Како пронаћи добру информацију о раку

1 -

Како пронаћи добру информацију о раку

Како можете пронаћи добре информације о раку онлине? Чланци који су сигурни и читљиви? Са појављивањем интернета скоро свако може тражити информације - ипак, ико може објавити медицинске информације. Разбацани међу веродостојним информацијама леже кваке и преваре, а информације које једноставно нису у реду.

Разумевање разлике у овим информацијама је важно ако слушамо недавна истраживања о едукацији пацијената; људи који истражују свој рак имају тенденцију да имају бољи квалитет живота, па чак и исходе.

Поред разумевања вашег рака, процес одлучивања између доктора и пацијената се мења. Израз фраза "заједничко доношење одлука" односи се на поставку у којој је овај однос сада сарадња или партнерство, а не патерналистички однос између две прошлости.

Дакле, шта знамо о важности сопственог истраживања и како можете пронаћи најбоље могуће информације на мрежи?

2 -

Значај истраживања вашег рака онлине

Постоје 4 важни разлози - за почетак - истраживање вашег рака онлине.

Разумевање и свест

Прва је једноставна за свест. Многи од нас читају водиче за путовање пре него што одемо на путовање и кретање кроз свој рак се не разликује.

Дељено доношење одлука

Још један разлог за учење о вашем раку је да, као што је већ поменуто, однос између лекара и пацијената драматично се променио последњих година. За разлику од односа пацијенткиње и лекара из прошлости, у коме је направљена препорука, а друга је прошла, одлуке се доносе заједно. Да ли је ово добро? Студије су откриле да су пацијенти који учествују у заједничком одлучивању и више ангажовани у њиховој бриги, више задовољни и самоуверени.

Само заговарање и оснаживање

Одржавање активне улоге у неговању рака је важно за одржавање осећаја оснаживања. Третман лечења није само нешто што се "догадја", већ нешто што активно одлучујете. Размислите о својој прошлости. Да ли сте осећали више контроле када сте рекли у одлукама које сте направили? Схватам да је ово реторично питање, али поента је да пацијент садашњице буквално води њено бригу, а не само да добија ту бригу.

Подршка

Поред учења о вашем раку онлине, активно укључивање у заједницу рака може бити одличан извор подршке. Понекад ови састанци омогућавају људима из целог света да се осећају као да су у непосредној породици. Уместо крви, они деле абнормалне ћелије, али везивање је слично, а крајњи резултат је исти. Бити мање сама у свету са много људи.

Добро. Одлазак на интернет може бити важан за људе са раком. Дакле, како можете почети да одлучујете да ли је локација на којој пристате легитимна?

3 -

Ко је написао чланак?

Једно од првих питања које треба поставити када процењујемо медицинске информације на мрежи је "Ко је написао чланак?" Проверите линију чланка да бисте видели ко је аутор информација. Да ли постоји веза са ауторком? био, или медицинском тиму за преглед?

Каква је позадина писца? Да ли је здравствени радник? Који степен има? Или, у одсуству наведеног аутора, да ли је чланак објављен на веб локацији која се сматра кредибилним?

Какво је искуство писца? Да ли има искуства у раду са људима баш као што сте ви лично (за разлику од писања?) Ово није увијек потребно, али историја клиничког искуства може значити да је упозната са типом питања и емоционалним болом доживљавајући дијагнозу рака.

4 -

Ко је прегледао чланак?

Поред аутора, да ли је чланак прегледао здравствени радник или одбор за здравствену контролу?

Ако је члан написао здравствени радник, чак и стручњак у одређеној области, који има други преглед прегледа очију, информације могу додати дубину и даља искуства у квалитету.

Ове информације су често наведене у врху текста. Узмите тренутак да кликнете на таблу за преглед или сличну листу. У неким случајевима ово неће бити одмах очигледно, па ћете можда желети да кликнете на "о нама" да сазнате више. Каква је позадина оних који су то други сет очију?

5 -

Ко је информација написана за? Ко је публика?

За кога је аутор писао - другим речима, ко је публика? Да ли је дизајниран да их читају пацијенти попут вас, или је умјесто тога написан за друге здравствене раднике?

Превише медицинског линга може учинити да чланак прочита као страни језик, али с друге стране, када желите да разумијете што је више могуће о вашем здравственом стању, желели бисте информације које ће даље бити детаљније.

