Оно што је потребно
Управљање фибромијалгијом и преклапањем услова није само посао са пуним радним временом - то је начин живота. Направио сам промене у сваком аспекту мог живота, неким мањим и неким великим, како бих се прилагодио мојим симптомима и смањио ствари које их погоршавају.
Да бих вам помогао да увидим шта значи прилагодити свој живот фибромиалгији, написао сам испод о томе како је мој типичан дан.
Промене у животном стилу учињене су да се баве мојим специфичним симптомима и ситуацијама. Они нису права прилагођавања за све, али могу вам дати идеју о врстама промена које бисте могли да направите.
Ево како пролазим кроз типичан фебруарски дан.
Дан у животу: управљање фибромиалгијом
Мој аларм почиње у 7:45. Ја га искључујем, поносан сам што нисам ударио дугме за одлагање, а затим искључио ЦПАП (непрекидан позитиван притисак ваздушног пута) који је потребан за опструктивну апнеју за спавање . Затим уклоним своју ЦПАП маску и носу коју носим на зубима ноћу, тако да их не грмљавам и погоршавам ТМЈ (темпоромандибуларна дисфункција зглоба.)
Леви кук и врат ми вришти од болова. Пре него што изађем из кревета, урадим менталну процену остатка мог тела. Моје руке су круте, али нису превише болне због промене. Рамена и колена изгледају добро. Стопала? Пуффи и ригидан, и још увек болан од шетње које сам јуче радио.
Ти првих неколико корака ће болети.
И даље лежим, мало се осветљава за кукове, врат и руке. Ја онда сједнем полако, тако да се не вртим и учиним још неколико делова. Ово су комбинација јоге , физикалне терапије и ствари кроз које сам трчао током година које помажу да се опустим.
Гледам доље поред кревета да видим да ли сам се сетио да ставим своје папуче тамо. Знам да ће моје стопе бити срећније ако су ми први степени јастучићени уместо на поду, али, нажалост, нисам их ставио тамо где бих требао. Стојим лагано, кукови ми стењу и крхотине, и узимају два болна корака до ормана. Тепих се осећа као брусни папир. Ја носим папуче и стављам их на нежне стопе. То је мало боље.
Пробудио сам своју дјецу да се припремим за школу. Затим уклопим у топлу одећу и одрем на каучу док не буде време да их возим тамо. Срећом, живимо близу школе и то је само петнаестоминутни повратни пут. Назад кући, проширила сам додатне слојеве и рушила руке, покушавајући да их загрејем. Увек се расхладјују, без обзира шта радим.
Зато што имам страшну несаницу и тек треба да пронађем ефикасне третмане, имао сам само око четири сата спавања. Спраи ми ТМЈ сплинт и вратим га назад, причврстите ЦПАП маску на место и вратите се у спавање. Или, барем, покушавам. Углавном се пуно бацам и окрећу.
Око подне, устајем и поново пролазим кроз самопрегледање и истезање. Сретан сам што видим да се моје ноге осећају прилично боље.
Ипак, мало је хладно, па сам поново ставио папуче, заједно са мојом супер-меком фротирном тканином. Стави напред, јер не могу да толеришем кравату око струка.
Оперем ТМЈ шипку и ЦПАП маску и оставим их на страну да се исушу, тако да су спремни за вечерас. Затим направим свој јутарњи чај. Дао сам кафу зато што ми је мучен стомак и погоршава мој тремор. Захвалан сам што кофеин у чају нема негативан утицај на симптоме фибромиалгије. (Детаљно сам експериментисао да будем сигуран!)
Отворио сам таблете за пилуле и убацивао 20 таблета, већина њих су допуне . Раздвојим их у четири групе и опере их с брусницом.
(Ја волим сок са јаким укусом како бих прикрио укус од њих, у супротном сам заглављен рибом и коренима. Блех.) Затим користим спреј за физиолошки раствор, стављам моје подјезичне витамине Б испод мог језика и једем моје гумене пробиотике.
Мој стомак је мало несрећан данас, тако да имам цијели жит и крем сир за доручак.
Сада је вријеме за рад. Ово је највећа промена у животном стилу коју сам направио због болести: некад сам био ТВ продуцент, који ради око 50-сатна недјеља у високом стресу, бучном, хаотичном окружењу. Сада радим од куће, у мојој мираној канцеларији, и распореди моје радно вријеме око мог живота и мојих симптома.
Окрећу топлоту додиром, тако да не добијем хладноћу и седнем на ергономски исправној столици испред моје ергономски дизајниране компјутерске радне станице. Отворим лаптоп и започнем.
Након отприлике два и по сата, мој муж се вратио кући и схватио сам да сам дуго седио на једној позицији. Ја истегнем руке и руке, а онда полако спустим - и извињавам се мојом доњем леђима. Упркос мојим напорима, постао сам прилично хладан.
Морам ускоро покупити своју децу из школе, па се купам и сипам у неке Епсом соли . Ја вријем у врућој води колико год могу и изадјем осећај топло топло. Моји мишићи су се мало опустили.
Када се обучем, схватам да сам ја то урадио на врућини. Моје чело неће престати знојење . Пошто ћу ускоро изаћи на хладно, додатна топлина ће бити вредна тога.
Вратите се кући с дјецом, вријеме је да почнете вечеру за кување . Почињем да резим нека остатка пилетине и протестујем, зато замолите мог мужа да то уради за мене. Саставио сам једноставну пилетину салату док су деца постављала сто.
После вечере, док деца чисте кухињу, радим неколико ствари за веш , уз помоћ мог мужа. Затим, након што сви заједно гледамо представу, време је за све осим да идем у кревет.
Уз кућу поново опет, време је да урадимо мало више посла. Столица за столице се једноставно не осећа удобно, тако да седим у клупи и користим кружни сто и јастуке иза леђа како би био што је могуће ергономски. Ставио сам ТЕНС јединицу на моје кукове, а касније га померио на мој врат, а затим на рамена, а онда ми лијеву ногу пре него што је коначно одложио.
Око ноћи, завршавам свој рад, а затим укључити телевизор и провести неко вријеме провјеру е-поште и друштвених медија. Мој мозак је мало магловит , па морам неколико пута преокренути емисију јер сам пропустио оно што се дешавало док ме је рачунар одвео.
После одласка у кухињу да узмем моје ноћи пилуле и смирујући биљни чај, положим на кауч и започнем још једну емисију, надајући се да ћу ускоро бити довољно уморан да спавам. Одгајам на каучу око 3:45
Када се мој супруг ухвати на посао сат времена касније, буди ме. Узимам своју ЦПАП маску и ТМЈ шипку и идем у кревет, мало се протежући боковима и осигуравам да је мој аларм постављен за 7:45. За мање од три сата, све ће почети поново.