Како живети с пуним животом са ЦФ
Прије деценија, цистична фиброза (ЦФ) сматрана је као рана смртна казна. Живети са ЦФ значило је да троши много времена које се боре да удише и покушавају да избегну патњу док не подлежу неблаговременој смрти у раном детињству. На срећу, ово више није случај. Данас људи са цистичном фиброзом живе дуже него икада, обично у средњорочном добу.
Данашња генерација открива да живљење са ЦФ значи учење да се носи, смело наду и проналажење нове нормале.
Учење како се носити са ЦФ дијагнозом
ЦФ дијагноза је невероватно тешка и свака породица реагује различито. Учење да ваше дијете има потенцијално фаталну болест је искуство које мијења живот. Када почетни шок нестане, можете почети да градите свој алат за ЦФ вештине и технике за бригу о вашем детету.
Ево четири ставка које сваки ЦФ тоолбок треба да садржи.
Знање. Питајте, гледајте, проучавајте и читајте све о ЦФ-у на које можете да се укључите. Пуно ће се научити, па је природно да ћете имати много питања на путу. Узети белешке! Не ослањајте се на своје сећање, то ће пропасти током стресних периода. Запишите сва питања која имате у џепном нотебоок рачунару. Чувајте своју нотебоок са собом у сваком тренутку и будите спремни да позивате своје белешке сваки пут када видите доктора.
Подршка. Учествујте у групама подршке. Повежите се са другим ЦФ пацијентима и њиховим породицама. Нико не зна кроз кога пролазиш као неко ко је већ био на истом путу. Опколите се људима који могу да вас воде док креирате свој пут.
План. Пролазак кроз свакодневни живот са ЦФ може бити огроман.
Упознајте се са свим третманима, лековима и терапијама које ћете морати да управљате својим дететом. Креирајте план који распоређује све ове активности - лекове, терапију, друге третмане - у вашу дневну рутину.
Снага. Можете чути много одвратних речи од добронамерних, али погрешно информисаних људи. Запамтите да је цистична фиброза била много ствари које више нису. Међутим, други можда то не знају. Можете едуковати друге о ЦФ-у, али ако више не волите да је то у реду. Очекујте да ћете се суочити са негативношћу, али не допустите да добије најбоље од вас. Пробајте и филтрирајте позадински звук и слушајте оне са највише ЦФ искуства, као што су даваоци здравствене заштите вашег дјетета.
Планирање за цео живот са ЦФ
Сада када сте развили стратегију за суочавање са ЦФ дијагнозом, следећи корак је започети планирање за непосредну и дугорочну будућност. Деца са ЦФ могу планирати за живот као одрасле јер смо научили боље начине за лијечење ЦФ. Спречавање штете од раног узраста је једини начин да дјеци са ЦФ добију прилику да постану одрасли. Ово је велика одговорност за родитеље и укључује неку неопходну жртву.
Ево три начина да осигурате да ваше дијете има најбољу будућу могућност.
- Успоставите рутину. ЦФ третман обично захтијева узимање лијекова прије сваког оброка, удисања лијекова пар пута дневно и третирање терапије до четири пута дневно. Постављање ових ствари у ваш живот може бити изазов. Међутим, конзистентност је кључ успеха. Планирање свега што требате учинити може помоћи уштеди вријеме и олакшати терет.
- Будите марљиви. Када имате рутину, покушајте да се држите тога. Када ствари постану нервозне, можда ћете бити у искушењу да прескочите лечење или одложите лекове. Не ради! Недостатак чак ни један корак рутинске терапије може проузроковати велике губитке. Одржавање рутине помоћи ће вам да останете на курсу и научите дјетету добре навике за будућност.
- Научите да жонглирате. Многи родитељи дјеце са ЦФ-а сматрају да постану толико конзумирани потребама њиховог детета да забораве да се брину за своје. Не дозволите да се то деси или ћете брзо истргнути од паре. ЦФ је доживотна обавеза. Неће отићи. Мораћете да нађете начине да то учините део вашег живота без дозволе да буде ваш цео живот.
Учење да живи са ЦФ може бити стресно за све укључене, али је често застрашујуће за браће и сестре који су можда премлади да би схватили шта живи са ЦФ-средствима. Старији браћа или сестра могу се плашити да ће њихов брат или сестра умрети, бити љубоморни на сву пажњу њиховог болесног брата или се осећају кривим да су здрави и да њихов брат или сестра није. Важно је укључити браћу и сестре у једнаџбу, како не би били изгубљени у схуффле-у.
Откривање новог типа нормалног
Живот се мења након ЦФ дијагнозе. Чак и након што ваш дијете постане одрасли, ЦФ ће и даље играти велику улогу у вашем животу. Ваше дијете може затражити неку помоћ у погледу физичке неге чак и када он или она постане старији. Поред тога, и даље ћете морати да размотрите план третмана приликом планирања породичних догађаја.
Са неколико потеза овде и тамо, ваше дијете може живјети релативно нормалан живот . Људи са ЦФ могу ићи у школу, имати пријатеље, играти спорт, удати се и имати дјецу, а чак и имати успјешну каријеру.
Можете сањати велике, чак и ако ви или ваше дијете имате ЦФ. Поставите краткорочне циљеве који ће вам помоћи да остварите свој животни план, али будите флексибилни. Можда ћете морати да направите нека подешавања на путу.
Извор:
Царпентер, ДР, & Нарсаваге, ГЛ (2004). Један удах уједно: Живите са цистичном фиброзом. Часопис за педијатријску негу. 19, 25-32.
Хаверманс, Т. и Де Боек, К. (2007). Цистична фиброза: балансирање? Часопис Цистичне фиброзе. 6, 161-162.