Ако имате породичну повијест рака, можда сте чули за појам "превивор". Ако имате генетску предиспозицију за рак и не чујете израз, можда ћете наћи да вам помаже да опишете шта је тешко дефинисати и пронаћи подршку.
Хајде да погледамо дефиницију превивора, опције лечења које су доступне, посебне емоције и страх који могу пратити налаз и какву подршку има.
Дефиниција
Термин "превивор" је сковао организација ФОРЦЕ и упућује на преживљавање предиспозиције за рак. Уз неке врсте рака, постоје превентивне мере које се могу предузимати за смањење ризика, али за разлику од оних који су дијагностификовани са раком, мање је информација о томе како започети. Шта треба да знате да бисте били овлашћени као преварант или да бисте сазнали да ли сте преварант?
Уз неке врсте рака, постоје скрининг тестови који могу помоћи у раном откривању. Са другима, могу постојати операције или лекови који могу смањити ризик да ћете рак добити на првом месту.
На пример, ако неко има, на пример, мутацију БРЦА1 гена са повећаним ризиком од развоја рака дојке или јајника, можете започети рани преглед са мамографама или МРИ дојке . Они који имају ризик од наследног карцинома дебелог црева могу започети колоноскопију током младих година. Може се постојати и превентивни приступи, као и избор Ангелине Јолие са својим профилактичним мастектомијама .
Разлози Неко може бити преварант
Постоји неколико разлога због којих се неко може сматрати превладавајућим. То укључује:
- Они са познатом генетичком мутацијом која повећава ризик од рака, као што су мутације БРЦА1 и БРЦА2.
- Они који имају јаку породичну историју рака. Неколико чланова породице са једним типом рака или особама са одређеним комбинацијама карцинома (као што је рак дојке код неких чланова и панкреаса у другом) имају забринутост од других.
- Ако имате фактор ризика за рак који повећава ризик, на пример, имате историју инфламаторне болести црева која може подићи ризик од рака дебелог црева.
Нађите ако сте један
Већина људи који су "превивачи" вероватно нису свесни да се термин уклапа. Генетско тестирање за рак је само недавни феномен, а наша свесност ризика од карцинома се свакодневно побољшава. Важно је да сви имају разумевање своје породичне историје и генетског плана и да науче о наследном тумору и генетском тестирању ако је примјењиво.
С обзиром на то да је разумевање наслеђеног рака у настанку, има и доста нетачних информација. Нема једноставног теста крви који вам може показати који се ракови вероватно развијају, нити су њихове чврсте смјернице за већину могућих сценарија.
Основно разумевање статистике је такође важно када читате о генетским ризицима како бисте избјегли непотребне страхове. На пример, можете чути да имају одређени ген двоструки ризик од врсте канцера. Оваква статистика може бити погрешна. Ако се ради о раку као што је рак дојке, рак који се јавља код 1 од 8 жена, ово је важан закључак. Имајући двоструки ризик, ви бисте добили 1 од 4 ризика од развоја болести.
Насупрот томе, ако се ретки рак јавља код само 1 од 100.000 људи, саслушајући да имате двоструки ризик може бити застрашујући. Ипак, то би само значило да је ваш ризик сада 1 на 50.000.
Ако сте се оклевали да питате чланове своје породице о каквим условима се обављају у вашој породици, нисте сами. Може бити неуобичајена дискусија за покретање. Можда ћете желети да погледате неке идеје о томе како имати ћаскање о историји породице.
Изазови
Унећемо у неке од опција за лечење, ако сте превише, размишљају о планирању породице и како се суочити са емоцијама, али важно је прво да причате о томе зашто је превазилажење такав изазов.
На крају крајева, неки људи могу направити добро мишљење, али штетне коментаре, попут "бар немате рак!"
