Побољшати квалитет живота
Амиотрофична латерална склероза (АЛС) је страшно ослабљена болест. Како људи са АЛС постају слабији, појављују се многе озбиљне, смртоносне промене које треба решити тим медицинских стручњака. Поред тога, постоје промене које нису опасне по живот, али ипак утичу на свакодневни живот оних са АЛС. Решавање ових компоненти АЛС-а може помоћи побољшању квалитета живота за оне који пате од ове разорне неуролошке болести.
Бол и грчеви
Стварајући неуроне у предњем рогу кичмене мождине да би се дегенерисали, АЛС искључује сигнале упућене из мозга у мишице. Поред слабости, мишићи могу осетити и грчеву сензацију. Осим тога, особе са АЛС-ом могу бити сувише слабе да би направиле безбројне мале смене у позицији коју већина људи обично чини да би остала удобна, што може довести до значајног неугодја и болова.
Није јасно како најбоље ослободити неугодност која се може повезати са АЛС-ом. Студије су показале да вежба има неку корист. Једноставни простори и физичка терапија могу помоћи у ублажавању спастичности повезане са болестима. Неки лекови за које се показало да помажу укључују баклофен, дантролен и тизанидин за мишићне спазме. Бол који је повезан са АЛС може се третирати са истим лековима који се обично користе за лечење неугодности, као што су ибупрофен или ацетаминопхен, под руководством лекара.
Како се болест напредује, можда ће бити потребни јачи лекови засновани на опијату, али морају бити опрезни због њиховог ризика од респираторне депресије, посебно код некога који је већ ослабљен због своје болести.
Когниција
Амиотрофична латерална склероза понекад долази руку под руку са деменцијом . Процењено је да 15 до 41 проценат пацијената са АЛС има когнитивне промене, у зависности од тога како су ове промене тестиране.
Најчешћа врста деменције везана за АЛС је фронтотемпорална деменција , са променама личности и мање контроле импулса. Постоји мали консензус о томе како се ове дементије најбоље могу управљати, али сигурно нема лаког лечења. Понекад, очигледна деменција може заправо бити резултат неадекватног сна или депресије, па је важно осигурати да се ови фактори лече. У супротном, управљање овим деменцијама се ослања на рад са тимом који може укључити социјалног радника, неуролога и психијатра како би управио понашањем пацијента. Као и увек, планирање напред је кључно.
Расположење
Са свим негативним променама које долазе са дијагнозом АЛС-а, потребно је очекивати неку депресију и анксиозност. Изненађујуће је да су ова осећања мање обична међу онима са АЛС-ом од других болести, као што је епилепсија . Ако су ова осећања присутна, најбоље их се управља комбинацијом саветовања, терапије и лекова, као што су антидепресиви.
АЛС може изазвати друге промене које опонашају депресију и анксиозност. На пример, оно што може да осећа депресију може заправо бити замор због мишићног напора и лошег сна. Штавише, због неуролошких промена АЛС, пацијенти могу патити од псеудобулбарског афекта, познатог и као невољни поремећај емоционалног израза, или ИЕЕД.
То значи да су њихове емоције нестабилне и могу се смијати или плачевати у непримјереним ситуацијама. Комбинација дектрометорфана и кинидина показала се ефикасном у помоћи овом симптому.
Спавај
Несаница у АЛС може погоршати умор, расположење и концентрацију. У АЛС-у, смањена способност пада или заспања вјероватно је резултат ране респираторне слабости, анксиозности, депресије или бола. Најбољи приступ је покушати третирати основни проблем. На примјер, показана је адекватна респираторна терапија често корисна за АЛС пацијенте који пате од проблема са спавањем.
Ако је могуће, треба се избећи седатив или хипнотички лек, осим у најскоријој ситуацији, пошто ови често смањују дисање дихала.
Комуникација
Један од најнеугоднијих аспеката АЛС-а је губитак способности да комуницирају нормално. Пошто слаби мишићи лица и грла, неопходно је истражити нове начине комуницирања. Срећом, на располагању је велики број различитих комуникационих уређаја, укључујући алфабатне плоче, компјутеризоване системе, Морсеов код, коришћење аналног сфинктера и инфрацрвене покрете очију, зависно од нивоа потреба особе. Рад са логопедом може осигурати да способност комуницирања остаје неоштећена што дуже.
Користећи палијативну негу за АЛС
Стручњаци за палијативно збрињавање специјализирају се за одржавање пацијената. Ово није исто што и болница , што је облик палијативног збрињавања за пацијенте у последњих шест месеци живота. Као симптоми АЛС напретка, многи људи имају користи од рада са специјалистима у палијативној неги и хоспици како би се осигурало да се њихова удобност и достојанство одржавају што је више могуће.
Важност планирања
Део удобности данас је знање да је план на снази за сутра. АЛС је терминална болест , која обично доводи до смрти у року од пет година. Док неки људи са АЛС живе дуже, од кључног је значаја за планирање напријед. Штавише, неизбежни губитак нормалних средстава комуникације чини још јасније планове за будућу здравствену заштиту. Тачно је какве врсте третмана би биле пожељне под одређеним условима, као што је потпуна парализа и могућа деменција , треба размотрити и размотрити. То су врло личне одлуке, а важно је да се ваше жеље поштују. Уређивање за живе воље или пуномоћје може вам помоћи да се поштују ваше жеље.
АЛС ресурси и подршка
Ако сте недавно поставили дијагнозу АЛС-а или друге болести моторних неурона, нисте сами. Други су прошли кроз оно што доживљавате, а на располагању вам је много књига и других ресурса. Рад са мултидисциплинарном неуролошком клиником је вероватно најбољи за побољшање квалитета живота и оптимизацију пружања здравствене заштите. Такођер ће вам требати помоћ од пријатеља, породице и можда неговатеља док ваше стање напредује. Немојте се оклевати да дођете до оних који желе да вас подрже.
Извори:
РГ Миллер, МД, ФААН, ЦЕ Џексон, МД, ФААН, ЕЈ Касарскис, МД, ПхД, ФААН, ЈД Енглеска, МД, ФААН, Д. Форсхев, РН, ет ал. Ажурирање параметара вежби: Брига о пацијенту са амиотрофичном латералном склерозом: лекови, исхрана и респираторна терапија (преглед заснован на доказима). Извештај Подкомитета за стандарде квалитета Америчке академије за неурологију, Неурологија, 13. октобар 2009. вол. 73 бр. 15 1218-1226
РГ Миллер, МД, ФААН, ЦЕ Џексон, МД, ФААН, ЕЈ Касарскис, МД, ПхД, ФААН, ЈД Енглеска, МД, ФААН, Д. Форсхев, РН, ет ал. Ажурирање параметара вежби: Брига о пацијенту са амиотрофичном латералном склерозом: Мултидисциплинарна њега, управљање симптомима и когнитивно / бихевиорално оштећење (преглед заснован на доказима). Извештај Подкомитета за стандарде квалитета Америчке академије за неурологију, неурологија 13. октобар 2009. вол. 73 бр. 15 1227-1233