Пројекат Удружења центара за рак дојиља у заједници (АЦЦЦ) је образовна иницијатива која рјешава комуникацијске потребе и питања жена и мушкараца који живе са метастатским раком дојке. Примарни циљ ове иницијативе је побољшање лечења и управљања метастатским раком дојке у окружењу. Крстарење раком дојке Авон, Заједница подршке раку и Метастатски савез за рак дојке деле своје знање и ресурсе као АЦЦЦ партнери у овој иницијативи, уз финансирање и подршку коју пружа Пфизер Онцологи.
"Пројекат АЦЦЦ метастатског карцинома дојке директно обрађује потребу идентификовану као дио нашег рака дојке: иницијатива Халф Халф Торн - причу о производњи дискусија између лијечника и пацијената са метастазираним раком дојке", рекла је Јулиа Перкинс Смитх, МД, Нортх Амерички медицински вођа, Пфизер Онкологија. "Пфизер је дубоко посвећен томе да помогне у испуњавању јединствених потреба заједнице МБЦ, а ми смо узбуђени да подржимо иновативни рад који АЦЦЦ ради у овој области. Као и АЦЦЦ, наша нада је да ће овај пројекат омогућити болесницима са МБЦ да стекну боље разумевање њихове болести и имају јачи глас у њиховом доношењу одлука о лијечењу. "
Питања везана за комуникацију
За пацијенте: дијагноза метастатског карцинома дојке има инхерентна питања везана за комуникацију; често је погрешно схваћено. Понекад чак и пацијентима је тешко разумети када им онколог говори о њиховим метастатским болестима, потребама доживотног лечења, предвиђеним нежељеним ефектима и како ће њихова болест утицати на њихов квалитет живота и очекивани животни вијек.
На почетку, многи пацијенти су преплављени њиховом дијагнозом и оним што им је речено; они не желе да постављају питања. Чак и док пацијенти настављају лијечење, неки пацијенти не деле своје страхове са члановима њиховог тима за његу или траже емотивну подршку која им је потребна. Они често ограничавају разговоре са онкологом о медицини на управљање нежељеним ефектима и ефективност тренутног лечења.
Према извештају анкете о онлине истраживању које је спровела Заједница за подршку раку, већина метастатских пацијената са раком дојке пријавила је добру комуникацију са својим тимом за здравствену заштиту. Ипак, 2 од 5 пацијената изјавило је да нису разговарале о дубљим забринутостима о њиховом емоционалном здрављу, лечењу, симптомима и квалитету живота.
"Индивидуализоване информације о метастазном раку дојке су пресудни фактор за информисано учешће у доношењу одлука о лечењу. Информације такође играју важну емоционалну улогу у смањењу несигурности, недостатку контроле и невоље. Ипак, многи пацијенти не добијају адекватне информације од својих тимова за здравствену заштиту; њихово разумевање природе болести и циљева лечења је често лоше; многи верују да ће бити излечени. Ограничења времена и ресурса у заокупљеној онколошкој пракси могу довести до лошег дијалога са пацијентима, укључујући и једнообразну комуникацију "доктор-зна-најбоље". Пацијенти такође пријављују конфузију о поузданим изворима информација. " Катхерине Цравфорд-Граи, директор Савеза рака дојке метастатских карцинома.
За јавност: Иако постоји широко распрострањена свест о раку дојке као резултат порука на телевизији и радиу, иу штампаним медијима, ове поруке се углавном фокусирају на рану фазу рака дојке , а не у Стаге ИВ, метастатски рак дојке.
Ипак, процене наводе број пацијената који живе са метастатским болестима од 150.000 до 250.000 у САД. Сваке године 40.000 метастатских пацијената умире од болести. Око 6-10% свих новооткривених карцинома дојке су метастатски. Између 20 и 30 процената свих карцинома дојке ће постати метастатски, који се јављају 5, 10, 15 и више година након лечења раног стадијума рака дојке.
Метастатски рак дојке је најнапреднија фаза рака дојке, а рак се шири изван дојке до удаљених органа као што су плућа, јетра, мозак и кост. Иако се може лечити, није излечив.
Не уклапа се у "осећај добре" поруке о преживљавању рака дојке често комуницирају на телевизији, радиу и новинама.
С обзиром на то да метастатски пацијенти живе у култури у којој се сматра да је преживљавање уобичајено резултат након завршетка лечења, многи са метастатичном болести осећају се као аутсајдери унутар заједнице рака дојке. Од породице и пријатеља често их траже да објасне зашто се морају лијечи до краја живота.
Према Алијанси метастатског карцинома дојке (МБЦ), јавна порука о раку дојке "лечење" и преживљавање је толико интензивна да људи који су дијагностификовани на ИВ фази са метастатским раком дојке могу бити стигматизирани перцепцијом да нису успели да воде рачуна о сами или подвргнути годишњем прегледу.
Преглед метастатског пројекта рака дојке
Марианне Гандее, помоћник директора, Образовање за пружање услуга, АЦЦЦ, описује Пројекат као: "Наш Метастатски програм за обраду карцинома дојке тежи да оснажимо пацијенте МБЦ-а тако што дају своје пружаоце здравствене заштите алатима и ресурсима за рјешавање проблема у неги и побољшању комуникације између пацијената и пружаоца услуга. "
Пројекат ће обезбедити:
- Обилазак објеката са програмима који показују ефикасну праксу у третману и управљању пацијентима.
- Размјена информација о тренутном стању метастатског лечења карцинома дојке и управљања пацијентом.
- Веб страница и апликација
- Едукативни материјали погодни за употребу од свих чланова тима за његу рака.
