Хоспиц Царе за људе са раком плућа: Шта требате знати?
Чак и говорећи реч хоспице је застрашујуће свима који живе са раком. Нажалост, реч хоспице понекад је изједначено са одустајањем, иако је далеко од тога.
Уз рак плућа, многи људи не добијају користи од болнице до последњих дана болести. Истовремено, неки људи бирају болницу која не знају да постоје нови и ефикасни начини лечења њиховог напредног рака плућа .
Шта треба да знате да будете овлашћени у доношењу одлуке о болници? обоје осигурати да нисте "скакање пиштоља" ако остану ефикасни третмани који би могли продужити живот са неколицином нежељених ефеката и одабрати овај вид бригу ускоро да бисте могли добити бенефиције?
Зашто је важно причати о болници када се осећате добро?
Међу људима са раком плућа , знамо да је болница недовољна употреба. Такође знамо да многи људи изаберу болницу само на самом крају свог живота - у последњим данима и можда недељама - недостају многи од предности овог програма.
У исто време, лечење карцинома плућа је драматично промењено последњих година, а дошло је до промене парадигме у управљању напредним стадијумима болести. Лекови који су били нечувени пре десет година сада омогућавају неким људима да живе много дуже него у прошлости; чак и са стадијумом 4 плућа плућа.
Усред ове промене, како можете знати да ли је вријеме да изаберете болницу? Хајде да почнемо причајући тачно о томе шта је хоспиз и шта то може значити за вас. Онда хајде да причамо о томе како направити ову болну одлуку.
Нажалост, студије нам говоре да многи лекари не пружају негу у болницама. Оно што то значи је да ви и ваша породица можда требате започети дискусију са својим доктором, и пожељно прије него што се појави потреба.
Поред тога што су имали прилику да искористе услуге у болницама, студија из 2017. године открила је да рана дискусија о болесним особама са људима са раком плућа довела је до мањег беспилотног агресивног третмана на крају живота. (Није постојала разлика у стопи преживљавања између оних који су имали агресиван третман на крају живота и оних који нису.) У другој студији, чланови породице људи са канцером плућа који су имали упис у рану болницу имали су бољу перцепцију о завршетку животну бригу за своје вољене од оних који нису.
Шта је Хоспице за рак плућа?
Умјесто "мјеста", иако постоје објекти који нуде негу у болницама, болница је више филозофија. Дефинисан је као пракса која пружа хуману и саосећајну бригу за људе у последњим фазама неизлечивог обољења, тако да могу живјети што је више могуће и удобније.
Циљ хоспице је лечење особе, а не болести на начин који не убрзава или не одлаже смрт.
Многи људи су збуњени између бриге о хоспису и палијативној бриги, јер се оба фокусирају на рељефу симптома и пружају физичку, емоционалну и духовну подршку. Примарна разлика је у томе што се палијативно збрињавање може користити у било ком тренутку, чак и са раком који се може излечити, али је брига хоспице намењена људима у посљедњих 6 мјесеци живота.
Постоји много мита о бризи о хоспизу , укључујући и мит који у избору брига о хоспису "одустајете". Ово је далеко од истине, а при избору хоспице људи често доносе свесну одлуку да своје последње дане диве достојанствено и удобно.
Није ништа за све болнице у хоспису исте, а заправо су четири различита нивоа бриге о хоспизу на основу дефиниције Медицаре. Ови укључују:
- Ниво 1: Рутинска здравствена заштита. Ова брига пружа основне услуге од неге неге до емотивне подршке.
- Ниво 2: Континуирана кућна нега. Континуирана кућна њеза је обично краткотрајна опција која се користи када су присутни тешки бол или кратки дах. Брига се поново процењује сваког дана и медицинска сестра или кућна здравствена помоћ присутна је од 8 до 24 сата дневно.
- Ниво 3: Општа болничка нега. Ова услуга је слична континуираној кућној неги, али умјесто тога је за људе који преферирају његу у болничком објекту.
- Ниво 4: Брига о одласку. Нега одласка је привремена болничка опција за оне који примају бригу о хоспизу нивоа 1, али стрес за негу изазива тешкоће, а породици треба кратку паузу. Обично постоји ограничење од 5 дана за ову бригу.
Које услуге нуди Хоспиц?
Најлакше је разумети услуге које нуди хоспис ако схватите да је хоспишњак дизајниран да брине о особи физички, емоционално и духовно, а не само особа која умире, већ целу породицу. Неке од услуга које пружају хоспице укључују:
- Контрола симптома: Ваш тим за негу болесника ради на пружању лекова и подршке за помоћ код симптома као што су бол , отежање ваздуха , мучнина или повраћање и други симптоми вашег рака или нежељени ефекти третмана које сте имали.
