Лупус доминирају периоди болести и благостања, када су ваши симптоми активни и ремисија када се симптоми прекину. Успостављање здравих начина живота док се осећате најбоље можете помоћи да се носите са животом лупусом и чак можете помоћи у борби против ефеката ракета када се појаве, чинећи такве стратегије важним дијелом цјеловитог управљања вашом обољењем.
Запамтите, ипак, да лупус има тенденцију да утиче на оне који га имају на различите начине , тако да се промене начина живота које ће вам највише помоћи су врло личне. Поред тога, можда ће потрајати неко вријеме прије него што ваше инвестиције дају корисне награде.
Док путујете овим новим путевима, размотрите ове сугестије и имајте на уму подсјетнике о важности праћења вашег планираног лечења.
Емоционално
Лупус може понекад узимати емоционалне жртве, посебно када се бавите симптомима који могу ограничити или спречити вас да радите оно што нормално радите. Такође вам је тешко објаснити своју болест другим. Ово је потпуно нормално и вероватно ће бити лакше с временом. Ови предлози могу помоћи:
Узмите времена за себе
Уверите се да имате времена да радите ствари које уживате. Ово је од суштинског значаја за ваше ментално здравље и добробит, како да држите стрес у заливу и да себи дате време да се опустите, опустите и усмерите пажњу на своју болест.
Прилагодите гдје је потребно
Запамтите, многи људи са лупусом могу наставити да раде или иду у школу, иако ћете вероватно морати направити неке прилагодбе. То би могло укључити било шта од смањења броја сати рада како бисте одржали комуникацију са својим наставницима или професорима како бисте заправо променили свој посао.
Морате учинити оно што је најбоље за вас да прилагодите своје здравље.
Управљај својим стресом
Верује се да је емотивни стрес и покретач лупуса и окидач одбијања, па је управљање и смањење стреса неопходно. Стрес такође има директан утицај на бол, често повећавајући његов интензитет. Урадите све од себе да бисте управљали оним подручјима живота који изазивају највећи стрес. Поред тога, узмите у обзир технике опуштања и вежбе дубоког дисања као алате који вам помажу да се смирите. Вјежба и стварање времена за себе су други начини контроле и смањења стреса.
Пази на Браин Маглу
Лупус магла, позната и као магнетна магла, је уобичајено искуство лупуса и укључује разне проблеме у погледу памћења и размишљања, као што су заборав, зближавање ствари, проблеми са јасним проблемима концентрације или проблеми са речима који су у праву на врху вашег језик.
Када први пут доживите лупус маглу, то може бити застрашујуће и можда ћете се бојати да доживљавате деменцију . Лупус магла није деменција и за разлику од деменције, лупус магла не постаје прогресивно гора с временом. Као и други симптоми лупуса, лупус магла тежи да дође и оде. Доктори нису сигурни шта то узрокује и нема поуздано ефикасног лечења за њега.
Лупус магла није само когнитивно искуство - то може бити и емоционално. Пошто утиче на вашу способност да размишљате, запамтите и концентришете, мозак магла може ометати многе делове вашег живота, понекад чак и изазивање сржи вашег идентитета. Туга, туга и фрустрација нису само разумљиви, већ и чести.
Док се крећете, пређите на практичне кораке како бисте помогли у управљању симптомима:
- Запишите симптоме лупусне магле чим их примијетите, укључујући и оно што сте радили, шта се десило и датум. Узмите своје напомене за заказивање вашег следећег лекара.
- Напишите све (именовања, догађаји, имена, детаље о конверзацији) на лепљиве напомене, календар, планер, часопис или шта год да је потребно да бисте запамтили ствари које су вам потребне. Уверите се да увек имате нешто да пишете са вама у случају да се сећате нечега важног. Ово ће вам олакшати што више запамтите да то учините.
- Користите опције за подсетнике, календар и напомене на паметном телефону или пробајте повезане апликације. Снимите слике ствари које треба да запамтите. Пошаљите текст или е-маил као подсетнике. Поставите аларме за ваше лекове.
- Запишите питања која имате за вашег доктора одмах како мислите о њима. Додајте на листу ако је потребно и однесите је са собом на ваш следећи састанак.
- Будите љубазни према себи. Лупус магла није твоја кривица и научићете како да се носите са њим. Када се осећате фрустрираним, дубоко удахните - и не плашите се смеха.