Они који су преживели рак можда неће препознати изазове да буду превелики, као што је наведено у овом последњем коментару. Можда мислите да би преваранти требало да добију корисну подршку од оних који су већ дијагностификовани, али то није увек случај. Нажалост, пошто има много мање подршке за преживеле од преживелих. Као преовлађивач, можда ћете се осећати изоловано и сами.
Бити преварант је узнемиравање анксиозности, а на неки начин, ова анксиозност може бити и гора од чак и преживјелих. Зашто? Ако вам буде дијагностикован раком, можете добити план третмана. Можете нешто учинити . Умјесто тога, људи се суочавају са страхом од непознатог и несигурношћу будућности.
Друга разлика је у планирању лечења. Смјернице су присутне код већине карцинома, а већина онколога је упозната са овим. Шта бисте требали учинити као превелик да смањите ризик или помоћ у раном откривању рака? Није увек јасно. Технологија која се користи за откривање предиспозиције (посебно генетског тестирања) оставља далеко иза свести да постоји предиспозиција. Исто важи за лечење, али је емотивно оптерећено. Размислите о двострукој мастектомији код младе жене без рака.
У једној студији која се бави репродуктивним савјетовањем код превара, установљено је да је мање од половине анкетираних здравствених радника познато менаџменту. И оних који су били упознати, већина је изјавила да је њихово знање било ниско или умерено.
Наследни рак против одређених генетских мутација
Да би илустровали неке од изазова у разумевању наслеђеног рака дојке, корисно је говорити о томе шта се подразумева наследним раком дојке. Вероватно сте чули за БРЦА генске мутације, али то чини само 20 до 25 процената наслеђених карцинома дојке. Сматра се да је БРЦА мутација у 5 до 10 процената карцинома дојке.
Постоји преко 72 генетске мутације повезане са раком дојке , од којих су неки високи ризици, а неки од њих су ниски ризик. Поврх свега тога, вероватно је неколико које још нисмо открили. Тестирање је доступно за мутације БРЦА, као и неке друге, али већина жена које развијају наследни рак дојке нису свесне свог ризика. Зато је важно размотрити породичну историју и не гледати само на тестирање гена. У ствари, неки лекари верују да свако ко има гене тестирање такође треба да види генетског саветника. Генетски саветник може да осети да ризик постоји ако посматрате породичну историју чак и ако су ваши тестови нормални.
Управљање ризицима
Управљање предиспозицијом рака зависиће од неколико фактора, укључујући врсту рака, релативног ризика да бисте могли да развијете рак, вашу старост и још много тога. Свака особа је другачија, а приступ може варирати за појединачне људе зависно од тога где је у животу. Ако желите имати породицу, уклањање јајника не би била добра опција, али ако сте завршили своју породицу и имате БРЦА мутацију, то може.
Погледајмо неколико примера скрининга (да помогнемо у раном откривању) и третманима (да смањимо ризик) који се могу узети у обзир.
Примери опција лечења укључују:
- Мастектомије за генске мутације са високом учесталошћу карцинома дојке (БРЦА1 или БРЦА2).
- Уклањање јајника и јајовода за жене са БРЦА генским мутацијама.
Опције скрининга су једина опција за неке врсте рака. На пример, ако неко има наследну предиспозицију за рак плућа, они не могу само затражити уклањање двоструког плућа. У овом случају може се размотрити рано или чешће испитивање. Примери укључују:
- Раније скрининг и / или МРИ за рак дојке.
- ГИН испита и ултразвук јајника за откривање рака јајника.
- Колоноскопија на екрану за рак дебелог црева (са неким хередитарним синдромом као што је Линцхов синдром ово се може започети у касном детињству).
- ПСА и други тестови за мушкарце са БРЦА мутацијом. (Са БРЦА мутацијом мушкарци вероватно не могу развити рак простате, али могу развити агресивнији рак простате. Стопа преживљавања од 5 година код мушкараца са раком простате је сада 99 посто, а 5-годишња стопа преживљавања код мушкараца са БРЦА мутација је 50 процената).
- Редовни дерматолошки прегледи са породичном историјом меланома.