У идеалном случају, наћи ћете чланке који су читљиви за које можете да се повежете, али довољно детаљно покривате тему да бисте добили одговоре и поставили још питања како бисте разговарали са својим онколошким тимом.

6 -

Проверите датуме и ажурирања на информацијама

Проверите датуме објављивања и ажурирања. Када је чланак објављен или последњи пут ажуриран?

Информације о раку се брзо мењају, а понекад чак и неколико месеци могу утицати на тачност информација. На пример, било је више лекова одобрених за лечење карцинома плућа у периоду од 2011. до 2015. него што је одобрено у 40 година које су претходиле 2011. године.

Важност провјере датума датума рада илустрована је недавно пошто сам почео истраживати врсту плућне болести. Прво сам прегледао недавне студије у медицинским часописима, а потом и на интернету да видим да ли је тема покривена. Ово је врста болести плућа у којој су направљене значајне напретке у последње две године.

Једна локација (која би у супротном испунила критеријуме за веома вјеродостојно место и била је на топ три локације која је дошла на гоогле) рекла је да нема обољења за болест. Ажурирано је пре три године. Сазнао сам да размишљам како би то било обесхрабривало некоме ко је ново дијагностификован са болестима. На другој локацији која није имала датум објављивања, препоручено је лечење које је пре неколико година било застарјело - то заправо повећава ризик од смрти код болести.

Такође може бити добра идеја да у неким случајевима проверите датуме извора чланка. На пример, ако је чланак ажуриран у 2015, али извори су из 1997. и 2003. године, то би могло бити забрињавајуће, али не увек. Могло би се догодити да једноставно није било истраживања на тој теми последњих година.

Чак и када је чланак недавни, имајте у виду да се у клиничким студијама ради на лечењу канцера - напредак који можда још није објављен. Ово је добар знак. То значи да се остварује напредак.

7 -

Који су извори информација?

Проверите крај чланка да бисте видели изворе на којима се налази чланак. (Понекад се могу пронаћи извори кликом на хиперлинкове унутар чланка.)

Који се извори користе? На пример, да ли су извори оригиналне студије или прегледи објављени у рецензираним медицинским часописима? Док читав чланак у овим часописима најчешће није доступан јавности како би прочитао, апстракти многих студија су доступни за преглед на пубмед.цом.

Умјесто првобитног истраживања, да ли су извори из другог прегледа теме или извора који се заснивају на мишљењу, као што је блог, или из новинских чланака као што је Сундаи папер? Блогови и остали чланци наведени у изворима могу пружити неке добре информације и одлично место за генерисање идеја за сазнање више, али је важно провјерити референце које користе ти извори.

Да ли су извори хипервезирани? Другим речима, можете ли кликнути на извор да бисте дошли до првобитног апстракта? Ово није неопходно, јер можете копирати и налепити изворну везу у ваш претраживач да бисте дошли до првобитног извора, али омогућује брже скенирање извора иза чланка који читате.

Важно је провјерити датуме извора, а не само датуме и исправке на самом чланку, јер је чланак једнако актуелан као и студије на којима се заснива.

8 -

Проверите дужину и дубину информација

Ако покушавате да научите колико год је могуће о вашем раку, требат ће вам више од дефиниције или кратког прегледа.

Колико дуго је чланак? Постоје ли везе са терминима које не разумете?

Како можете сазнати више? Да ли постоје везе које можете да пратите, а то иде у већој мери на тему коју истражујете?

Однесите своје време да истражите веб страницу коју прегледате - а не само појединачни чланак - да видите шта је доступно које се односи на вашу врсту рака. Можда желите да обележите чланке у будућности ако они нису нешто што желите прочитати тог дана. Немојте занемаривати чланке који говоре о суочавању са раком док тражите медицинске информације. Емоције које прате дијагнозу карцинома могу бити и покушаји физичких симптома због рака и његових третмана.

9 -

Општи савети за проналажење добрих здравствених информација

Поред прегледа чланака на основу раније поменутих критеријума, овдје је неколико других савјета.