- Брига о стационарној болници: Већина људи може да изабере бригу о кући или болницу. За оне који се одлуче за кућну негу, понуђена брига у болницама (у трајању до 5 дана) се нуди када чланови породице постану преоптерећени или требају паузу из било ког разлога.
- Духовна брига: Тим за негу хоспице укључује свештенство које вам може помоћи у вези са тешким питањима која се суочавају на крају живота. Ова брига је дизајнирана за ваше специфичне потребе и не промовише или искључује једну верску праксу над другом.
- 24/7 приступ: моћи ћете да ступите у контакт са својим тимом за негу у било којој доба дана или ноћи уз сва питања или забринутости које имате.
- Подршка за породицу: Тим за хоспице је породични центар, а поред тога што помаже вашој породици да разуме оно са чиме се суочавате медицински, пружена је подршка за њихова питања и емоционалне борбе. Породични састанци такође могу бити одржани тако да чланови породице могу поделити оно што осећају и причају о својим страховима и забринутостима.
- Брига о оштећењима : У периоду од пуних година након смрти, хоспиште пружа услуге преживјелим члановима породице. Ово може укључивати савјетовање или свештенство лично или путем телефона.
Можете ли још увек примити лечење док се боре за негу Хоспице?
Многи људи се плаше избора хосписа јер сматрају да се терапија заустави у потпуности. Ово није истина. Приликом избора болнице одлучујете се против активног лечења вашег рака плућа, али то не значи да ће сви третмани престати. Разлика је у томе што третмани фокусирају на рељефу симптома и побољшавају ваш квалитет живота, а не на лечење самог рака.
Различити провајдери хосписта имају различите смернице о томе шта чини активни третман. На примјер, употреба цијеви за храњење може се или не сматрати палијативном бригом у зависности од конкретне агенције за хоспице. Посебно уз рак плућа, програми за негу хоспија могу се разликовати у оном што је прихватљиво, као што је управљање малигним плеуралним изливом (стварање течности око плућа која садржи ћелије рака).
Неки програми могу узети у обзир исцрпљивање течности или инсталирање палијативног мјерења која побољшава кратак удах. Други пример би био бол или фрактуре због метастазе костију. Терапија зрачењем (или агенсима за модификацију кости) се понекад користе за смањивање болова, али се може или не може сматрати обликом "активног лечења" у зависности од конкретне агенције за хоспис. Још једна пажња може бити употреба интравенских течности ако је особа симптоматска због дехидрације.
Наравно, обрађени су третмани који првенствено обрађују бол, тешкоће у дисању и мучнину, с циљем максимизирања квалитета живота.
Када треба да изаберете болницу са раком плућа?
Хоспиз се обично препоручује када ризици и нежељени ефекти даљих третмана превладају над користима. Свакако ово је равнотежа за коју се свака особа мора сами одмерити, а одговор може бити веома различит између различитих људи. На овом спектру нема правог и погрешног; само одлука која је најбоља за вас и вашу породицу.
Важно је напоменути да напредак у лечењу карцинома плућа у посљедњих неколико година, чак и промјене које су се десиле између 2015. и 2017. године, одговор може бити врло различит него што би то било прије неколико кратких година.
Нове могућности лијечења које треба узети у обзир прије избора болнице
У прошлости, са неоперативним раком плућа било је само неколико опција. Радијациона терапија у постављању напредног карцинома плућа првенствено је палијативно дизајнирана да смањи бол и патњу. Који су најчешће оставили хемотерапију као опцију која би могла продужити живот; и превазилажење ризика и користи од режима хемотерапије било је главно питање.
Ово се значајно промијенило са новијим опцијама третмана као што су циљане терапије и имунотерапија. Важно је да свако са малом ћелијском карциномом плућа има молекуларно профилирање (тестирање гена) на њиховом тумору, јер нису сви који имају право на ове третмане свјесни да су доступни. Ако је циљана мутација као што је ЕГФР мутација , АЛК преуређивање или РОС1 преуређивање гена .
Имунотерапија је још једна опција која је понекад ефикасна (и драматично за неке људе) са напредним раком плућа. Ови третмани су вероватније ефикасни ако имате ПД-Л1 тест који открива високе нивое. Иако лекови за имунотерапију не раде за све, они могу, за неке људе, резултирати трајним одговором (дуготрајном контролом рака).
Циљане терапије као и лекови за имунотерапију нису без нежељених дејстава, али се често толеришу много боље од традиционалне хемиотерапије.
