Ваша питања о неуспјешном преговарању
Неуспех да напредују. Ружно како те речи звуче, оне су често међу првима да родитељи деце са цистичном фиброзом (ЦФ) чују од својих здравствених радника да објасне лоше повећање телесне тежине њиховог детета. Много пута су и речи које на крају доводе до ЦФ дијагнозе.
Ако је вашем дјетету дијагностицирано неуспјех успјеха, вероватно сте збуњени, уплашени и можда се осећате мало кривим.
Можда сте се чак суочили са заглушивањем, гларесом и оптужбама од погрешних информација, чланова породице и пружаоца здравствених услуга. Ниси сам. Већина родитеља у својим ципелама има питања, а многи родитељи су погрешно оптужени за занемаривање.
Следе одговори на нека од најчешћих питања које родитељи питају када им дијете дијагностикује ФТТ - можда ћете пронаћи неке од ваших на овој листи. Као и увек, обавезно размотрите своје специфичне проблеме са пружаоцима здравствене заштите вашег дјетета.
Шта је тачно неуспјех?
Кратак одговор је да ФТТ значи лош раст. Међутим, ФТТ је мало нејасан израз, јер специфични критеријуми који се користе да би се утврдило шта представља слаб раст је различито у зависности од тога кога тражите. Обично, међутим, ФТТ значи једну или више од следећих ствари:
- Тежина је пала на више од 2 процентне линије на графикону раста
- Тежина за одрасле је више од 2 процентна линија испод идеала
- Тежина је испод 3. или 5. перцентила
- Тежина за дуљину је мање од 80% идеалне тежине
- Висина по тежини је мања од трећег перцентила
- Тежина за висину је мања од десетог перцентила
Шта узрокује ФТТ?
ФТТ има три основна узрока:
- Употребљавајући премало калорија
- Не апсорбују калорије које се конзумирају
- Пали превише калорија
Код деце са цистичном фиброзом, ФТТ је обично узрокован комбинацијом последње две опције. Због панкреасне инсуфицијенције , деца са ЦФ не одговарају апсорпцију калорија. Повећан рад дисања такође узрокује да спаљују додатне калорије.
Да ли могу учинити нешто да спречим ФТТ?
Не. За родитеље је уобичајено да се осећају кривим због лошег раста њиховог детета, али истина је да, док се дијагноза цистичне фиброзе не познаје и лечи, не може се учинити ништа што би га спречило. У деци са ЦФ, ФТТ не значи да их нису довољно хранили. Деца са ЦФ обично имају бескорисне апетите и конзумирају већу од нормалне количине хране. Проблем је у томе што, без обзира колико се храна конзумира, никада неће бити довољна док се апсорпциони проблем не исправи.
Ако се моје дете не пробуди, да ли то значи да ће умрети?
Код деце са ЦФ, узрок ФТТ је познат и лако се лечи. Без лечења, инсуфицијенција панкреаса може довести до гладовања, али уз правилан третман, ваше дијете може расти и успевати како се очекује.
Како се ФТТ лијечи?
ФТТ се третира исправљањем проблема који су га узроковали. Ако ваше дијете са цистичном фиброзом не успије успјети, вероватно има панкреасну инсуфицијенцију.
Ако је тако, он ће узимати ензимске суплементе који ће омогућити његовом тијелу да апсорбује хранљиве материје. Када се проблем апсорпције исправи, вероватно ћете се састати са нутриционистом који ће вам помоћи да развијете план дијете који задовољава повећане калоријске потребе вашег дјетета.
Да ли ћу се пријавити због занемаривања?
У деци која немају основне здравствене услове, ФТТ може бити црвена застава која подиже сумњу на занемаривање детета - нарочито ако постоје други знаци занемаривања, као што су лоше стајање или лоше родитељско повезивање. Ако добављачи здравствене заштите сумњају да је ФТТ резултат занемаривања, од њих се захтева да то пријаве локалним властима.
Желео бих да вам кажем да деца са ЦФ никад нису осумњичени за жртве занемаривања, али, на жалост, понекад се дешавају пре дијагнозе ЦФ-а. Чуо сам много прича од родитеља који су морали издржати оптужбе о занемаривању и посјетити неколико провајдера прије него што коначно узму зној тест који је довео до њиховог дјечијег дијагнозе ЦФ.
Извори:
Агенција за истраживање и квалитет здравства. "Критеријуми за утврђивање инвалидности код деце и деце: неуспјех". Резиме, Извештај о доказима / Процена технологије: број 72. Публикација АХРК бр. 03-Е019, март 2003.
Блок, РВ и Кребс, НФ "Неуспех да се успева као манифестација занемаривања деце". 2005. Педијатрија . (116) 5: 1234-1237. 2. јануара 2009.