Физички
Постоји много начина да се носите са физичким симптомима лупуса, укључујући дијету, вежбање, лијекове, заштиту од сунца и довољно одмора.
Умерите своју дијету
Једна честа погрешна вероватноћа је да постоје "добре" и "лоше" намирнице и да ће укључивање или искључивање тих ствари у лупусовој исхрани повећати или ублажити симптоме лупуса . То обично није случај. Мало је доказа да одређена храна или било који оброк може изазвати лупус блед. Лоше дијете, међутим, постоје и могу бити штетне на вашем путовању уз лупус. У принципу, најбољи начин исхране богат воћа и поврћа који смањује храну која узрокује упале.
- Анти-инфламаторна храна: Ово укључује храну која је високо у омега-3 масним киселинама, као што су масне рибе (лосос, туњевина, скуша,) ланено семе и ораси; храна која је високо у антиоксидантима, као што су бобице, броколи и друго крмно поврће, и орашасто, посебно бразилски ораси и бадеми; и антиинфламаторне зачине, као што су бели лук, ђумбир и куркума.
- Храна која се избегава: Храна која је виша код омега-6 масних киселина, за разлику од омега-3, има тенденцију повећања броја упалних хемикалија у вашем тијелу, тако да се смањите количине меса (изузев рибе), млечних производа и хране који су високи у шећеру или се обимно обрађују.
Као и код било које дијете, модератион је кључни фактор. На парче богатог сира, на примјер, не може изазвати бакље или запаљење, али може бити исхрана испуњена богатим сиром.
Када имате лупус, услови који се односе на ваш лупус могу изазвати одређене симптоме који би могли бити везани за исхрану. С друге стране, одређена ограничења у исхрани могу се препоручити у зависности од специфичних симптома или стања повезаних са лупусом. Ево неколико примера:
- Губитак тежине / без апетита : губитак апетита је уобичајен када сте на ново дијагностиковани и често је испланиран до болести, ваше тело се прилагођава новим лековима или обоје. Консултовање вашег здравственог радника да разговара о прилагођавању ваше исхране може ублажити те проблеме. Јачање мањег оброка чешће може бити корисно.
- Повећање телесне масе: Уобичајено је да људи добијају тежину уз употребу кортикостероида као што је преднизон. Важно је разговарати са вашим реуматологом како бисте били сигурни да сте на најнижој дози док још увијек контролишете своје симптоме. Почетак програма вежбања може бити од велике помоћи и може помоћи у контроли тјелесне тежине. Такође, показало се да је краткорочно савјетовање у исхрани помогло.
- Лекови : Ваши лекови могу узроковати бројне проблеме, од дојења до болних чирева у устима, који могу утјецати на то како једете. Говорећи са вашим здравственим радником утврдите да ли су неопходна подешавања вашег лека или дозирања. У неким случајевима, анестетици за употребу у својим устима (слично онима који се користе за бебе који се исцрпљују) могу смањити бол честица у устима.
- Остеопороза : Остеопороза је стање у коме ваше кости губе густину и, стога, лако раскидају. Иако ово стање често погађа старије жене у постменопаузи, то може утицати на свакога ко узима кортикостероиде у одређеном временском периоду. У ствари, неке студије показале су да се губитак костију може догодити у року од једне седмице од узимања стероида. Важно је набавити довољно витамина Д и надгледати ниво крви; можда ћете морати узети и додатак калцијуму.
- Болест бубрега : Ако вам је дијагностикован болест бубрега као резултат лупуса ( лупус нефритис ), ваш доктор може предложити посебну дијету - потенцијално једну ниску натријум, калиј или протеину - заједно са стандардним опцијама лијечења. Ћуретина куркума (цурцумин) изгледа да има заштитни ефект против лупусног нефритиса, барем код мишева.
- Кардиоваскуларна обољења : Лупус може изазвати кардиоваскуларне компликације, укључујући атеросклерозу (отврдњавање артерија), лупус миокардитис и висок крвни притисак. Дијета са ниским садржајем масти може помоћи у управљању атеросклерозом, а исхрана са ниским садржајем натријума може помоћи у одржавању нормалног крвног притиска.
