Како можете бити свој заступник када имате рак? Ако сте били на мрежи или сте недавно прочитали нешто о раку, вероватно сте чули линго. Фразе као што су "само заговарање", " бити овлашћени пацијент " и "заједничко доношење одлука" указују на промену у парадигми односа пацијент-лекар.
Ипак, како почињеш? Они који смо рођени пре И генерације су порасли са другачијом филозофијом о улози пацијената и пружаоца здравствених услуга у негу рака. Постојао је неизговорен патерналистички однос у којем пацијенти су имали симптоме, доктор је направио дијагнозу и препоручио лечење, а онда је пацијент био подвргнут том третману.
Медицина се мења. Фраза "партиципаторна медицина" односи се на однос у којем, уместо овог застарјелог узорка, пацијенти активно раде заједно са својим лекарима да бирају најбољи третман карцинома.
Можете се запитати: "Како могу да доносим ове одлуке без одласка у медицинску школу? Како да почнем да се залагам за себе?" Прочитајте даље да бисте разумели зашто су ова питања важна и да бисте открили савете за почетак.
1 -
Шта значи да се заговарате раком?Заступање себе као пацијента за рак једноставно значи да преузмете активну улогу у дијагнози и плану лечења. То значи да разумете вашу дијагнозу, разматрате ризике и користи опција лијечења и изаберите третман који најбоље одговара за вас као појединца.
Наравно, да учествујете у доношењу одлука, важно је разумјети више од пацијента из прошлости. Касније ћемо поделити идеје о томе како то учинити.
Ако размишљате о заговарању, можете помислити на људе који се противе и борбу за своја права. Ово не би могло бити далеко од истине када се ради о самозаступању од карцинома. Будући да је ваш адвокат не значи да имате контрадикторни однос са својим доктором. Насупрот томе, то значи да радите заједно са својим доктором као тимом да бисте пронашли најбољи план лечења за вас; план лијечења који је више задовољавајући за вашег доктора, као и боље ће одговарати вашим специфичним потребама за најбољу могућу негу.
2 -
Важност самозаступањаКонцепт "самозаступања" није само пролазна мамица, већ буквално може направити разлику између живота и смрти. Студије нам говоре да пацијенти (и вољени пацијенти са раком) који више сазнају о својој болести и који су активније укључени у њихову медицинску негу имају бољи квалитет живота. Неке студије чак сугеришу да могу имати и боље исходе.
Са напредовањем у лечењу карцинома, доступни су и све више опција за људе који живе са раком. Понекад постоји неколико избора у вези са лечењем, а само ви можете знати опцију која је најбоља за вас. Ви живите са раком, а само ви знате како агресивно желите бити са лечењем и какви нежељени ефекти сте спремни да толеришете. Ваш онколог, ваши пријатељи, па чак и ваш супружник и деца могу одлучити на другом плану ако се суочавају са раком. Поштовање себе значи не само доношење одлуке која је исправна за вас саму, већ и способност да се носите са ставовима других који се могу разликовати у преференцијама.
Истовремено, истраживање се експоненцијално шири, пацијенти сада имају готово неограничен приступ информацијама са којима се образују. Базе података као што је ПубМед пружају извјештаје безбројних медицинских часописа, а сајтови за здравствене увјете обилују. Мој пријатељ је недавно разговарао са клијентом студената медицине који је изнео ову изјаву: "Због приступа медицинским информацијама на интернету, у комбинацији са мотивацијом, многи пацијенти ће знати више о својим болестима него ти!"
Самозаступање не само да вам помаже да одаберете своје опције и откријете нове третмане, већ смањује анксиозност и страх повезан са раком. Осјећате се оснаженим и на возачком мјесту.
3 -
Сазнајте о вашем ракуПрви корак да будете свој заступник је да научите колико год можете о вашем раку. Постоји много начина за то.
- Поставите питања - пуно питања.
- Размислите о томе да добијете друго мишљење, идеално у центру за канцер који третира велики број људи са раком сличним вашим.
- Прегледајте информације које вам пружају онколог и други чланови тима за заштиту од рака.
- Истражите свој рак онлине или у библиотеци.
- Размислите о придруживању онлине заједнице рака, организацији рака или групе за подршку раку .
4 -
Постављају питањаПостављање питања је изузетно важно када разговарате са онкологом. Док су ови лекари навикнути на објашњавање поражења канцера пацијентима, сви улазе у дијагнозу рака са различитим искуствима. Немојте се бојати понављања питања док не будете задовољни да разумете одговоре.
Довођење пријатеља са собом на састанке може бити од велике помоћи, јер касније покушавате да запамтите шта је ваш доктор рекао. Неким људима сматрају да је корисно узимати белешке или имати пријатеља узети белешке током разговора са својим лекаром. Можда ћете такође желети да донесете информације које су вам дали пријатељи или пронашли на мрежи.
Не плашите се да преузимате превише времена доктора. Онкологи препознају важност адресирања питања. Такође вам може уштедјети време касније - и главобољу телефонских позива - како бисте били сигурни да оставите простор за испитивање са одговорима на ваша питања.
