Шта квалификује болест као ретка?
Ријетка болест се јавља у мање од 200.000 особа у Сједињеним Државама и мање од 5 на 10.000 појединаца у Европској унији. Као што можете претпоставити, постоје неке болести које утичу само на мали број појединаца на свету. И постоје неке болести које су заиста једнодушне, обично се дешавају због генетског дефекта.
Неке болести су распрострањене у одређеним деловима света, али ретке у другим земљама. Процењује се да постоји између 5.000 и 8.000 познатих ретких болести у свету.
Желим да знам да ли се одређена болест сматра ретким.
Канцеларија за ретке болести у САД има листу од преко 6.000 болести које се сматрају ретким у Сједињеним Државама.
Потребне су ми информације о реткој болести.
Можете да погледате информације по абецедном реду имена болести. Ако не знате име или како да то наведете, можете погледати типове страница болести на овој страници за листе груписане по типу (на пример, неуролошки поремећаји, поремећаји коже итд.).
Потребне су ми информације о ријеткој болести која још није наведена на вашој веб локацији.
Ако не можете пронаћи оно што вам треба, проверите ове странице:
- У Сједињеним Државама: Информативни центар за генетику и ретке болести, где можете контактирати живу особу са конкретним питањима о вашој болести.
- У Великој Британији: контактирајте породични индекс специфичних стања и ретких поремећаја
- У Европи: Орпханет - доступан на 6 језика: енглески, француски, њемачки, италијански, шпански и португалски.
Како могу наћи групу за подршку за одређену болест или поремећаје?
Прво, потражите чланак о поремећају на сајту. Можете погледати типове болести на овој страници на листи ако не знате име поремећаја.
Чланак ће садржати везу за групе подршке. Ако још не постоји чланак о поремећајима, покушајте страницу Ресурсних група за подршку, која повезује различите америчке и међународне групе за подршку ретким болестима.