Дуготрајност после дијагнозе
Ако сте ви или ваш вољени дијагностиковали амиотрофичку латералну склерозу (АЛС), која се такође зове Лоу Гехригова болест, једно од ваших питања је прогноза за болест. АЛС има значајан утицај на очекивани животни вијек, али постоје третмани који могу успорити губитак физичке функције и могу продужити живот.
Шта је АЛС?
АЛС је неуродегенеративна болест која утиче на нервне ћелије у мозгу и кичмену мождину.
То је прогресивна болест која утиче на моторне неуроне који стижу од мозга до кичмене мождине. Ови неурони контролишу мишиће кроз тело. Временом, мозак губи своју способност да контролише покрет мишића због смрти ових моторних неурона.
АЛС животна очекивања
Просјечни животни вијек особе са АЛС-ом је двије до пет година од времена дијагнозе. Међутим, у великој мери се разликује:
- Преко 50% људи са АЛС живи више од три године.
- Двадесет посто живи пет или више година.
- Десет посто живи 10 или више година.
- Пет посто ће живети више од 20 година.
Начини повећања очекивања живота
Иако не постоји лек за АЛС или начин за потпуно заустављање прогресије болести, постоје неке ствари које можете учинити како бисте побољшали очекивани животни вијек. Ови укључују:
- Лекови: Рилузол се користи од 1995. године и приказан је у рандомизираним двоструким слепим клиничким испитивањима како би се продужио животни век у трајању од приближно два до три мјесеца, иако су друге, мање ригорозне студије показале да лек има мало већи ефекат. Осим тога, други лекови се користе за управљање симптомима који могу помоћи у побољшању квалитета живота и продужавању функционисања. Радицава (едаравоне) је одобрена 2017. године. У клиничким испитивањима, смањен је пад физичког функционисања.
- Неинвазивна вентилација: Показало се да је употреба неинвазивне вентилације (НЕВ) продужила опстанак између седам и 11 месеци, у зависности од тога колико је дуго коришћен сваки дан и различитим карактеристикама пацијента. Примарни режим НЕВ-а је вентилација са позитивним притиском, која у основи дише кроз маску која се уклапа у уста и нос.
- Перкутана ендоскопска гастрономија (ПЕГ): Цев за исхрану се поставља у стомак и излази из тела кроз абдоминални зид. Иако студије нису показале константан утицај на време преживљавања, Америчка академија за неурологију препоручује да се ПЕГ користи за особе са АЛС-ом да одрже стабилност тела. Различити лекари имају различите идеје о томе када је најбоље вријеме да се постигне ПЕГ процедура и почне да се хране на овај начин.
Реч од
Напредак је направљен у посљедњих неколико година у подршци и лијечењу АЛС-а. Едукација о опцијама лечења и неге АЛС-а може вам помоћи да разумете ову тешку и компликовану дијагнозу. Разговарајте са својим доктором о томе шта можете учинити како бисте помогли особи са АЛС да живи што удобније што дуже.
Извори:
> Чињенице које треба знати о АЛС. АЛС Ассоциатион. хттп://ввв.алса.орг/абоут-алс/фацтс-иоу-схоулд-кнов.хтмл.
> Често постављана питања о Радицави (Едаравоне). АЛС Ассоциатион. хттп://ввв.алса.орг/ресеарцх/радицава/радицава-фрекуентли-аскед-куестионс.хтмл.
> Миллер РГ, ет. ал. Ажурирање параметара вежби: Брига о пацијенту са амиотрофном латералном склерозом: Лекови, нутритивне и респираторне терапије (преглед заснован на доказима): Извештај Подкомитета за стандарде квалитета Америчког академије за неурологију. Неурологија 2009; 73; 1218-1226.
> Пинто С, Царвалхо МД. Дишући нови живот у напредовање терапије за респираторну инсуфицијенцију код пацијената са амиотрофичним латералним склерозом. Неуродегенеративна обољења болести . 2014; 4 (1): 83-102. дои: 10.2217 / нмт.13.74.