• Проверите УРЛ адресу. Потражите сајтове који се завршавају са .говом, .еду и .орг. Постоји неколико одличних сајтова .цом, али погледајте остале факторе који су раније наведени приликом евалуације ових локација. Погледајте странице које се завршавају са .говом, .еду и .орг. Постоји неколико одличних сајтова .цом, али погледајте остале факторе који су раније поменути приликом оцењивања ових локација.
• Проверите да ли се рекламе јасно означавају као одвојене од садржаја чланка. У идеалном свету не би било таквих огласа, али разумевање зашто су то присутне може бити важно. Осим ако то није велика владина веб локација, вероватно ћете пронаћи квалитетне информације написане од писаца који су плаћени за писање, а не оних који пишу само као хоби.

Ево листе интернетских референци за здравље које се односе на пацијенте .

10 -

Разговарајте са својим доктором о онлајн информацијама

Како бисте најбоље разговарали са својим доктором о информацијама које сте пронашли на мрежи и како ваш доктор мисли о овим информацијама?

Постојала је недавна контроверзна и донекле запаљива цитат објављена на Твиттер-у, "Молимо вас да не збуните своју претрагу са мојом медицинском дипломом." Важно је напоменути да су противници на обе стране овог цитата имали неке добре поене.

Хајде да почнемо причајући о томе како се ваш доктор осећа о Вашем медицинском истраживању на мрежи. У савршеном свету, лекари би били одушевљени што би сваки пацијент донио резултате истраживања које су урадили у њиховом стању. То је рекло, говорећи из унутрашњости белог капута, могу да поделим да неки лекари виде велики број онлине превара и трагова који обећавају "чудесне лекове" и слично. Мало иницијалне оклевање од стране вашег доктора може одражавати ово искуство.

Такође је важно имати у виду да постоји пуно нијансе у плановима лечења карцинома. Специфичан третман или идеја може изгледати добро у црно-белој, али не примењивати се у вашој специфичној ситуацији. Потреба за "интуицијом" и интеграцијом неколико фактора обезбеђује да лекари неће бити замењени рачунарима било где у блиској будућности.

Са друге стране, веома је важно пронаћи лекара који подржава ваше лично истраживање и потребно је размотрити и прегледати информације које доносите у канцеларију. Избор онколога је сличан важним одлукама које сте направили у другим областима вашег живота - на пример, ангажовање водича за пењање на планину - то је пресудан избор и требали бисте бити задовољни са доктором који ће третирати вашу болест и помоћи доносити тешке одлуке. Са раком, желите доктора који ће вас саслушати и радити заједно како бисте били сигурни да ћете добити најбољу могућу негу.

Ако се боре са овим питањем, имајте на уму да није ваш посао да образујете свог лекара о важности самозаступања за људе са раком. Ваш посао је део вашег тима за његу рака да научите колико год сами можете да будете активни учесник у одлукама о вашој бриги.

11 -

Комуницирање о Вашем раку Онлине

Сећам се дана када је безбједност куповине на мрежи била дебата. На крају крајева, зар не би неко могао да згријеши систем? А шта би се догодило ако би ваше личне информације "изашле?"

Када су у питању ваше личне медицинске информације, постоје и проблеми. Можете ли споменути Ваше стање на интернету утицати на вашу запосленост на линији или на вашу способност да добијете осигурање? Да ли неко може да прати ваш рак "путовање" на мрежи како би утврдио када ће ваш дом бити упражњен и "доступан" за крађу?

Ове бриге треба да се супротстављају бројним предностима за дељење ваших личних података о раку онлине. Током 2015. године упознао сам неколико људи који су буквално живи због лечења или клиничких испитивања о којима су само чули због тога што су били део активне онлине заједнице рака плућа; њихови онкологи нису били упознати са овим третманима, или да би одговарали критеријумима који би били третирани са њима.

Каква је исправна равнотежа ових ризика и користи? Као и са било чиме на које се објављујете онлине, плаћа се да научи како бити опрезан и шта можете учинити како бисте се заштитили док комуницирате о вашем раку онлине. Погледајте ове савете како бисте безбедно делили информације о раку пре него што упишете и удјете.

12 -

Бриефер о тумачењу медицинских студија

Будући да вас истраживање рака може слати средином медицинских часописа, корисно је знати шта тражити и дефинисати неколико термина које се обично помињу.