Чувајте бележницу између посета, а ако питања нису хитна, напишите их како бисте их питали приликом следеће посете.
5 -
Друга мишљењаВероватно сте чули стару презентацију "2 главе су боље од 1." У медицини која звони истинито, и опште је прихваћено да ће многи људи са раком затражити друго мишљење .
Важно је напоменути да један доктор не може знати све о сваком типу и подтипу сваког рака. У комбинацији с тим, напредак у третману неких карцинома је убрзан, на пример, више нових лекова за лечење карцинома плућа одобрено је током периода од 2011. до 2015. него током 40 година које су претходиле 2011. Поред одобрених третмана, неки онкологи могу бити боље упознат са клиничким испитивањима у току за ваше рак - испитивања која могу бити специфична за одређени молекуларни профил вашег рака.
Откривено је да се хируршки исходи рака могу разликовати у зависности од медицинског центра. На пример, обим високог третмана (другим речима, велики број операција) био је снажно повезан са преживљавањем код људи са канцером плућа. Погледајте ове савете о избору центра за лечење рака .
Други фактор који се понекад занемарује јесте личност вашег доктора. Кад је реч о раку, можда радите са својим лекаром дужи временски период. Исплати се да пронађете доктора који се повезује са вашом личном особом и оставља да се осећате пријатно и сигурно у своју бригу.
Оно што неки људи не схватају, је да чак и ако ваш други (или трећи или четврти) лекар за мишљење препоручује исти план третмана као и први, имате сигурност да нисте оставили ниједно лишће откривено док се кретате напред својим нега. Мир ума може бити непроцењиво.
6 -
Проналажење добрих медицинских информација на мрежиИако постоји бројна медицинска информација која се налази на мрежи, тренутно не постоје прописи о томе ко може објавити ове информације. Сходно томе, може бити тешко знати да ли информације које се појављују у претрази гоогле написао је љекарски одбор или 13-годишњи син вашег суседа.
Шта тражите да пронађете добре медицинске информације на интернету ?
- Проверите УРЛ адресу. Ако се заврши са .гов, .орг или .еду може бити поузданији од странице која се завршава са .цом. Постоји неколико одличних сајтова .цом, али проверите друге критеријуме у процени информација.
- Ко је писац? Да ли је особа одговорна за чланак медицинског професионалца?
- Да ли је чланак прегледао лекар, други здравствени радник или медицинска комисија за преглед?
- Да ли су извори информација наведени? Ако јесте, урадите ове референтне информације о квалитету, као што су студије које су објављене у медицинским часописима?
- Да ли можете јасно разликовати информације о којима се расправља из реклама?
- Да ли постоје везе са даљим информацијама ако желите да истражите предмет у већој мери?
7 -
Повезивање са заједницом ракаКао што је раније речено, повезивање са групом за подршку раку, онлине заједницом рака или организацијом рака може бити непроцењиво у образовању о раку.
Опомена је да је важно имати на уму да се информације у кабинетима и појединачним пацијентима можда не односе на вас, или чак могу бити потпуно погрешне. Ипак, ове заједнице могу бити одлична полазна тачка, поготово ако нисте сигурни која питања треба да питате. На пример, зашто би требало да питате свог доктора о молекуларном профилирању ако имате рак плућа ?
Пре него што пошаљете било какве личне информације, погледајте ове савете о безбедности социјалних медија за пацијенте са раком .
8 -
Како направити добре медицинске одлукеКада поставите питања и сазнате медицинске информације, како можете да направите добру медицинску одлуку о вашој бриги? За разлику од прошлости када је било неколико опција за лечење карцинома, сада су често мноштво опција - и одобрене и доступне у клиничким испитивањима - за које можете изабрати.
Као и многе одлуке које доносимо у животу, разбијање процеса може мало олакшати, посебно када се суочавате са емоцијама које прате дијагнозу рака .
- Не журите. Одлуке о третману карцинома обично нису хитне, односно често можете да потражите неколико дана или неколико недеља да бисте се повукли и анализирали свој избор.
- Разговарај са другима. Додајте своје изборе својим најдражим; размотрите их са својим здравственим тимом и размислите о разговору с другима преко групе за подршку раку или онлине заједнице рака. Имајте на уму да овај унос може бити непроцењив, али коначна одлука је на крају ваша одлука. Не осјећај се под притиском на доношење одлуке која није лично за вас.
- Одмерите предности и слабости вашег избора . Поред разумевања ефикасности лечења, ви ћете желети да размотрите друге факторе као што су нежељени ефекти, ризици, трошкови изнад и изнад онога што ваше осигурање покрива, као и логистичке факторе као што је потреба за путовањем на лечење, бригу о дјеци и слободно време.
Заједничко доношење одлука значи више него што слуша савет вашег доктора или даје информирану сагласност. Овај процес, поред процене користи и ризика од опција лечења, узима у обзир ваше личне вриједности, циљеве и приоритете као основу за изборе које сте направили.