Узмите лекове као што је прописано
Ваши лекови играју значајну улогу у томе како ваша болест напредује и колико често расте. Можда је тешко запамтити да их узмете када то требате, поготово ако нисте навикли на узимање лекова. Ево неколико предлога који ће вам помоћи да запамтите да узмете лекове:
- Узимајте лекове истовремено сваког дана, поклапајући се са нечим другим што радите редовно, као што је четкање зуба.
- Држите графикон или календар за снимање и распоред када узимате лекове. Користите оловке у боји да пратите више од једне врсте лекова.
- Користите пиллбок.
- Употријебите е-маил и / или подсетнике за телефон како бисте их упозорили да узимате лекове.
- Не заборавите да попуните рецепт. Напишите белешку у календару да бисте наручили и покупили следеће пуњење недељу дана пре него што вам лијек нестане. Или, региструјте се за аутоматско поновно пуњење и / или подсетнике текста ако вам апотека нуди.
Проверите са својим доктором пре него што дате било какве нове лекове
Често, један од неочекиваних покретача бацања је лек. Оно што изгледа да је од помоћи могло би да буде штетно, па увек проверите код свог лекара пре него што узмете нови лек и пре него што зауставите било кога на коме сте већ укључени, и прекидач и прописани. Такође, уверите се да кажете било којој медицинској сестри или доктору да нисте упознати са тим да имате лупус, тако да су свесни када вам прописују лекове.
Пре него што примите било какву имунизацију, обратите се свом лекару. Рутинске имунизације, попут оних за грип и пнеумонију, важан су део одржавања вашег здравља, али морате се побринути да ваш лекар одобри пре него што добијете снимке.
Задржи своје докторске именике
Чак и ако се добро осећате, држите се докторских састанака. Постоји једноставан разлог за то - да се комуникацијске линије држе отворене и да ухвати било какву потенцијалну болест или компликацију у најранијим фазама.
Ево неких начина да вам помогнете да максимално искористите своје време са својим доктором:
- Направите листу питања, симптома и забринутости.
- Да ли вам пријатељ или члан породице долази с вама да вам помогне да запамте симптоме или да се понашате као заступник пацијената.
- Користите вријеме да сазнате ко вам у канцеларији здравственог радника може помоћи и најбоље време за позивање.
- Прегледајте свој план лечења и питајте како ће вам план помоћи да побољшате своје здравље. Сазнајте шта се може десити ако не пратите план третмана.
- Прегледајте напредак у свом плану лечења.
- Ако постоје аспекти вашег плана лечења који изгледа да не функционишу, поделите своје бриге са својим доктором.
Наставите са вежбањем
Вежбање је важно у смислу здравог здравља, али може такође помоћи да одржите заједничку мобилност, флексибилност и јаке мишиће, јер лупус често напади ове делове тела. Такође помаже у смањивању стреса, још једном окидачу.
Слушајте своје зглобове
Свака активност која доводи до бола може бити прекидач договора за вас и вашу болест. Алтернативне активности и помоћне уређаје за помоћ (као што су отварачи за јаруге ) како би ублажили неке од ваших заједничких стреса.
Ограничите излагање сунцу
Када имате лупус, највероватније имате осетљивост на светлост, што значи да сунчева светлост и остало УВ светло могу да изазову осип. Сматра се да УВ светлост изазива ћелије коже да изразе одређене протеине на својој површини, привлачећи антитела. Антитела, заузврат, привлаче беле крвне ћелије, које нападају ћелије коже и доводе до упале. Апоптоза, или ћелијска смрт, обично се јавља у овом тренутку, али се појачава код болесника лупуса, што само додатно повећава запаљење.
Ево како да ограничите експозицију:
- Избегавајте сунчано сунце
- Носите заштитну одећу када сте напољу, као што су дуги рукави, шешир и дугачке панталоне
- Користите заштиту од сунца, пожељно помоћу фактора заштите од сунца (СПФ) од 55 или више
- Држите се даље од других извора УВ светлости, као што су кабине за штављење и одређене халогене, флуоресцентне и жаруље са жаруљем
- Користите хипоалергенску шминку која садржи УВ заштитнике
Избегавајте Сулфа лијекове (сулфонамиде)
Сулфа лекови чине вас још осјетљивијим на сунцу, требали бисте их избјећи. Сулфонамиди се користе за лечење инфекција као што су бронхитис и инфекције уринарног тракта . Неки обични сулфонамиди су Бацтрим и Септра (триметоприм-сулфаметоксазол), еритромицин, азулфидин (сулфасалазин), гантрисин (сулфисоксазол), ориназа (толбутамид) и диуретици.
