Знајући шта очекивати може вам помоћи да се припремите
Ако сте недавно поставили дијагнозу амиотрофичне латералне склерозе (АЛС) или друге болести моторних неурона, вероватно имате нека питања и забринутост у вези са вашом будућношћу. До сада, нема болести за ове болести. Али то не значи да не можете добити помоћ. Постоји пуно ресурса који вам могу учинити што угоднијим, а други који могу утјецати на то колико дуго можете живети.
Храњење у АЛС
АЛС полако отера људе снаге потребне за кретање. Пошто је адекватна исхрана важна за одржавање снаге, лако је замислити колико је важна исхрана некоме ко пати од АЛС-а. Међутим, једење није увек лако, нарочито у напредним стадијумима болести. Мишеви који гутају гутање можда неће радити исто тако. Способност кашлања ако храна пада на погрешну цев може бити угрожена. Као резултат тога, важно је осигурати да нема знакова гушења док једете.
У одређеном тренутку, пацијенти са АЛС-ом ће имати користи од процене њихове способности да прогутају, као што је студија гутања барија . Они могу једино да једу и пију храну и течност одређене конзистенције, као што су мекана храна или згушнуте течности. На крају, вероватно ће бити неопходна перкутана ендоскопска цев (ПЕГ) за обезбеђивање адекватних нивоа исхране. Док ПЕГ вероватно побољшава време преживљавања повећавајући ниво опште исхране, никакав специфичан витамин или други додатак није доказан ефикасним у помоћи са АЛС.
Дишу у АЛС
Не морате бити здравствени професионалац који препознаје да је дисање важно, или да је потребно мало мишићног напора да дише. Како АЛС напредује, међутим, једноставно дејање дисања може постати компликованије, па чак и захтевати тим медицинских стручњака. Поред проширивања животног века људи са АЛС-ом, добра респираторна њега такође може побољшати енергију, виталност, дневну заспаност, концентрисање потешкоћа, квалитет спавања, депресију и умор.
Због ових разлога, можда је добра идеја да ваше дисање оцјењује рано и често, чак и ако не осјећате да имате тешкоћа.
Помоћу респираторних органа најпре почињу ноћно са неинвазивним вентилационим методом као што су ЦПАП или БиПАП. Они подржавају дисање и обезбеђују да чак и када тело највише одмара, добија довољно кисеоника и одводе довољно угљен-диоксида. Како АЛС напредује, неинвазивна вентилација може бити потребна током дана и ноћи. На крају, потребно је размотрити још инвазивне методе попут механичке вентилације . Друга опција је дијафрагматични пејсинг, у којем је мишић одговоран за проширење плућа ритмички стимулисан електричном енергијом да би јој помогао да се договори када моторни неурони више не шаљу ову поруку. Све ове опције најбоље се расправља са тимом који укључује неуролога, респираторног терапеута и можда и пулмолога.
Заштита дисајних путева у АЛС
Поред акта ширења плућа, дисање захтева да сви дисајне путеви буду отворени, уместо да буду повезани са слузницама, секретом у устима или храном. Када смо здрави, заштитимо наш дијапазон тако што гутамо редовно, кашљамо и узимамо повремене дубоке удисања, без стварног размишљања о томе.
Ако смо превише слаби да прогутамо или кашљамо добро, потребна је помоћ за заштиту дисајних путева.
Доступне су многе технике како би се отворила плућа. Спавање са главом помало усправно може помоћи да се спречи излучивање да се спусти погрешно цијево ноћу. Респираторни терапеути могу научити пријатеље и породицу како ручно помоћи кашљу како би га учинили ефикаснијим. Више технолошки напредних опција укључује механичку инсуфлацију / екссуфлавацију (МИЕ), која укључује уређај који полако напушта плућа, а затим брзо мења притисак да симулира кашаљ. Осцилација високог фреквентног зглоба у грудима (ХФЦВО) подразумева вибрациони прслук који, када га носи пацијент, помаже у разбијању слузокоже у плућима, тако да се може лако закашњавати.
Мада су рани извештаји о ефикасности ХФЦВО били мешани, многи пацијенти сматрају да је корисно.
Још један део заштите дисајних путева је смањивање количине секрета које производи нос и уста. Они могу узроковати слепање, а такође и ставити пацијента у повећан ризик од дисања тих секрета у плућа. Доступан је велики број лекова који помажу у контроли ових секрета.
План Ахеад у АЛС
Нема шансе око тога. На крају, сви умиру, а људи са АЛС-ом умиру од других. До времена када су потребне многе инвазивне опције изнад, људи са АЛС-ом вјероватно ће патити од драматичних промена у својој способности да комуницирају. Неки ће патити од АЛС повезане деменције, а остали ће једноставно изгубити контролу над уста, језика и вокалних жица. У овом тренутку, медицински стручњаци укључени у негу тог пацијента ће се морати ослонити или на раније изјаве о томе шта ће пацијент желети у вези са њиховом бригом, или се ослањати на сурогат доносиоце одлука.
У којим околностима, ако их има, да ли бисте желели да продужите животни третман механичком вентилацијом, цевима за храњење и још више да бисте зауставили? То су врло личне одлуке, са правним, етичким и верским импликацијама. Од кључног је значаја да се планира унапријед организовањем живе воље или пуномоћја , тако да се можете приближити крају живота са достојанством које заслужујете.
Извори:
Миллер, РГ, ет ал. (2009). Ажурирање параметара вежби: Брига о пацијенту са амиотрофичном латералном склерозом: лекови, исхрана и респираторна терапија (преглед заснован на доказима). Извештај Подкомитета за стандарде квалитета Америчког академије за неурологију, Неурологија , 73 (15): 1218-26
Миллер, РГ, ет ал. (2009). Ажурирање параметара вежби: Брига о пацијенту са амиотрофичном латералном склерозом: Мултидисциплинарна њега, управљање симптомима и когнитивно / бихевиорално оштећење (преглед заснован на доказима). Извештај Подкомитета за стандарде квалитета Америчке академије за неурологију, Неурологија, 73 (15): 1227-33.
Орла Хардиман, (2011). Управљање респираторним симптомима у АЛС. Јоурнал оф Неурологи , 258 (3): 359-65.
ОДРИЦАЊЕ: Информације на овој страници су само у образовне сврхе. Не сме се користити као замена за личну негу од стране лиценцираног љекара. Молимо вас да посетите свог доктора ради дијагнозе и лијечења свих симптома или здравственог стања .