Аутизам је компликован. Постоје зилион аутизма третмани, програми, школе, групе подршке, активности и, зависно од тога где живите, можда има и газион индивидуалних терапеута који желе да пруже свој посебан бренд аутистичног третмана за своје дијете.
Додајте овоме многе законе, смернице за осигурање, агенције и бирократију коју ћете вјероватно доживјети док год радите кроз школске године, летње програме и шире.
А шта је са планирањем потреба за одраслом, животним ситуацијама, пословима и подршком?
Ко вас може водити кроз бајке опција, слепе улице и могућности?
Зашто родитељи морају постати сопствени експерти за аутизам
Да, постоје појединци који могу да вас воде кроз одређене аспекте адвоката за посебне потребе вашег дјетета, љекара, индивидуалних терапеута итд. И постоје "тренери аутизма" који помажу и подржавају одрасле особе у спектру уз свакодневне изазове.
Али стварност је да ви нисте само најбољи адвокат вашег дјетета, већ и особа (или људи) која ће вам требати сазнати, раздвојити, одабрати, финансирати, пратити и управљати опцијама дјетета.
Зашто је то случај? Ево само неколико разлога због којих родитељи раде свој сопствени пут кроз шуме аутизма:
1. Аутизам је различит за сваку особу
Ако је вашем дјетету дијагностиковано здравствено стање са познатим узрочником, предвидљивим симптомима и установљеним третманом, разумно очекујете од стручњака да вас воде на одговарајући начин.
Али аутизам је поремећај са неколико познатих узрока , идиосинкратних и дивље дивергентних симптома, и низ третмана који могу или не морају бити одговарајући или корисни за ваше дијете.
Додајте томе реалност да различита дјеца различито реагују на различите терапије у различитим временима у њиховом животу, да су школски програми радикално другачији у приступу и исходима ...
и можете видети зашто стварно нико није тамо са широким знањем потребним за вођење вашег пута од дијагнозе кроз одрасло доба.
2. Опције и финансирање варирају од локације до локације
Нев Јерсеи је богат развојним програмима и школама за децу са аутизмом. Флорида има изврсне програме понашања. Калифорнија има МИНД Институт, који нуди низ услуга и програма, док је Њујорк Хот Спот за одрасле услуге и организације за подршку. У школама, СЦЕРТС је велики на Рходе Исланду, док су програми ТЕАЦЦХ популарни у Северној Каролини.
Неке државе, покрајине и земље нуде широко финансирање широког спектра терапија, док друге ојачавају своје ташне.
Нико вам не може прецизно рећи које су услуге и програми понуђени где, по којој цени, по којима терапеути, под којим околностима. Чак и ако би могли ... не би могли да вам кажу да ли би те услуге били прави избор за ваше дијете или породицу. На вама је да урадите истраживање и направите најбоље изборе за ваше посебне потребе.
3. Нема "најбољих" терапија аутизма
Под ризиком да позивам на неке критике, верујем да сам у праву када кажем да не постоји "златни стандард" за терапију са аутизмом која одговара сваком детету.
Да, неки људи ће вам рећи да је терапија понашања ( такође названа АБА ) "златни стандард" за лечење аутизма. Али важно је схватити да је АБА најтраженија терапија (вероватно зато што се његови исходи лако мјере), али то није нужно најефикасније (или прикладно) за било које дијете.
Чак и ако верујете да је АБА добар опклада за ваше дијете, постоји много различитих "укуса" АБА , од којих сваки развија различит истраживач или група. "Пивотални одговор", "Дискретна суђења", "Вербално понашање у понашању" и неколико других техника користе на неки начин методе понашања - али на веома различите начине.
Који је добар? Често зависи од доступности, трошкова и могућности индивидуалног терапеута да се ефикасно повеже са вашим дететом!
Ослањајући се на АБА, постоје многе друге добро успостављене терапије које могу или не морају бити доступне, одговарајуће или ефикасне за ваше дијете. Свакако, ваше дијете треба да има радну терапију, али шта је с сензорном интеграционом терапијом (грана професионалне терапије која је често корисна за аутистичку дјецу)? Да ли ће ваше дијете имати користи од терапија заснованих на умјетности ? Играју терапију? Хипотерапија (јахање)? Рекреативна терапија? Биће вам на располагању да идентификујете опције и утврдите да ли је вредно истражити.
Затим постоје многе развојне терапије које су све популарније и добро посматране. Флоортиме, РДИ, ТЕАЦЦХ и СЦЕРТС су само неке од опција које могу бити доступне било приватно или путем ваше школе.