Смањите ризик од инфекција
Пошто је лупус аутоимуна болест, ризик од инфекције је већи. Узимање инфекције повећава вашу шансу да развије блеск. Ево неколико једноставних савета који ће вам помоћи да смањите ризик од инфекције:
- Водите рачуна о себи: једите уравнотежену исхрану, редовно вежбајте и добијате доста одмора.
- Узмите у обзир ризик за инфекцију на основу тога где проводите своје вријеме.
- Да бисте избегли инфекцију од свог кућног љубимца, уверите се да је ваш кућни љубимац ажуриран на свим снимцима и вакцинацији како би спречио болест. И увек оперите руке након што додирнете свог љубимца, нарочито пре него што једете.
- Избегавајте да једете сирово или недоречено јаје.
- Пажљиво оперите воће и поврће пре него што их поједете.
- Оперите руке, резне плоче, шалтере и ножеве сапуном и водом.
Препознајте знакове упозорења упозорења
Упознајте се са својом болести. Ако можете да кажете када ће се појавити ватра, ви и ваш здравствени радник могу предузети кораке да контролишете одбојност пре него што пређе далеко. И обавезно контактирајте свог доктора када препознајете блеск.
Не пушите
Пушење може учинити ефекте лупуса на срце и крвне судове још горе. Такође може довести до болести срца. Ако пушите, трудите се да одустанете због свог укупног здравља.
Користите препарате за кожу и кожу. Пажљиво
Будите опрезни за препарате за кожу и кожу главе као што су креме, масти, салвети, лосиони или шампони. Проверите да ли немате осетљивост на предмет тако што ћете је прво пробати на подлактици или на задњем делу уха. Ако се развије црвенило, осип, свраб или бол, не користите производ.
Друштвено
Добијање подршке, без обзира да ли је из групе за подршку на мрежи, групе заједнице или терапеута, може бити изузетно корисно за навигацију емоционалним водама лупуса. Саслушање и размјена са другима који су прошли кроз то и знајући да нисте сами, изузетно је уздигао. Индивидуално саветовање вам може помоћи да изразите своја осећања и радите на начинима да управљате својим емоцијама. Ако лупус изазива конфликт или стрес у вашој вези, размотрите савете за парове.
Образујте остале
Едукација ваших најближих о вашој болести помоћи ће им да разумеју шта да очекују и како могу да вам пруже подршку, нарочито када имате блиставост. Ово је нарочито важно јер лупус има толико различитих симптома који долазе и одлазе.
Досегнути
Када вам дијагностикује лупус, покушајте пронаћи и друге који су били превише, било да су онлине, у групи за подршку лицем у лице или на едукативном догађају лупуса. Редовни контакт са људима који имају сличне симптоме и осећања могу помоћи.
Ово је посебно важно ако сте човек са лупусом. Због тога што је већина људи са лупусом у женама у њиховим родним годинама, ваш лекар је можда тешко дошао на вашу дијагнозу (на жалост, неки доктори су чак рекли мушкарцима да је немогуће развити болест ако сте мушкарац, што је, наравно, неистинита). Ово може повећати осећај изолације.
Практично
Можда би било очигледно да је најважније средство за управљање лупусом да добије конзистентну медицинску негу. За неке, међутим, то је лакше рећи него учинити. Ако живите у великом граду, биће лакше пронаћи доброг реуматолога који има искуства са лечењем лупуса него ако живите у руралном подручју. Неки људи морају возити сат, или чак и летјети, најближем специјалисту.
Без здравственог осигурања је још један разлог зашто неки људи не добијају медицинску негу која им је потребна. За људе који су на ново дијагностиковани, а не знајући како пронаћи доброг реуматолога, такође је препрека. Без медицинске помоћи за лупус је ризично. Добра вијест је да ако сте у овој ситуацији, можете нешто учинити.
Упознајте се са сертификованим агентом осигурања или сертификованим регистратором
Многи људи без осигурања су неосигурани без икаквих грешака, јер нису у могућности да приуштају месечне премије или губитке покривености . Ако сте неосигурани, сазнајте за шта имате право. Можда бисте се квалификовали за Медицаид (бесплатна, државно плаћена осигурања) или за план који је омогућен путем Закона о приступачној заштити (познатији и као Обамацаре). За разлику од Медицаида, Обамацаре захтева месечну уплату, а осигурање обезбеђује приватна компанија. Међутим, влада ће понудити неку помоћ за плаћање, ако сте квалификовани.