9 -
Када се борите да будете свој заступникШта ако ниси врло сигуран и не волиш сукоб? Шта ако сте често стидљиви и не волите да постављате питања? Чуо сам људе да кажу да желе бити "добар пацијент", или се плаше да ће их, ако постављају превише питања или буду превише јаки, њиховом љекару нећете допасти.
Други се плаше да ће изгледати као хипохондрија ако се жале на превише симптома. На пример, они могу оклевати да изнуђују бол из страха да ће, ако касније имају симптоме који су још лошији, бити одбачени.
Ако се осећате неспремно заговарати за себе, размислите како бисте се залагали за пријатеља у сличној ситуацији. Шта бисте питали? Ста би рекао? Ако бисте разговарали о пријатељима, попричајте сами.
Ако и даље налазите ово тешко, једна опција је да имате пријатеља или вољеног адвоката поред вас. Ово сам урадио лично за пријатеље са раком. Можда вам је лакше да некога другог поставите тешка питања или да нађете начине на које нисте у потпуности задовољни вашом бригом. У овом окружењу, ваш пријатељ може "играти лошег момка" док играте улогу "лијепог пацијента".
10 -
Бити сте заступник здравственог осигурањаНије само ваше здравље за које бисте можда требали заговарати, већ и вашу поцкетбоок. Са широким спектром планова осигурања, од којих већина има различите границе и нивое лечења, ваши избори за план третмана могу да превазилазе ваше личне потребе. Можда сте чули за приступ лечењу вашег рака који се нуди само у центру за рак који не потпада под префериране услуге (први ниво) у свој план осигурања.
Веома пажљиво прочитајте политику здравственог осигурања. Заједничке грешке, као што су преговарање о трошковима ван мреже, могу бити врло скупе, али се лако спречавају уз мало унапред предвидене. Разговарајте са вашом осигуравајућом кућом о свим подручјима која остављају осећај несигурности и замолите да се ваш случај прегледа ако мислите да сте под изузетком на једно од правила.
Ако не разумете ваш рачун или видите накнаде које не очекујете, немојте само прихватити. Позвати телефоном. Понекад смешне промене могу узроковати порицање тврдње о осигурању , чак и тако једноставно као да је датум рођења унет погрешно у форми клинике. Погледајте ове савјете о томе како се борити против одбијања потраживања од осигурања .
Неки људи би можда требали размислити о запошљавању адвоката за медицинске зараде када су преплављени цијелим осигурањем. Можда не разумете своје рачуне, будите богатији са онима које ваше осигурање одбија да плати или буде толико болесно да се помисао о сортирању кроз те радове само превише одводе. Можете се оклевати да прихватите овај приступ пошто је ово плаћена услуга - није бесплатна - али овисно о вашој ситуацији може бити пени мударски долар који је глупо да то и уради сам. Медицински рачуни су, заправо, водећи узрок личног банкрота у Сједињеним Државама.
11 -
Следећи кораци у заговарањуУчење да будете сопствени заговорник рака је као пењање на планину. Неки људи, који су пронашли пут до самита, желе дијелити оно што су сазнали са другима који започињу свој пут; потреба да се вратим на неки начин.
Свакако, рак је исцрпљујући, и не сви ће се осећати овако. Ипак, подршка и савет оних који су "били тамо" представља огромну удобност за друге.
Не морате трчати маратоне, нити говорите на међународном нивоу да бисте направили разлику; ни ти не треба да напушташ свој дом. Употреба социјалних медија код људи са раком се повећава свакодневно; са многим заједницама, укључујући комбинацију пацијената, неговатеља породице, адвоката, истраживача и здравствених радника. Заправо, један од најновијих напредова у управљању обољењем је "истраживање подвргнуто пацијенту" и истраживање које се спроводе као директан одговор на сугестије особа које живе са болестима.
Многе организације за ракију, на пример ЛУНГевити и Алергије плућа рака за рак плућа, или Инспире, имају дивне заједнице људи на свим местима на путу рака. Неке од ових организација такође нуде одговарајуће услуге (на примјер, ЛУНГевити Лифелине), гдје се неко ново дијагностификовано може повезати са неким ко већ неко вријеме живи са болестима.
У завршној напомени, без обзира на то где се налазите на путу рака, добро је и даље бити обавештен. Истраживање се спроводи не само за третмане, већ и за могуће начине смањења ризика да ће се рак вратити.
Извори:
Америчко друштво клиничке онкологије. Цанцер.нет Узимање надокнаде за негу. Приступио 07.01.15.
Хаган, Т. и Ј. Донован. Само заговарање и канцер: анализа концепта. Јоурнал оф Адванцед Нурсинг . 2013. 69 (10): 2348-59.
Луцхтенборг, М. и др. Обим великог поступка је снажно повезан са побољшаном опстанком после операције рака плућа. Часопис Националног института за рак . 2013. 31 (15): 3141-3146.