијенити цијели спектар. Можеш од туга доћи од беса на прихватање до радости и назад више пута, често у року од само неколико минута или сати.
И док возите овај ватрогасац, ваши вољени су суочени са сопственим лудим емоцијама. Заправо, многи вољени патити кроз исти емоционални ролери са додатним стресом осећања беспомоћног.
Немамо много савета да поделимо како се бавити овим емоцијама. Уместо тога, важно је знати да су ова често различита осећања нормална. Осећања и емоције нису лоше у себи, осим ако, наравно, не поступите на та осећања. Док се носите са својим осветљеним емоцијама, најбоље речи савјета су вероватно оно што бисте предложили када пружите савјет некоме другом:
- Буди добар према себи.
- Опростите.
- Размотрите себе.
- Дозволите себи да осетите своја осећања и изразите своје емоције.
- Нађите некога са којим можете бити слаби, особу са којом можете поделити своје најтамније мисли.
Ако живите са Ходгкиновим лимфомом више од дана или два, вероватно сте већ чули савет да "морате бити позитивни да бисте преживели рак!" Иако је корисно задржати позитиван став са раком већином времена, једнако је важно да изразите своје негативне емоције , без обзира да ли то значи причање о вашим страховима, вашим фрустрацијама или вашом бесу када морате суочити са овом страшном болешћу. Живот није фер и имате право да то кажете!
Суочавање са хемотерапијом
Само саслушавање речи "хемотерапија" може изазвати ужасне мисли о мучењу и губитку косе. Ипак, док је губитак косе и даље уобичајен, управљање другим симптомима, као што је мучнина изазвано хемотерапијом , дошло је веома далеко. Многи људи сада имају мало или никакав мучнину од чак и најнеузвијенијег лекова услед развоја лекова како би се спријечио симптом који се плашио.
Губљење косе може бити узнемирујуће, иако сада постоје опције за спречавање губитка косе од хемотерапије , као што су капице леда, то се не препоручује увек, посебно код карцинома повезаних са крвљу као што је Ходгкин лимфом. Уместо тога, рефраминг може бити од помоћи. Са преправљањем, ситуација се не мења, али ваш начин гледања то чини. Поред проналажења начина да изаберете перику или друге покриваче за косу угодно, размислите о предностима да немате косе. Можда ћете морати да је "лажирате" док то не учините "у овом случају, али у потрази за малим позитивним резултатима, као што није потребно брати ноге или лице, може вам помоћи да пронађете начине за прилагођавање неких других изазова повезаних са раком такође.
Супресија коштане сржи од хемотерапије је обично најопаснији споредни ефекат хемотерапије. Анемија са ниским бројем црвених крвних зрнаца може узроковати замор. Тромбоцитопенија са ниским бројем тромбоцита може узроковати модрице. А низак ниво белих крвних зрнаца може повећати ризик од инфекције. Можда бисте желели да проверите ове мисли о смањењу ризика од инфекције током хемотерапије .
Суочавање са радијационом терапијом
Терапија зрачењем се мање користи за Ходгкинову болест него у прошлости, али се и даље користи, нарочито за болести ране фазе. Важно је напоменути да је радијација која се користи за Ходгкинов лимфом данас много другачија од прошлости. Радијација се сада испоручује само у тумор ( зрачење мантилног поља ) ради очувања здравог ткива, иу мањим дозама него у прошлости. Из тог разлога, када чујете да је бивши супруг трећег рођака имао проблема због радиотерапије за Ходгкинов лимфом пре 20 година (и чули ћете ове приче), можете љубазно дозволити вашем комшилу да знају да се ствари промениле.
Тип нежељених ефеката радиотерапије коју можете искусити зависе од региона вашег тела који се лечи. Црвенило ( зрачни дерматитис ) је најчешћи нежељени ефекат, а обично се брзо зарасте након радијације (мада можете имати непрекидне промјене боје коже које изгледају као сунтан). Ваш зрачни онколог може вам дати крему за ову употребу. У супротном, обавезно питајте шта треба да користите.
Са зрачењем до грудног коша, запаљењем плућа, пнеумонитисом зрачења , прилично је често. Срећно, овај нежељени ефекат је релативно једноставан за лечење. Обавезно обавијестите свог лијечника да ли знате кашаљ или отежину ваздуха, јер нездрављени зрачни пнеумонитис може довести до трајне зрачне фиброзе без лијечења. Радијација на стомаку може узроковати мучнину и обично резултира трајном неплодношћу.
Суочавање са замором, сврабом и више током лечења
Без обзира на то у којој фази болести, и без обзира на то какве третмане имате, замор рака ће вероватно посјетити ваш живот. Скоро свако ко се суочава са раком бави се умором и често се сматра једним од најнеповољнијих симптома лечења карцинома. Умор од рака, за разлику од обичног умора, обично не одговара на добру ноћ спавања или јаку шољу кафе. Нити брзо одлази када завршите са лечењем.