Када истражите небиолошке, не-медицинске интервенције за аутизам, вероватно ћете такође желети да погледате додатне могућности. Може ли ваше дете имати користи од лекова као што су лекови против анксиозности или лекови који смањују хиперактивност? Шта је са нутритивним интервенцијама? Постоје лекари и нутриционисти који су стручњаци у овим областима - али, наравно, они су специјалисти и не могу вам пуно рећи, рецимо, за мешање лекова и драмске терапије!
У крајњој линији, све терапије и интервенције наведене горе (и још неколико) могу бити од помоћи и било који од њих може бити добар избор. Али нико осим што не може донијети коначну одлуку о томе које је најбоље за ваше дијете у било којој тачки у свом животу.
4. Породичне финансије и приоритети
Ваш лекар, саветник за саветовање или терапеут може да препоручи арт терапију, РДИ или другу терапију која звучи (и вероватно је) чудесна. Групе за подршку могу предложити приватне школе које могу бити "животно мијењање" за ваше дијете.
Али, ако ни ваша школа, нити ваша осигуравајућа кућа неће финансирати ту специфичну терапију или школу (као што је често случај), да ли бисте требали ископати уштеђевину за плаћање?
Постоје породице које имају средства за покретање читавих школа само да би добиле одређену врсту терапије. Постоје породице које троше своје штедне и пензијске фондове како би платиле терапије и специјалне школе. А онда постоје породице које пажљиво бирају између опција како би избјегле трчање у финансијске проблеме јер обезбеђују њихове потребе за аутистичним дјететом.
Нико не може да вам каже колико вам терапија, терапеут, школа или ваншколска шанса или програм вреди за вас или ваше дијете. Оно што је још значајније је стварност коју нико не може рећи "ако платите из џепа за Кс, ваше дијете неће требати И за десет година."
Наравно, та скупа школа могла би учинити сву разлику за ваше дијете - али онда опет, можда неће. И вероватноћа је веома јака да ће ваше дете бити аутистично током свог живота. То значи да ћете на много ранијих интервенција моћи да трошите на ране интервенције да нећете имати средства која вам требају да подржите своје аутистицно дете као одрасла особа - а камоли пошаљите његову браћу на колеџ и још увек имате новац за пензионисање!
Где би требало да ставиш свој новац? Можете добити савјет, али на дуже стазе, то је лична одлука.
5. Идеје о образовању и васпитању
Шта је најбоље за ваше дијете?
- Приватна школа која се специјализује за потребе деце са аутизмом?
- Потпуна укљученост у учионице опћег образовања у локалној јавној школи?
- Делимично укључивање у опште образовање поред специјализованих програма и терапија?
- АБА учионица? СЦЕРТС учионица? ТЕАЦЦХ учионица?
Свака од горе наведених опција може бити најбоља за ваше дијете - или не. И не постоји једноставан начин да се зна, пред временом, што ће вероватно бити најефикасније. Због тога је одлука често заснована на расположивости и родитељском избору.
Да ли се ваше дете са аутизмом укључи у типичне програме рекреације, црквене службе и друштвене догађаје? Да ли би он или она умјесто тога учествовали у адаптивним или специјализованим програмима? У неким случајевима, одлука ће бити донета за вас на основу вашег понашања и способности детета. Али под претпоставком да је избор могућ, биће твоја. Нема апсолутног права или погрешке када је у питању инклузија.
6. Вјеровања о аутизму
Шта је, заправо, аутизам? Да ли је то хендикеп или снага? Да ли је то алтернативни начин размишљања и перципирања света - или је то поремећај мисли и перцепције? Одговор на та питања делимично зависи од тежине аутистичних симптома и филозофије аутистичног појединца и њихове породице.
На основу ваших осећања - и, наравно, осећања вашег детета - можда ћете бити склони да се извесно одврати од одређених терапија или да изаберете друге. Можете одабрати одређене врсте школа на основу ваше филозофије. Можда бисте одлучили да новац не трошите на бихејвиоралне терапије, већ на музичке инструменте, часове сахова или камперску опрему како бисте подржали интересе и снаге вашег дјетета умјесто да "третирате" своје изазове и разлике.
Тражите савјете и потом доносите своје одлуке
Лекари, наставници, терапеути, савјетници за савјетовање и други родитељи могу пружити драгоцене увиде и упутства о аутизму. Важне су и књиге, видео записи и предавања.
На крају, ипак, сваки пут ће бити јединствен. Руководили су га родитељи и аутистицки појединци чија вјеровања, интереси, преференције, таленти и жеље сви ће имати улогу у доношењу одлука. И то је у реду. Зато што је сваки живот јединствен.