Важно је напоменути да, чак и ако третман са циљаним агенсима, имунотерапијом или хемотерапијом може продужити живот, неки људи ће одлучити да не настављају даље лијечење. Пролазак кроз обраду лека било које форме није лак за свакога, а неки људи једноставно се осећају превише уморни да би могли да се баве другим третманима. У одлучивању треба да поштујете своје жеље и направите избор који вам највише одговара, јер сте потпуно свесни опција које имате. Осим тога, иако ови третмани могу дјелотворно дјеловати на вријеме, највероватније већина лечења престане да раде, а одлука о болницама ће се суочити.
Пошто бирање хосписа у суштини чини избор да заустави активно лечење, узмите тренутак да разговарате са својом породицом о овим питањима да бисте размотрили пре него што зауставите лечење карцинома .
Питања која треба поставити пре избора Хосписа
Одлука да се изабере болница може бити огромна, али може помоћи да поставите неколико питања:
- Постоје ли преостале опције лечења? Када постављате ово питање, можда ћете желети да питате конкретно о опцијама за хемотерапију, циљаним опцијама терапије, опцијама имунотерапије и могућностима било којег клиничког испитивања које би било прикладно за вас.
- Какав је ваш квалитет живота попут данас? Шта бисте желели да буде ваш квалитет живота? Да ли би било који додатни третман смањио ваш квалитет живота даље?
- Да ли сте имали консултацију за палијативну негу? Брига о палијативној бриги се бави вашим физичким, емоционалним и духовним благостањем чак и ако је ваша намјера лек.
- Како ваша породица осећа за вашу одлуку?
- Да ли је здравствено осигурање или хоспица Медицаре бенефиција заштићена?
Узмите тренутак да наведете и предности и недостатке неге у болници . Понекад када се ово види на папиру у црно-белој боји, чини се да је ваш избор много јаснији.
Како пронаћи најбољу негу за Хоспице
Доступност бриге о хоспизу зависи од тога где живите и често је лакше ако живите у урбаним него у руралним подручјима. Прва одлука је да одлучите да ли желите да имате хоспице у кући или желите да будете у болници. Не постоји прави избор, а најбоља одлука је оно што ви и ваша породица осећате за вас.
Многе заједнице имају више од једног провајдера хоспице, па ћете морати да изаберете који од њих најбоље одговара вашим потребама. Ваш онколог и онкологија медицинска сестра могу помоћи. Ако сте укључени у локалну групу или заједницу за пружање рака плућа, можете тражити и препоруке од ових људи. Постоје и државне и националне организације, као што је хоспиц организација ваше државе, на које можете контактирати са питањима.
Шта ако промените свој ум?
Важно је за свакога ко бира бригу о хоспизу да зна да је у реду да се предомислите. Ако одлучите да желите наставити активно лечење карцинома или ако је одобрен нови лек за лечење плућа и опција за вас, увек можете напустити болницу.
Реч од
Говор о хоспици је дискусија која је тешка за људе са раком и њихове онкологе. Нажалост, знамо да се премало људи одлучило за болницу док нису биле блиске смрти и пропустиле многе од изванредних услуга које пружа болница. Одлука о хоспису са карциномом плућа конкретно подразумева више питања и разматрања него у прошлости, услед напредовања у лечењу напредног карцинома плућа, као што су циљане терапије и имунотерапија.
Ниједна особа или два рака нису слична, и нико не може донети ову важну одлуку за вас. Важно је разумјети све своје опције, а затим да направите избор који поштује ваше потребе и ваше породице. Неколико студија је открило да породице људи са раком плућа верују да је квалитет живота њиховог вољеног био бољи када је раније одабрана болница за хоспице, а не касније у завршној фази болести.
> Извори:
> Ерсек, М., Миллер, С., Вагнер, Т. и др. Асоцијација између агресивне неге и оцењивања ожалошћених породица за ванбродску негу ветерана са малим ћелијским раком плућа који су погинули у установама за борбу против бораца. Рак . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Сцхулер, М., Јоице, Н., Хускамп, Х., Ламонт, Е. и Л. Хатфиелд. Корисници Медицаре-а с напредним раком плућа доживљавају различите облике неге од дијагнозе до смрти. Здравствена питања . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Вригхт, А., Кеатинг, Н., Аваниан, Ј. и др. Породичне перспективе о агресивној неги рака близу краја живота. ЈАМА . 2016. 315 (3): 284-92.
> Иоо, С., Кеам, Б., Ким, М. и др. Ефекат консултације Хоспице на агресиван третман рака плућа. Истраживање и лечење рака . 2017 14. јул (Епуб испред отиска).