Примери наде - Живети пун живот са цистичном фиброзом
Има ли људи који су могли да живе пуно и смисао живота упркос томе што имају дијагнозу цистичне фиброзе ? Схватајући да многи људи, па чак и познати људи, живи пуним животом са цистичном фиброзом, данас могу донијети наду онима који живе са болестима и њиховим породицама.
Живети са цистичном фиброзом
Пре неколико деценија дијагностицирање цистичне фиброзе (ЦФ) готово гарантовало знатно краћи од просјечног животног века.
Од дијагнозе дјеце није се очекивало да живе дуго, па чак и прије само неколико деценија ретко је било дијете са ЦФ да постане одраслост.
Данас, захваљујући модерној медицини и бољем разумевању болести, људи са ЦФ могу водити пуни и значајан живот.
Познати људи са цистичном фиброзом
Ови познати људи са цистичном фиброзом су отишли изнад својих дијагноза да би доказали да можете пуно живети са ЦФ.
1. Лиса Бентлеи
Лиса Бентлеи, рођена 1968. године, је канадска тројка. Дијагностикован у својим двадесетим, она је превазишла просјечни животни вијек за оне са ЦФ, и наставља да живи изузетно активан живот. Бентли наглашава важност строгог поштовања режима лечења и вежбања за људе који живе са ЦФ. Она је освојила 11 Иронман такмичења и један је од најуспешнијих тројкотера.
Уместо да посматра своје стање као штету, Бентли је написао на блогу у децембру 2016. године, "несрећа води велицини". Што се тиче наде која је пронашла са другима она каже: "сваки пут када сам трчала, знала сам да је моја трка служила вишој сврси да породицама надам да ће њихова дјеца с ЦФ имати сличне ствари у животу". Хвала ти, Лиза, што нам је дала наду.
2. Гуннар Есиасон
Гуннар Есиасон, рођен 1991. године, сина бивше НФЛ фудбалске звезде Боомер Есиасон и његове супруге Цхерил. Гуннару је дијагноза цистичне фиброзе када је имао две године. Иронично, Боомер је био укључен у подизање свести о цистичној фибрози и кампању прикупљања средстава неколико година пре него што му је дијагностикован син.
Боомер је оснивач Боомер Есиасон фондације, непрофитне организације која настоји промовисати ЦФ истраживања и побољшати животе људи са цистичном фиброзом. Гуннар је дипломирао на Бостон Цоллегеу и тренер фудбала на Лонг Исланду у Њујорку.
3. Нолан Готтлиеб
Нолан Готтлиеб, бивши кошаркаш и помоћни тренер за кошарку на Универзитету Андерсон у Јужној Каролини рођен 1982. године, дијагностификован је цистичном фиброзом када је био дете. Борио се са лошим растом када је био тинејџер, али је успевао након што је храну за храну ставила у стомак. 6'1 "кошаркаш је на крају сакупио место на Андерсоновој кошаркашкој репрезентацији. Као и многи други спортисти са цистичном фиброзом, Готтлиеб наглашава важност физичке активности за људе са ЦФ и нада се да ће његова прича инспирисати друге младе људе који се боре са том болестом да наставе своје снове.
4. Јамес Фрасер Бровн
Јамес Фрасер Бровн, рођен 2006. године, је син британског премијера Гордона Брауна и дијагностикован је цистичном фиброзом као резултат рутинског тестирања новорођенчади . Дијагноза је дошла као изненађење за Бровнс, који нису знали да су носиоци ове болести. Његова прича је сведочанство о користима скрининга новорођенчади за цистичну фиброзу .
Уз скрининг новорођенчади, лечење се може започети одмах, а не на чекању на знаке и симптоме цистичне фиброзе, као што су неухрањеност или дисање. Важно је напоменути да је тест који се тренутно ради на новорођенчади само тест скрининга; потребно је додатно испитивање за бебе које тестирају позитивне да би утврдиле да ли имају цистичну фиброзу или не.
5. Алице Мартинеау
Алиса Мартинеау је била британска поп певачица. Завршила је диплому првог разреда на Кинг'с Цоллеге у Лондону и имала релативно успешну каријеру у каријери и певању. Мартинеау је писала и често говорила о њеном стању и чекала на троструко трансплантацију (срце, јетру и плућа).
Она је преминула 2003. године од компликација везаних за ЦФ када је имала 30 година. Срећом, чак и за кратко време од своје смрти до садашњег, остварен је значајан напредак у лијечењу цистичне фиброзе.
6. Травис Флорес
Травис Флорес, рођен 1991. године и дијагностикован са ЦФ у узрасту од четири месеца, написао је дечију књигу под називом "Тхе Спидер Вхо Невер Даве" уз помоћ Фондације Маке-А-Висх . Користио је дио продаје из своје књиге да би се вратио у фондацију, као и ЦФ организације и истраживања. Подигао је преко милион долара за Фондацију Цистиц Фибросис и често је говорник и портпарол организације. Дипломирао је на Академији Маримоунт Манхаттан и магистрирао на Њујоршком универзитету (НИУ) и тренутно живи у Лос Ангелесу, Калифорнија.
7. Натхан Цхарлес
Натхан Цхарлес, рођен 1989. године, је успешан ругби играч из Аустралије. Дијагнозиран је са ЦФ кад је био дете. Лекари су Цхарлесовој породици рекли да неће живети прошлог десетог рођендана. Скоро две деценије касније Чарлс игра позицију курве и освојио неколико првенстава. Сматра се да је једина особа са ЦФ која професионално игра контактни спорт. Чарлс сада служи као амбасадор за Цистиц Фибросис Аустралиа.
Живети са цистичном фиброзом
Као што је јасно из учења ових преживјелих и трица цистичне фиброзе, многи људи сада могу да живе пуним и значајним животом са болестима. Постоји много више људи који, иако нису познати, свакако живе дубоко значајан живот захваљујући огромним напретцима у третману који су се одвијали током последњих неколико деценија. Тренутно је очекивани животни век болести близу 40 година, уз наду да ће се даље побољшање још више повећавати.
Читајући о тим људима, да ли се питате како би било да живите са цистичном фиброзом? Погледајте Зоеову причу - девојчица која живи са ЦФ .
Извори:
Америчка национална библиотека медицине. Медлине Плус. Цистична фиброза. Ажурирано 15.02.16. хттпс://медлинеплус.гов/енци/артицле/000107.хтм