Суочавање са Лупус-ом захтева подршку
Један од првих корака у обради лупус дијагнозе је схватити да нисте сами - да постоје и други људи који пролазе кроз исту ствар. Размењивање прича и пружање савета преко група подршке, како у личности, тако и на мрежи, један је од начина на који многи од оних који су погођени лупусом баве се свакодневним борбама везаним за болест.
Наша нада у О Лупусу је да пружимо подршку на било који начин. Зато се надамо да ћемо упознати храбре жене и мушкарце који су погођени лупусом, датићемо некоме ко је ново дијагностификован, има тежак тренутак са својом болестом или можда само жели да зна да постоји неко други који разуме кроз шта пролазе, лифт који им треба.
Једна таква особа која вам може помоћи је Алициа Спринггате, становник Вашингтонске државе и домаћица из Лас Вегаса, чији је дијагностикован лупус након поновљених напада плеурисија (запаљење облога плућа), плућни излив и конгестивна срчана инсуфицијенција.
Разговарао сам са Спринггатеом о својим искуствима.
О Лупусу (ЛУП): Како сте постали дијагностификовани?
Алициа Спринггате (АС): Једном када сам стављен у ИЦУ, мој специјалиста за плућа схватио је да су мој тренутни симптоми , као и симптоми које сам доживео у прошлости, били вероватно резултат системског лупус еритематозуса (СЛЕ) .
Сви тестови су се вратили позитивно на лупус. Након дијагнозе, одмах сам се лечио стероидима, што је прилично брзо побољшало моје стање.
ЛУП: Шта је прошло кроз вашу главу када сте сазнали?
АС: Нико ми не би рекао шта је лупус или шта да очекујем, па сам се јако уплашио и знао да то мора бити лоше.
Затим сам урадио своје истраживање, а резултати ме су уплашили: схватио сам да имам 9 од 11 симптома који су коришћени за дијагнозу болести. Касније сам открио да имам веома озбиљан, опасан облик живота болест.
ЛУП: Које врсте опција вам је понуђено, медицински, у вези са лечењем ?
АС: На почетку, стероиди , антиинфламаторије и, евентуално, хемотерапијски лекови, укључујући Имуран (азатхиоприне) и сада ЦеллЦепт (микофенолат мофетил) .
ЛУП: Какав третман сте водили?
АС: Све то је било обезбеђено. На крају сам имао толико нежељених ефеката, морао сам да повећам своје лекове за борбу против тих нежељених ефеката. [Наставио сам] ствари као што су пилуле за срце, лијечење крвног притиска, лекови за болове, лијекови за напад. Сада, листа има до 28 лекова дневно.
ЛУП: Шта вас највише изненадило на лупусу?
АС: Да је то тако разорна болест која утиче на све делове свог живота.
ЛУП: Да ли сте пронашли било какву подршку у вашој заједници или на мрежи који је био од помоћи? Ако јесте, како вам је то помогло?
АС: Лупус фондација Америке (ЛФА) била је највећа помоћ јер ме је упознала са текућим истраживањем, које опције могу имати за лечење, шта други пролазе и како могу помоћи другима.
ЛУП: Да ли је ваша породица свесна ваше дијагнозе? На који начин су им помогли?
АС: Моја породица је била изузетно корисна од дана када сам био дијагностикован. Отишли су путем интернета, спровели сопствена истраживања и куповали моје лекове када их нисам могао приуштити. Одвезли су ме у Калифорнију, тако да сам се могла лијечити у најбољим болницама које су ми биле на располагању и које су ми биле задужене у посљедње три године. То су моје животне линије.
(Едитор'с Ноте: Алициа'с мотхер десцрибес вхат ит'с лике то бе а фамили мембер оф сомеоне витх лупус он паге 2.)
ЛУП: Који савет бисте дали некоме ко је сазнао да имају лупус?
АС: Обратите се свим истраживањима која можете сакупити и најновијим третманима. Истраживање, едукација о себи, била је моја спасна милост - док нисам нашао доктора који је био искрен и саосећајни. Такође се није плашио да поставља питања другим медицинским стручњацима када је нешто што се тиче моје болести отишло и он то није био упознат.
Такође, пронађите емоционалну подршку, било да је то преко лиценцираног терапеута, групе за подршку цркве или локалне групе за подршку. Мислим да не бих успео да то урадим, ако то није било за ту подршку.
Алициа је имала срећу да има подршку своје породице, коју води њена мајка, Линда Спринггате. Питали смо Лину како је њено искуство када је открила да јој кћерка има лупус.
ЛУП: Како сте сазнали да ваша ћерка има лупус?
Линда Спринггате (ЛС): Рекла ми је док је била у болници која се лечила за конгестивну срчану инсуфицијенцију.
ЛУП: Каква је била твоја реакција?
ЛС: Шок на почетку, онда је све било смисла када смо истражили болест.
ЛУП: Шта вас је највише изненадило због Алициног лупуса?
ЛС: Колико је то разарајуо у целој породици и колико нас је приближило.
ЛУП: На који начин мислиш да јој је било од помоћи? ЛС: Ми смо стајали поред ње од самог почетка, одводећи је на специјалисте ван државе, финансијски подржавајући, а на крају се брину о њој и њеном тинејџеру у последње 3 године.
ЛУП: На које области подршке ћеш се фокусирати у будућности?
ЛС: Лупање поред ње кроз све болничке излете и помажући јој да прође кроз емоционалне успоне и падове ове болести.