Суочавање са емоцијама
Ако сте сазнали да сте преовлађујући, вероватно ћете се осећати нервозно и фрустрирани. Забринут због неизвесности и фрустрираног јер су смјернице, ако их уопће постоје, нејасне.
Истовремено, осећате и саосећање које заслужујете или не. Коментар који је горе наведен, "бар ви немате рак", говори се превише често. Оно што смо научили код преживелих од рака је да је дубина емоција осећена слично да ли је дијагностификован рани стадијум врло отврдњавог карцинома или је био дијагностификован напредним или завршним стадијумом рака.
Ако вам је речено да сте превелик, то је застрашујуће, а потребна вам је подршка коју бисте добили ако имате рак, а можда и више. Имати дефинитивну дијагнозу, чак и ако је лоше, понекад је лакше него да се суочите са непознатом.
Проналажење подршке
Проналажење подршке је од суштинског значаја ако сте превелик. Чујемо пуно о томе колико је важна подршка за оне којима је дијагностикован рак. Подршка је чак и повезана са преживљавањем у неколико студија! Они који су укључени у групе за подршку раку често напомене о томе колико су ове везе повезане без обзира на то да ли имају подршку породице и пријатеље. Валидира се да разговара са неким ко "добије" и заиста разуме шта пролазиш.
Исто важи за превиворе, који се могу осјећати одвојено од оних који немају предиспозицију и оних који имају рак. Организације као што је ФОРЦЕ (суочавање са ризиком од рака оснажених) су тамо. Фацебоок групе се појављују, а људи су активни на другим друштвеним платформама. Ако желите да користите социјалне медије за подршку, хасхтаг је #превивор.
Савети
Неколико савета за превиваре је у реду, иако су сви различити.
- Сазнајте о вашој предиспозицији. Ово је једна ситуација у којој је знање заиста моћ.
- Прихватите да не сви разумију страх и неизвјесност која долази са предиспозицијом за рак.
- Пронађите лекара (е) који разуме генетику рака и има интересовање и искуство у смањењу ризика и раном откривању.
- Будите заговорник међу својом породицом и пријатељима који вас могу подржати ако сте критизирани за било који приступ који узимате.
- Вршите начине да преусмерите разговоре у којима људи говоре шта треба да радите. Ако отворено причате о томе да сте преовладавајући, можда ћете имати добронамерне пријатеље да препоручите све од исхране само сок од шаргарепе до најновије стопе пронађене у Амазон. Имајте на уму да људи често имају пуно савета и мишљења о томе како да управљају раком или предиспозицијом, само да промене своје мисли ако се дијагнозе.
- Пронађите подршку.
Реч од
Ако сте сазнали да имате предиспозицију за рак, можда ћете бити узнемирени. Последњих година је било само да смо имали генетско тестирање или смо чак познавали неке предиспозиције. Ово вас може оставити фрустрираним.
Учење колико год можете о вашој предиспозицији и стављању ризика у перспективу је врло корисно. Проналажење здравствених стручњака који су заинтересовани и мотивисани да вам помогну јесте, али проналазак подршке других слично као превладавања је непроцењив.
> Извори:
> Гиетел-Хабетс, Ј., де Дие-Смулдерс, Ц., Тјан-Хеигинен, В. и др. Стручно знање о знању, ставу и препоруку понашања генетске дијагнозе за наследни рак дојке и јајника. Репродуктивна биомедицина Онлине . 2018. 36 (2): 137-144.
> Леонарцзик, Т. и Б. Мавн. Одлучивање о управљању ризиком од рака за жене БРЦА +. Западни часопис истраживања медицинских сестара . 2015. 37 (1): 66-84.
> Робсон, М., Брадбури, А., Арун, Б. и др. Америчко друштво за клиничку онкологију Изјава о изјави: Генетски и геномски тестови за подложност раку. Часопис за клиничку онкологију . 33 (31): 3660-3667.