- Радна свеска о ефикасним праксама у неговању метастатских пацијената са раком дојке.
- Приступ Регистру о искуствима рака у заједници за подршку рака: метастатски рак дојке.
- У 2007. години, развој оперативних планова за помоћ члановима програма АЦЦЦ побољшава третман и управљање женама и мушкарцима са метастатским раком дојке.
Асоцијација центара за рак у заједници, национална организација за заговарање и образовање од 1974. године, представља форум за рјешавање проблема који утјечу на програме рака у заједници широм земље. Као такав, АЦЦЦ може искористити своје ресурсе и ресурсе својих партнера у пројекту Метастатски рак дојке како би допринео и помогао својим члановима у рјешавању комуникацијских потреба пацијената са метастатским раком дојке. Чланови укључују више од 22.000 стручњака за заштиту од рака од 2.000 болница и пракси широм земље. Онкологи у заједници третирају више од 75 процената пацијената са раком.
Председница АЦЦЦ Јенние Р. Цревс, МД, МММ, ФАЦП изјавила је: "Како се трудимо да пружимо персонализовану негу која је усмјерена на пацијента, морамо оснажити пацијенте да у потпуности учествују у двосмерним разговорима с њиховим пружаоцима." Пројекат Метастатског карцинома дојке је дизајниран да ради управо то проширењем тренутног разговора о раку дојке како би се решили празнине у комуникацији између ране и метастатске болести; и побољшати комуникацију око лечења и управљања метастатским раком дојке у онколошком окружењу.
Улоге партнера у пројекту Метастатски рак дојке
"Крстарење раком Авон је поносан што помаже у сјају свијетле свјетлости о јединственим потребама болесника МБЦ-а и њихових породица и унаприједи способност заједнице рака дојке у целини да боље одговори овим потребама ", рекла је Царолин Рицци, програмски директор Авон Бреаст Цанцер Црусаде.
"Алијанса за метастатски рак дојке вјерује да су партнерства, као што је она са Удружењем центара за рак у заједници за њихов Метастатски пројект рака дојке, од кључног значаја ако утичемо на значајне промјене које доводе до побољшања квалитета и квантитета живота људи који живе са метастатским раком дојке. Наша улога у раду са АЦЦЦ-ом јесте да наше стручњаке доведемо у истраживање и развој иницијатива. Једна од погодности за Алијансу је да ћемо боље разумети потребе комуникације клинике за клинику у заједници и надамо се да ћемо имати активнију улогу у раду са центрима како бисмо задовољили ове потребе.
Алијанса је наручила доктора Цоррине Еллсвортх Беаумонт-а да истражује баријере комуникације које постоје и предлаже нове начине обраћања њима. Као резултат прве фазе овог истраживања, ми смо пилотирање Комуникационог алата који се заснива на визуелном дизајну са минималним текстом. Наше партнерство са АЦЦЦ-ом у њиховом Метастатичком пројекту рака дојке помаже у њиховом чланству с познавањем и приступом овом иновативном ресурсу ", рекла је Катхерине Цравфорд-Граи, директорица Метастатског савеза карцинома дојке.
Јединствени регистар овакве врсте за заштиту од рака, који је једини регистар, омогућава пацијентима и неговатељима да деле своја јединствена искуства како би побољшали квалитет живота људи који живе са дијагнозом карцинома. Посебан одељак Уреда регистрара посвећен је разумевању социјалних и емоционалних потреба људи који живе са метастатским раком дојке. Информације повучене из Регистра ће пружити партнерима најсавременије трендове око изазова који се односе на метастатски рак дојке. Ови налази ће помоћи у развоју прилагођених ресурса и алата и помоћи у унапређењу његе пацијента усредсређене ", рекла је Јоанне Бузагло, виши потпредседник Института за истраживање и обуку заједнице за подршку раку.
Реч од
Ако имате метастатски рак дојке, потребно је и заслужити тим за заштиту од рака који је отворен за одговарање на ваша питања и потребно је да саслуша како се осећате. Ако сте на ново дијагностиковани, осим ако имате задовољавајући однос са онкологом који је управљала вашим третманом за ранији рак дојке, мораћете да пронађете медицинског онколога. Добра је идеја да се састанете са два или више онколога пре него што изаберете ко ће управљати вашом сталном бригом.
Поред говора о вашем плану лечења, ови састанци ће вам пружити прилику да утврдите ниво удобности код сваког онколога јер ће он или она бити саставни део ваше бриге. Морате да осетите да можете да разговарате са својим онкологом и другим члановима вашег тима за негу о било којој и свим забринутостима који утичу на ваш квалитет живота.
Придруживање групи подршке метастатских болесника са раком дојке ће помоћи у смањењу изолације коју осећате. То ће вам пружити прилику да поделите са другима који могу да се односе на оно што доживљавате.
Придруживање Одељењу за регистре рака за жене и мушкарце који живе са метастазном болести дојке је добар начин да подијелите своја искуства, приступите ресурсима и учите од других са метастатским раком дојке. Регистар је онлине заједница. Он је слободан, поверљив и доступан свима којима је дијагностикован раком или је неговатељ за пацијента са карциномом.
> Извори:
> АЦЦЦ-Лаунцх-Инитиативе-то-Аддресс-Цоммуницатионс-Цхалленгес-Фацед-би-Метастатиц-Бреаст-Цанцер-Патиентс, Невс Релеасе, Јуне 2016
> МБЦ Аллианце. Промена крајолика за људе који живе са метастатским раком дојке. Метастатски анализа предака рака дојке: извјештај о истраживању, октобар 2014,
> Ин-Оффице етнографска студија, спонзорисана од стране Пфизер Онцологи, 2014