Филмови који подижу свест о необичним условима
Болести и болести често су предмет саппи, лоше произведених, направљених за ТВ филмове. То није случај са овим пет играних филмова. Сваки од ових филмова усредсређен је на ретке болести и поремећаје који су саставни део филма; не само неупадљиве замерке и плотере.
Неколико од ових филмова било је веома популарно међу кинематографима и критички признате радове, док су друге углавном биле занемарене од стране јавности; само блиски на радару. Ипак, сваки од ових филмова вреди видјети. Они ће сигурно промијенити вашу перспективу на боље у начину на који гледате и разговарате о озбиљним, а још мало познатим, ретким болестима и поремећајима.
1 -
Тхе Елепхант Ман (1980)"Човек слон" је филм из 1980. године у којем глуми Јохн Хурт, Антхони Хопкинс, Анне Банцрофт и Јохн Гиелгуд. Баш онима који су видели овај филм то се свиђа, у којима Јохн Хурт портретира Џозефа Меррика, под називом "Слон човек" због дезинфицијског ефекта онога што је највероватније Протеусов синдром . Мерикови деформити учинили су му људску аномалију. Повреда сија док приказује портрет интелигентног, осетљивог човека иза маске.
Првобитно је погрешно мислило да је слон патио од неурофиброматозе , стања у којој тумори расте на нервном ткиву. Супротно томе, слон човек није имао браон пике карактеристичне за неурофиброматозу, а уместо тога, рентген и ЦТ студије Меррика из 1996. године показале су да су његови тумори расли из костног и кожног ткива, што је знак Протеусовог синдрома.
Запамтио је да је Меррицк живео од 1862. до 1890. године, али је Протеус поремећај идентификован до 1979. године. Вероватно је да постоји низ ретких поремећаја који су данас присутни и који ће бити идентификовани и даље разјашњени у будућности.
2 -
Лорензо'с Оил (1992)Филм из 1992. године "Лорензо'с оил" има звезде холивудске Сузан Сарандон и Ницк Нолте. "Лорензово уље" говори о родитељима Аугусту и Мицхаели Одоне-у да пронађу терапију за њиховог сина Лорензовог адренолукодистрофија (АЛД), смртоносне генетске болести. Филмови пружају дирљиву, емоционалну слику овог прогресивног неуролошког поремећаја, али постоје неке нетачности. Ипак, ви ћете се навијати за успјехе породице.
Адренолеукодистрофија је наследни поремећај, наслеђен у аутосомалном рецесивном узорку повезаном са Кс хромозомом. Као такав, поремећај се јавља само код дечака. (Сазнајте више о обрасцима наслеђивања код генетских поремећаја .)
Болест је прогресивна, која укључује дегенерацију миелина, сличну неким другим болестима као што је мултипла склероза . Миелин делује као превлака преко електричног кабла, а када се овај "премаз" уништи, ширење информација преко живаца успорава се.
3 -
Тићки код (1998)"Код Тица" су глумци Цхристопхер Маркуетте, Грегори Хинес и Полли Драпер. Десетогодишњи дечак (Маркуетте) и саксофониста (Хинес) упознају и открију да обоје имају Тоуреттеов синдром. Међутим, свако се бави тиме на свој начин. Дечак се прилагодио својим тиковима, али старији човек покушава да га сакрије и ожалоши дечаков прихватљив став.
Постоји низ начина на које се појављују ти тики, али начин на који се то обично приказује у медијима - са опсценим ријечима и гестима - заправо је врло необично.
Срећом, сада постоје бројни третмани који могу помоћи тим људима - који се често суочавају са Тоуретте-ом током узнемиравања адолесценције за покретање.
4 -
Тхе Мигхти (1998)"Мигхти" је фантастичан филм за који вероватно никад нисте чули, у којој глуме Схарон Стоне, Гена Ровландс и Харри Деан Стантон. Кевин је сјајан 13-годишњак са Моркуиоовим синдромом, прогресивном болешћу, а Мак, спорије дијете са малим интелектом - чини се да изгледа као "Годзилла" - има дислексију. Два стварају мало вероватно пријатељство када Кевин постаје Максов тутор за читање.
Синдром Моркуио је наследјен аутосомним рецесивним начином се сматра једним од мукополисаккаридоза (МПС), болести узроковане одсуством ензима потребних за нормалан метаболизам. Синдром Моркуио се сматра МПС ИВ, док Хурлеров синдром којим се људи могу боље упознати сматра се МПС И или ИИ. Болест има многе значајке од абнормалности костију и зглоба, до срчаних дефеката, замагљивања рожњаче и још много тога.
5 -
Шеста срећа (1997)Овај филм из 1997. године "Шеста срећа" у коме су глумили Фирдаус Канга и Соуад Фаресс објављен је у Великој Британији. Заснован је на аутобиографији Канге под називом "Покушај да се подиже". Канга заправо се игра у овом филму. Филм говори о дечаку по имену Брит, који одраста у Индији. Рођен је са болестима који чине његове кости крхким и никад не расту од 4 метра. Брит је шармантан, смешан и врло реалистичан лик који се бори са својом сексуалношћу и животним проблемима на свој јединствен начин, али његови родитељи имају веома различите ставове према својој неспособности.
Иако овај филм не истиче одређену ретку болест (иако се на многе начине уклапа са остеогенесис имперфецта), може помоћи у подизању свести о неколико ретких и неуобичајених болести које укључују крхке кости и патуљасти.
Остеогенеза имперфецта је болест која је сакривена "крхка болест костију". Болест је резултат дефекта колагена који се налази у костима, лигамената и ока, а често води до вишеструких сломљених костију поред кратког пораста. Постоји неколико различитих облика болести, а тежина се значајно разликује чак и за оне који имају исти облик болести. Срећом, недавни напредак у третману, попут оних за лекове за остеопорозу, помаже у побољшању живота неких од ових људи.
Кратки раст се назива патуљастом када је одрасла висина 4 стопе 10 инча или мање и има много узрока.
Поред филмова који подижу свест о ретким болестима, људи са неким од ових услова су искористили своје стање на истакнут начин за сребрни екран. Примјер је Јохн Риан Еванс , глумац са ацхондропласиа, и његова улога у многим продукцијама, укључујући Хов Тхе Гринцх је украо Божић .
Извори:
Америчка национална библиотека медицине. Моркијев синдром. Ажурирано 04/20/1. хттпс://медлинеплус.гов/енци/артицле/001206.хтм
Више