Свака држава има ресурс који вам помаже да се упишете на тржиште здравственог осигурања. Да бисте добили више индивидуалне помоћи за упис, пронађите локални сертификовани агент за осигурање или сертификовани регистар. Често су запослени у локалним организацијама социјалних услуга и могу сарађивати с вама како би сте схватили како осигурати осигурање. Никада неће тражити од вас да платите своје услуге.
Изаберите прави план здравља
Приликом избора здравственог плана, постоје важне ствари које треба узети у обзир зато што имате лупус. Добиће вам опције планирања које пружају различите нивое покривености. Некоме ко ријетко одлази код доктора, осим годишњих прегледа, требаће другачији план него неко са хроничном болестом који сваког месеца види неколико стручњака.
Важно је размотрити ваше здравствене потребе и колико ћете морати платити за сваку опцију здравственог плана. Размислите о додатним медицинским трошковима као што су одбитна средства, ко-плаћања, суосигуравање, да ли су покривени ваши лекови и медицински уређаји и тако даље. (Напомена: Ако мењате планове и желите да се држите са својим тренутним лекарима, уверите се да су обухваћени планом који изаберете.)
Планови са вишим премијама могу у крајњој линији коштати мање у целини ако су њихови трошкови из џепа знатно нижи. Радите са својим овереним регистрационим агентом или агентом за осигурање да бисте урадили математику и схватили трошкове и предности сваког плана.
Контактирајте Лупус организацију
Ако немате осигурање или сте на ново дијагностиковани и требате видети лупус доктора, ваша локална лупус организација би могла помоћи. Ако сте неосигурани, ове организације могу вам пружити информације о бесплатним или јефтиним реуматолошким клиникама, клиникама у заједници или здравственим центрима у близини. Напомена: Ако видите доктора у клиници у заједници или дому здравља, он или она може бити интерниста, а не реуматолог. У том случају, дајте информације о лупусу и лијечењу лупуса с тобом. Национални институт за артритис и болести мускулоскелетних и кожних болести [НИАМС] има корисне ресурсе.
Ако сте осигурани и потребни су неки предлози за пружање услуга, лупус организација може такође препоручити добре реуматологе са приватним праксама у вашем подручју које су упознате са лупусом. Ако лупус организација води групе за подршку, чланови су одлични ресурси за ове информације.
Друге опције здравствене заштите
Пробајте јавну, непрофитну или универзитетску болницу. Они често имају значајне опције за клизне скале (смањене накнаде) за људе који су неосигурани. Питајте о хуманитарној неги или финансијској помоћи у било којој болници. Ако не питате, можда неће изаћи и испричати вам о посебним програмима који нуде финансијску помоћ. Уколико сте студент, ваша школа би могла понудити здравствену негу са смањеном цијеном или имати здравствени центар којем можете приступити бесплатно или јефтин. Ако сте фрееланцер, пробајте Синдикате слободних радника. Фонд "Актери" има корисна средства за стицање здравственог осигурања, посебно ако сте извођачки уметник или радите у индустрији забаве.
Ако изгубите осигурање, али имате реуматолог, нека вам или она познаје своју ситуацију. Он или она ће моћи да вам помогну тако што ћете смањити рачун или вас упућивати у јефтинију клинику где они такође вежбају.
> Извори:
> Батес МА, Бранденбергер Ц, Лангохр ИИ, ет ал. Аутоимуност покретана силикагијом у мишевима са лупусом, блокираним помоћу Доцосахекаеноиц Ацид Цонсумптион. Цриспин Ј, ед. ПЛоС ОНЕ . 2016; 11 (8): е0160622. дои: 10.1371 / јоурнал.поне.0160622.
> Лупус фондација Америке. Заједнички покретачи за Лупус. Ажурирано 18. јула 2013.
> Мииаке Ц, Гуалано Б, Дантас В, ет ал. Повећана отпорност на инсулин и нивои глукагона у благом неактивном системском лупус пацијенту упркос нормалној толеранцији глукозе. Нега и истраживање артритиса . Јануар 2018; 70 (1): 114-124. дои: 10.1002 / ацр.23237.