Зојева прича о животу са цистичном фиброзом

1 -

Упознај Зоеа

Зое Осе је очаравајућа мала девојчица са задивљујућим осмехом и великим, прелепим очима које пуцају уз страст, радост и невиност детета који тек почиње да открива чудо света о њој. Зое је и мала девојчица која живи са цистичном фиброзом (ЦФ) , болест која компликује иначе безбрижно детињство и прети да јој опљачи живот који она тако страсно ужива.

2 -

Зое'с Стори

Зојеви родитељи, Сцотт и Јада Осе, први су почели да сумњају да је нешто што није у реду с Зои када она није повратила њену тежину у првих две недеље живота. Зое је коначно достигла рођену тежину када је имала око 2 месеца, али су Скот и Јада знали да је нешто још увек погрешно. Сваки пут кад је Зое појео, њен стомак би постао тежак и надувени, а она би вриштала од бола све док би оно што је изгледало као да је све што је јео вратило поново на пелену.

За време Зоеових првих 10 месеци живота, Сцотт и Јада су посетили педијатарску канцеларију како би разговарали о њиховој забринутости. Када педијатар није имао одговор на Зоеове симптоме, Скот и Јада су урадили своја истраживања и почели су да сумњају да Зое може имати цистичну фиброзу. Њихов педијатар није одговорио на њихове забринутости, па су Скот и Јада узели Зое у дечју болницу на друго мишљење. Док су тамо, дан пре него што је Зое окренуо 1, потврдили су њихове сумње. Зое је заиста имала цистичну фиброзу.

Зое је почела да прими лечење у акредитованом ЦФ Царе Центру. Сада, у четвртој години, она је порасла на невероватних 80. перцентила на графиконима раста. Живот није лак, и с времена на време се бори са сметњама, али са пуно напорног рада, Зое расте и ради добро.

Након што је Зое дијагностикован , остало је још седам дјеце Осе. Двоје дјеце, која су Јада-ова биолошка дјеца и Сцотт'с степцхилдрен, такођер имају цистичну фиброзу. Они имају мање озбиљне мутације од Зое-а, и на срећу, имају само благе симптоме болести.

3 -

Зое'с Меалтимес

Када је први пут дијагностиковала, Зое је имала цев за храњење у носу, која је коришћена за храњење висококалоричне формуле директно у њен стомак и помагала јој да брзо расте. Скот и Јада се сјећају да су ријетко спавали у три мјесеца у којима је Зое имала храњење епрувете - из страха да цијев може изаћи или се запљуснути око Зое док је спавала. Цијелу ноћ јој је остала близу да би се уверила да је Зое добио сваки драгоцени пад исхране коју јој је требала.

Зое сада једе редовну намирницу, али мора конзумирати велику количину висококалоричних, хранљивих масти. Скот и Јада кажу да је ово тешко постићи када се бавите апетитом од 4 године. Као и већина људи са цистичном фиброзом, Зое такође узима ензиме кад год једе.

4 -

Типичан дан за Зое и њену породицу

Зое узима бронходилаторе и друге лекове обично прописане онима са ЦФ. Зое и Јада морају направити време за узимање лекова за инхалацију и терапију клиренса дисајних путева неколико пута дневно. Понекад Зое користи високу фреквенцију грудног коша за клизање дисајних путева, а други пута Сцотт или Јада раде физичку терапију грудног коша . Када Јада не пружа третман Зои, она је заузета од бриге за Зоеову браћу и сестре којима је и дом.

Скот проводи доста времена на путу, док вози око 150 миља дневно, а онда 150 миља поново кући, да би био Зое, Јада и остатак породице Осе сваке вечери. Скот мора направити овај пут, јер његов послодавац (у Савани) обезбеђује Зоеово здравствено осигурање. Породица мора да живи у Џексонвилу, али да је близу ЦФ центра, где Зое мора ићи на медицинску негу.

5 -

Скот и Јада Савет

Кроз сопствена искуства и посматрање искустава других, Скот и Јада су много научили о родитељству детета са цистичном фиброзом. Они нуде сљедеће речи мудрости за друге родитеље у својој ситуацији:

6 -

Будите пажљиви у складу са Планом лечења

Скот каже: "Најважнија ствар коју било који родитељ може да уради јесте да буде довољно дисциплинован да остане на одређеном дневном режиму. Ово је неопходно! Дијете са ЦФ мора остати што је могуће здравије. Овим мислим на све што им треба: њихови ензими, њихови лекови, њихови третмани за дисање и физиотерапију у грудима (ЦПТ). "

7 -

Снимите све, сваки дан

Узмите бележницу или други систем да бисте водили евиденцију о важним догађајима. Скот и Јада документују време, количину и име сваког третмана лекова и прозрачности дисајних путева које Зое води сваки дан. Они такође документују храну коју она једе, ензиме којима је дато и детаљно објашњавају величину, боју, конзистентност и учесталост стомака. Они документују било какве симптоме који нису обични за Зоеа, и они са собом доносе све ове информације када виде ЦФ тим. Скот и Јада кажу да ови записи пружају драгоцен увид како би помогли у утврђивању узрока проблема када се појаве.

8 -

Не заборавите да се бринете о себи, као и вашем детету

Морате остати довољно јаки да се носите са физичким, психолошким и финансијским стресом за негу хронично болесног детета. Такође ћете морати остати довољно јаки да задовоље потребе ваше здравих дјеце.

Скот и Јада имају велику породицу, па су морали да постану креативни, проналазећи начине да уравнотеже своје време између испуњавања потреба Зоеа и потреба остатка деце. Они саветују родитеље да се укључе у групу подршке или мрежу са другим родитељима деце са ЦФ.

9 -

Не плашите се да питате своје здравствене раднике

Скот и Јада наглашавају да, иако је добро веровати својим лекарима и медицинским сестрама, такође је важно запамтити да они могу бити погрешни или да направе грешке. Задржите пажљиво око, а ако вам нешто није у реду, помните. Знаш рутину вашег дјетета боље од било кога.

10 -

Адвокат за истраживање цистичне фиброзе

Скот и Јада верују да је повећање свести и подршка ЦФ истраживања најважнија ствар коју могу учинити као родитељи да помогну својој кћери да има будућност. Они су били веома активни у залагању за потребе оних са ЦФ у законодавству, говорећи своју причу да повећа свест јавности и подржи Фондацију Цистиц Фибросис учествујући у догађајима и кампањама прикупљања средстава.