За разлику од муке, ми немамо никаква лака решења за замор који долази са лечењем Ходгкин лимфома. Уместо тога, најбоља опција је проналажење начина да живите свој живот унутар ограничења умора. Погледајте ове друге савете како бисте се суочили са замором од рака свакодневно.
Око 10 до 25 процената људи са Ходгкиновим лимфомом развијају упорни и веома узнемирујући свраб. Погледајте ове савете како бисте се суочили са "Ходгкин сврабом".
Важно је разговарати са својим доктором о симптомима као што су умор и губитак апетита који, иако није опасан по животу у поређењу са неким другим симптомима, може озбиљно смањити ваш квалитет живота. Поред тога, анксиозност и депресија су веома честа код људи са раком и треба их рећи. Многи центри за карцином сада имају онкологију психијатре или друге професионалце за ментално здравље који могу помоћи људима да се носи са проблемима специфичним за оне који се суочавају са раком.
Међутим, често се ови симптоми "само узнемиравају" стављају на стражњи горионик, а то је несретно. Надамо се да ће сви бити у могућности да се осећају што је више могуће током целог свог рака него да чекају да се третман заврши како би се осећао добро. Можда сте заинтересовани за упознавање са неким интегративним третманима за рак који су сада доступни у многим центрима за рак.
Док се овим третманима није показало да помажу у лечењу рака самих себе (и не би требало да се користе на тај начин), показало се неколико да помажу људима да се суоче са симптомима рака и лечења карцинома. Опције у многим центрима сада укључују масажну терапију, медитацију, акупунктуру, арт терапију и још много тога.
Док интегративне (комплементарне / алтернативне терапије) могу помоћи у вези са неким симптомима које ћете доживети, важно је да разговарате са онкологом о било којим додацима у исхрани или биљним препаратима које размишљате. Неки додатци витамина могу ометати ефикасност лечења карцинома .
Брига се за време лечења
Док ће већина ваших онколошких посета укључити дискусије о лековима који се користе за лечење вашег рака и нежељених ефеката, као што су ниска крвна слика, "нормалне" здравље праксе, као што су добро јести и вежбање, нису ни мање важне.
Јело уравнотежена исхрана са широким спектром хране најважнија је, а многи онкологи сада сматрају здраво исхрана интегралним делом лечења карцинома. Понекад симптоми хемотерапије као што су мучнина, промене укуса (уста метала) или рана у устима могу ометати јест. Питајте свог онколога да вас упозна са нутриционистом ако је то случај за вас. Нутрициониста за карцинома ће имати много предлога како би вам помогао да превазидјете најтеже проблеме у исхрани.
Физичка активност, као и код већине здравствених стања, такође је веома важна. Ако се суочите са замором од рака, вероватно нисте спремни за трчање маратона, али се показало да су чак и мале количине вежбања корисне. Краће количине вјежбања на редовној основи су корисније од дужих периода вјежбања које се чине мање често. Наш савет је да изаберете физичке активности које највише уживате. Не само да заслужујете забавне активности, већ ћете више држати вежбе ако вам је то угодно.
Добијање адекватног одмора је изузетно важно, иако се многи људи суочавају са несаницом везаном за рак . Разговарајте са својим доктором о третманима за проблеме спавања који се односе на рак , јер су неке студије утврдиле да проблеми са спавањем могу негативно утицати на резултате лечења.
Проналажење подршке
Многи људи са раком имају породицу и пријатеље који желе да помогну, али заправо тражење и примање те помоћи може бити друга прича.
Вероватно сте чули да вам људи кажу да траже помоћ, а то је сјајан савет. Па ипак, има много разлога због којих они са раком не желе да то учине. Да ли сте себи дали неки од следећих изговора?
- Не желиш бити терет.
- Ваша породица и пријатељи већ су заузети својим животом.
- Не желиш да се осећаш задужено.
- Не желите да се одрекнете контроле која долази са могућношћу да се све бавите самим собом.
Чак и ако сте обично "јаки", покушавајући да затражите и дозволите људима да вам помогну, важно је у овом тренутку.
Поред тражења помоћи, онда морате научити да добијете помоћ. Многим људима је тешко добити помоћ ако не осећају да могу на неки начин "вратити". Нажалост, многе организације за ракаве говоре о "враћању" који само ојачава овај осећај. Не морате да се вратите. Једна мудра особа рекла је да је "најбољи начин да захвалите некоме на поклон да је у потпуности примите." У овом тренутку морате се усредоточити на самоздрављење. Има времена, касније, да се "врати" ако то желите.
Групе за подршку и Заједница подршке лимфома Ходгкин
Чак и ако имате најужељнију групу породица и пријатеља на планети, постоји нешто посебно у томе што можете разговарати с неким ко се суочава с сличним изазовом. Ово је основа многих група у нашем друштву и зашто група за подршку раку може бити тако непроцењива.
Можда имате локалну групу за подршку раку у вашој заједници. Уопштено говорећи, не морате да пронађете групу за подршку посебно за људе са Ходгкиновом болешћу, али желите пронаћи групу људи који деле неке од истих проблема. На пример, можда ћете желети наћи групу за подршку раку људи који се суочавају са раном фазом или умјесто напреднијим стадијумима рака у зависности од стања вашег рака.