Једна од првих ствари коју треба тражити јесте број учесника у студији . Велики број није увек потребан - и заправо, нови третман се може проучавати само на неколико пацијената, али се и даље сматра добрим третманом. Оно што вам тај број говори је колико су значајни подаци. На примјер, студија која је обављена на 900 људи која је добро радила за 50% је значајнија од студије која је обављена на 2 особе и радила је 50%. У случају студије која се ради само на 2 особе, постоји много већа вероватноћа да је позитиван ефекат у једној особи последица случајности, а не новог лечења. Када у студију има више људи, смањује се шанси да побољшање није само случајна појава.

Да ли је извор клиничка студија или чланак за преглед ? Клиничка испитивања ће процијенити нови третман против старих третмана (или плацеба) како би се утврдило да ли је нови третман супериорнији. Преглед или мета-анализа је различита форма истраживања, у којој научници компајлирају и процењују оно што је тестирано у неколико суђења. На пример, преглед може да обухвати 19 студија у којима је тестиран лек за канцер.

Да ли је студија објављена у часопису? Вршени преглед медицинског часописа је један у којем тим научника разматра и прегледа резултате студија пре објављивања.

Постоје и неколико врста студија . Проспективна студија је она која се бави бригом или лечењем и планира студију која се наставља на време. Ретроспективна студија гледа на групу људи - на примјер, групу људи са раком плућа - и погледа у вријеме да види шта је могуће другачије међу групама.

Терминологија која се користи у клиничким испитивањима може бити збуњујућа, али се ови изрази обично користе у чланцима из часописа. Студија случаја је студија која гледа на једну особу, док већина студија користи групе појединаца. Можете често примијетити фразу рандомизираног контролисаног суђења када се ради о третману карцинома. У овим студијама, појединци су насумично додијељени да примају или експериментални третман или традиционални третман (контролна група.) Ово омогућава истраживачима да упореде два третмана како би видели који бољи функционише боље или ако има више нежељених ефеката од других. Ако се студија назива "двоструко слепа" студија, то значи да ни пацијенти нити лекари нису свесни тога ко примају контролни лек против експерименталног лека.

13 -

Интернет Куацкс анд Сцамс

Да ли ће ваш рак стварно нестати ако гледате на пун месец на десет минута док стојите на једној нози и пјевате реч "четкица за зубе". Да, то је екстремни пример, али из онога што сам видео и читао на мрежи, а не најгоре .

Како знате да ли су информације које сте пронашли веродостојне? Ево неколико црвених заставица које треба гледати.

• Да ли чланак користи изразе као што су "пробој", "никад раније" или "чудо"?
• Да ли чланак не наводе изворе медицинских студија, већ се умјесто тога ослањају на сведочења?
• Да ли третман звучи "превише добар да би био истинит?"

Сазнајте више о интернетским потезима, лажним производима и лажном оглашавању у здравственој заштити.

14 -

Бити болесни болесник - Здравље 2.0 и 3.0

Као коначна напомена, размислите да се укључите у заједницу рака. Ово је сјајна прилика за учење од других пацијената који истражују своју болест.

Медицина се мења. Сада смо у доби здравља 2.0 (сарађујуће информације) и улазе у здравље 3.0 (бесплатан ток медицинских информација на мрежи). Људи се све више ангажују у својим плановима лечења, нешто што се зове "партиципативна медицина". Ако ви или ваш вољени живите са раком, научите како да будете сопствени заговорник рака . Знамо да то чини разлику у квалитету живота, а можда и преживљавању.

_{Извори:}

_{Абел, Г., Цронин, А., Еарлес, К., С. Граи. Доступност и квалитет онлајн клиничких испитивања везаних за рак на интернету за наивне истражитеље. Епидемиологија рака Биомаркери и превенција . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Еган, Р. и др. Пројекат рака приче: нарација сусрета са раком у Аотеарои, Нови Зеланд. Психунологија . 27. јул 2015. (Епуб испред отиска).}

_{Кане, Х. ет ал. Имплементација и евалуација заједничког доношења одлука у онколошкој пракси. ЦА Јоурнал оф Цанцер фор Цлиницианс . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Кеинки, Ц. и др. Информације о потребама болесника са раком и перцепција утицаја болести, самопоштовања и локуса контроле. Јоурнал оф Цанцер Едуцатион . 22. маја 2015. (Епуб испред отиска).}