65 ружа и објашњавање цистичне фиброзе деци
Шта је "65 ружа"?
Термин "65 ружа" је надимак за цистичну фиброзу (ЦФ). Цистична фиброза је генетско стање које узрокује пробавне течности, знојење и слуз да постану густе и лепљиве блокирају ваздушне дроге, пробавне пролазе и друге канале широм тела. Због блокада изазваних ЦФ, болест је на крају фатална.
Данас, захваљујући истраживањима и напредовању у медицини, многи људи са ЦФ-ом живе добро у тридесетим годинама, а просјечна стопа преживљавања у 2016. години била су 37 година.
Прије деценија, међутим - пре напредних технологија које имамо данас - очекивани животни вијек за оне са ЦФ-ом није прошао кроз рано детињство.
Прича иза термина "65 ружа"
Термин "65 ружа" је скован крајем 1960-тих, Рицхард (Рицки) Веисс, четворогодишњак са цистичном фиброзом. Мајка младог дечака, Мари Г. Веисс, постала је добровољац за фондацију Цистиц Фибросис 1965. године након што је сазнала да су сва три сина имала ЦФ. Како би помогао прикупљању средстава за болест, Веисс је позвао телефоне да сакупља подршку за ЦФ истраживање. Непознато Вајсу, Рицки је била у близини, слушајући на својим позивима.
Једног дана, Рицки, четворогодишњака, суочио се с мајком и рекао јој да зна о својим позивима. Његова мајка је била изненађена, јер је задржала било какво сазнање о стању скривеним од својих синова. Збуњени, Вајс је упитао Рикија о чему мисли да су телефонски позиви. Он јој је одговорио: "Ви радите за 65 ружа."
Непотребно је рећи да се његова мајка невероватно померила његовом невиним погрешним упозорењем на цистичну фиброзу, пошто многи људи од тог дана.
До данашњег дана, израз "65 ружа" је коришћен да би деци ставили име у своје стање. Ова фраза је од тада постала регистрирани заштитни знак Фондације Цистиц Фибросис, који је розу усвојио као свој симбол.
Породица Веисс данас
Рицхард Веисс је умро од компликација везаних за ЦФ 2014. године. Преживели су му његови родитељи Мари и Харри, његова супруга, Лиса, њихов пас, Кеппие и његов брат Антхони. Његова породица остаје посвећена проналажењу лека за цистичном фиброзом.
О Фондацији Цистичне фиброзе
Фондација Цистиц Фибросис (такође позната као ЦФ Фондација) основана је 1955. године. Када се формира фондација, дјеца рођена цистичном фиброзом не очекују да живе довољно дуго да похађају основну школу. Захваљујући напорима породица као што је породица Веисс, новац је повећан како би финансирао истраживање како би сазнали више о овој малобројној болести. У року од седам година од почетка оснивања, средња старост преживљавања је пала на 10 година, а од тада наставља да се повећава.
Временом, фондација је такође почела да подржава истраживање и развој ЦФ-специфицних лекова и третмана. Скоро сваки ФДА одобрени лек за цистичну фиброзу који је данас доступан био је делимично омогућен захваљујући подршци темеља.
Данас, ЦФ Фондација подржава континуирана истраживања, пружа помоћ кроз ЦФ центре за негу и аффилиате програме, и пружа ресурсе за људе са ЦФ и њиховим породицама.
Свест о дијагнози чак и пре појављивања симптома омогућила је многим дјецом са ЦФ да примају третмане
Скрининг за цистичне фиброзе и носаче
Побољшања су направљена не само у лечењу цистичне фиброзе, већ и на нашој способности да рано откријемо болест и чак сазнамо да ли родитељи носи ген.
Генетско тестирање је сада доступно да бисте утврдили да ли сте један од 10 милиона људи у Сједињеним Државама који носе ЦФ Траит-а мутацију у ЦФТР гену .
Скрининг новорођенчади за цистичну фиброизу врши се у већини држава и може открити могућност да је ген присутан и доведе до даљег тестирања.
Пре овог теста болест се често није дијагностиковала док се нису појавили симптоми, укључујући одложени раст и проблеме са дисањем. Сада, чак и пре него што је болест очигледна, третман може почети.
Адвоцаци оф Цистиц Фибросис
Ако сте премештени да се придружите породичним напорима Вајса у прављењу разлике код оних са цистичном фиброзом, сазнајте више о томе како постати адвокат. Да бисмо прво добили бољу идеју о огромним промјенама које заговарају у животима оних који живе са болестима. проверите ове познате људе цистичне фиброзе који су, и били су, и пример наде.
Извори:
Фондација Цисте Фибросис. 65 ружа Прича. хттпс://ввв.цфф.орг/Абоут-Ус/Абоут-тхе-Цистиц-Фибросис-Фоундатион/Тхе-65-Росес-Стори/
Америчка национална библиотека медицине. Медлине Плус. Цистична фиброза. Ажурирано 15.02.16. хттпс://медлинеплус.гов/енци/артицле/000107.хтм