Избор групе подршке је као одабир породице, а многи људи сматрају да они у својој групи подршке постану доживотни пријатељи. Нађите групу која вам је охрабрујућа и подижавајућа, али она која се такође суочава са тешким проблемима на дубљем нивоу. Не брините ако сте за интроверт. Наше искуство је да неће бити важно када пронађете групу људи попут вас.
Онлине Ходгкин лимфомске заједнице за подршку такође могу бити изврсни ресурси. Ове заједнице вам пружају прилику да разговарате с другима који се суочавају са истом болести (или подтипом или фазом). Многе од ових група говоре о најновијим напредовањима у лечењу и клиничким испитивањима која су доступна, тако да, поред емотивне подршке, ове групе могу бити врло информативне.
Узмите тренутак да бисте сазнали о пацијентима са раком, друштвеним медијима и заштити ваше приватности . Интернет може бити невероватан ресурс и извор подршке, али вреди узети тренутак да размишљате о проблемима приватности пре него што притиснете слање.
Преживљавање
У поређењу са накнадним бригом за људе који су имали срчани удар или чак замену кољена, учинили смо мало у прошлости за оне који су завршили лечење карцинома. Ако сте дошли до ове фазе вашег путовања, можда бисте се питали: "Шта сада?" Многи преживели Ходгкин лимфоми осећају страх у овој фази. Неки људи напомињу да је то као што им је речено: "завршили сте са лечењем, сада имајте добар живот", без икакве идеје како направити сљедеће кораке у животу.
Преживљавање се мијења. Многи онкологи сада стварају план за негу плућа за лечење карцинома за оне који се обављају са лечењем, што указује на врсту праћења која ће бити потребна, као и на решавање било каквих касних ефеката лечења карцинома .
Научимо да већина људи који заврше лечење Ходгкин лимфома имају неке од ових касних ефеката, било да су касни ефекти саме болести, дугорочни нежељени ефекти хемотерапије или дугорочни нежељени ефекти зрачења . Иако то можда звучи одвратно, многи центри за лечење рака сада имају програме за рехабилитацију рака (као што је СТАР програм) који се баве овим питањима, помажући људима да стварно имају позитивну "нову нормалу" када се лечење обави. Без обзира да ли се суочавате са хроничним бол, трајни замор или проблеми везани, постоји помоћ.
Можда сте осећајни узнемирени ако сте чули или читали информације о каснијим проблемима код људи који су преживели Ходгкинов лимфом. Услови попут секундарних карцинома или чак и обољења срца везани за третмане канцера настају на вријеме. Дио сврхе вашег плана преживелог од карцинома је тако да ваш онколог може вам помоћи да разумијете ризике које сте можда имали на основу специфичних третмана које сте имали. Можда вам препоручује да прођете кроз додатни преглед (као што је скрининг раног рака дојке ако имате зрачење у грудима) или бар помажете да разумете симптоме који би требали подићи црвену заставу и тражити од вас да тражите медицинску помоћ.
Позитивна страна преживљавања и сребра
Када говоримо о раку, велики део нашег разговора се фокусира на побољшање стопе преживљавања и суочавање са нежељеним ефектима. Ипак, недавно истраживање је открило да постоје нека изненађујући позитивни нежељени ефекти повезани са лечењем карцинома. Изгледа да не само да преживјеле од рака имају више саосећања него просјеку, и изгледа да цијене већи степен живота, али постоје и неке суптилније, али позитивне промјене у томе како људи размишљају након лијечења лечењем карцинома. Узмите тренутак да бисте сазнали како рак промјењује људе на добар начин, а затим размишља о сребрним облогама везаним за рак у свом животу.
> Извори:
> Бриант А., Смитх, С., Зиммер, Ц. и др. Модел истраживачког пута односа између позитивне и негативне адаптације рака на квалитет живота међу преживелима лимфома који нису Ходгкин. Часопис психосоцијалне онкологије . 2015. 33 (3): 310-31.
> Цхирцоп, Д. и Ј. Сцерри. Суочавање са не-Ходгкиновим лимфомом: Квалитативна студија перцепције болесника и потреба за подршком док се подвргавају хемотерапији. Подршка у раку . 2017 23. фебруара (Епуб испред отиска).
> Даниелс, Л., Оерлеманс, С., Крол, А., Цреутзберг, Ц. и Л. Ван де Полл-Франсе. Хронична замор у преживјелима и удружењима лимфома Ходгкин са анксиозношћу, депресијом и коморбидитетом. Бритисх Јоурнал оф Цанцер . 2014. 110 (4): 868-74.
> Кееган, Т., ДеРоуен, М., Парсонс, Х. ет ал. Утицај лечења и осигурања на социоекономске разлике у преживљавању након адолесцентног и младог одраслих Ходгкин лимфома: студија заснована на популацији. Епидемиологија рака Биомаркери и превенција . 2016. 25 (2): 264-73.