1 -
Зашто подијелити пут до рака на друштвеним медијима?Постоји много разлога због којих би људи са раком можда жељели дијелити своје личне информације на мрежи. Неки људи деле информације о својој дијагнози, тако да други могу да пруже мишљења о третманима и пруже додатне информације. За многе људе, социјални медији пружају емоционалну подршку током путовања на рак. Ипак, други људи се надају да у пружању својих информација могу помоћи другима који се суочавају са раком.
Људи желе да деле, али брину исто исто
Недавно истраживање показало је да би 94 посто људи било вољно дијелити своје личне здравствене информације како би помогло другима. Истовремено, 74 посто ових људи је забринуто да би здравствене информације које они деле могли на штетне начине.
Како можете подијелити своје податке како бисте добили најбољу подршку и информације за себе и помогли другима, док истовремено заштитите своју приватност? Прочитајте на.
2 -
Предности и ризици дељења личних информација о здрављу на мрежиПре него што одлучите да ли ћете дијелити информације онлине или не, то може помоћи у погледу користи од ризика.
Могуће користи
- Приступ информацијама или ставовима који не би били могући ако нисте подијелили своје податке. На примјер, ако имате АЛК-позитиван карцином плућа (врста аденокарцинома плућа пронађена у отприлике 3% до 5% особа са канцером плућа) и дијелите те информације на мрежи, можда ћете бити у стању боље да се повежете са другим људима са овим типом мутације и сазнати више о одобреним третманима, као ио клиничким испитивањима.
- Још једна предност дијељења информација на мрежи је емоционална подршка . На пример, чуо сам од многих људи из заједнице рака плућа да су један од њихових највећих извора подршке "пријатељи" које су се срели на мрежи који се слично суочавају са раком плућа.
Могући ризици
- Ризик запошљавања . Постоји ризик да потенцијални послодавци могу да виде информације које делите на мрежи и да их користите у доношењу "одлуке" за или против вашег запошљавања у будућности. Док се ваша дијагноза не може користити за дискриминацију против вас на овај начин, сви знамо да постоји субјективна компонента за запошљавање, а свесност да будући послодавци могу имати приступ овим информацијама треба имати у виду.
- Лични ризик . За почетак, слика која можда чита ваше информације. Ако пишете о вашем боравку у болници, он у суштини оглашава да нисте код куће.
- Осигурање ризика . Имајте на уму да потенцијални осигуравачи у вашој будућности могу имати приступ вашим информацијама. Иако су постојећи услови сада мање проблематични него у прошлости, постоје и друга питања која треба размотрити. Пре него што пишете о алтернативним третманима које користите, а нарочито ако се одлучите на било који начин да се супротставите медицинском савету, размислите о томе ко ће други читати информације које вам пружите.
3 -
Користите подешавања приватности - изаберите своју публикуПре него што делите личне здравствене информације на друштвеним медијима, погледајте своје поставке приватности. Ко желите да видите своје податке? Да ли постоје људи који не би требало да виде ове информације (мислите на будуће послодавце, на пример?) Погледајте овај туторијал за поставке приватности за Фацебоок.
4 -
Одлучите се о времену колико ћете поделитиПре него што напишете реч, размотрите које информације желите да делите на друштвеним медијима. То може помоћи да се ово разбије на три категорије:
- Ваше клиничке информације - као што су ваши симптоми, ваша дијагноза, ваши третмани и ваши симптоми и исход.
- Ваш свакодневни живот - Колико информација вам је угодно размишљање о свакодневним активностима и односима?
- Ваш идентитет - Ово укључује информације као што су ваша адреса е-поште, фотографија коју сте преузели и број вашег телефона.
5 -
Изаберите где ћете делити информацијеКоји медији желите да користите за подјелу својих информација? На неким мјестима гдје људи деле своје ракове:
- Фацебоок
- Твиттер
- Лични блогови
- Блогови написани као део једне од организација за рак
- Лични сајтови
- Иоутубе.цом
- инстаграм
- Гоогле+
- ЛинкедИн
- Снапцхат
- Реддит
Још једна (и можда и више приватна) опција је једна од заједница за рак. Ово обично захтијева да имате слободно чланство.
- Инспире
- Заједница подршке раку
- Навигација рака
За дељење са породицом и пријатељима, многи људи одлучују да користе лични сајт као што је Царинг Бридге:
- Гаражни мост
> Извори:
> Фрости, Ј., Вермеулен, И. и Н. Беекерс. Анонимност против приватности: селективно дељење информација у Онлине заједнице рака. Часопис медицинског интернет истраживања . 2014. 16 (5): е126.
> Грајалес, Ф. и др. Сајтови за социјално умрежавање и системи за континуирано учење: анкета. Институт за медицину националних академија. 04.02.14. хттп://ввв.иом.еду/Глобал/Перспецтивес/2014/~/медиа/Филес/Перспецтивес-Филес/2014/Дисцуссион-Паперс/ВСРТ-ПатиентДатаСхаринг.пдф