Паркинсонова болест (ПД) је сложена болест мозга која не само да узрокује смањену способност кретања, већ је повезана и са бројним другим немоторним симптомима као што су проблеми са спавањем, депресија, запртје и губитак мириса. Додавање сложености је чињеница да многе од тренутних терапија за ПД имају нежељене ефекте који ограничавају њихову употребу.
Иако су научници прешли дуг пут у смислу разумевања биологије ПД и развијају нове терапије како би боље управљали симптомима, још увијек постоје многи изазови који окружују ову донекле неуобичајену и изузетну неуродегенеративну болест ("умирање можданих ћелија").
На крају, желимо лек за Паркинсонове, а једини начин да нађемо леч је више истраживања и свести. Иако постоји низ темеља који се снажно залажу за Паркинсонову болест, нормално је поставити питање на кога треба да се усредсредите. То је рекло, овде је листа Паркинсонових темеља која изгледају достојна ваше подршке.
Фондација Мицхаел Ј. Фок
Инспиративни глумац и адвокат Мајкл Џ. Фок дели своју причу о животу са Паркинсон'с на сајту фондације. Он такође са ентузијазмом промовира свој (и основни) основни циљ проналажења лека за ПД.
Истраживање
Ова приватна фондација је транспарентна у погледу истраживачке мисије и прецизно како је финансирана - преко 700 милиона долара је посвећено досадашњим истраживањима ПД, чинећи ову фондацију највећим непрофитним финансијером у истраживању ПД.
Умешати се
Један од начина на који можете више да се укључите у Фондацију Мицхаел Ј. Фок постаје члан тима Фок. Теам Фок је програм за прикупљање средстава за локалне заједнице у којем људи организују различите догађаје прикупљања средстава, попут бициклистичких трка и концерата, како би прикупили новац за истраживање ПД.
Постоји чак и Теам Фок Иоунг Профессионал (ИП) група која се налази у шест градова у Сједињеним Државама, као иу Торонту, Канада. Ова група се састоји од 20 до 30 година стараца са различитим радним срединама, од којих већина има вољену особу са Паркинсон'с . Ови професионалци имају јединствену лидерску улогу и остају посвећени прикупљању новца за истраживање.
Ресурси
Фондација Мицхаел Ј. Фок нуди богато знање о ПД. Један иновативни образовни алат који користе су видео "Фокфеед Блог" у којем се налази специјалиста специјалиста неуролога и покрета који се бави питањима везаним за ПД.
Национална паркинсон фондација
Основана педесетих година прошлог века, Национална паркинсонска фондација, или НПФ, има за циљ побољшати живот оних који живе са Паркинсоновом болешћу.
Истраживање
У току је једна велика истраживачка студија НПФ'с Паркинсон'с Оутцомес Пројецт који има скоро 10.000 учесника. Сврха ове студије је испитати неколико фактора који утичу на то колико особа човјека живи са болестима. Студија обухвата следеће:
- Разумевање предности вежбања у ПД
- Проучавање улоге депресије и анксиозности у укупном здрављу особе са ПД
- Анализирајући зашто се ПД управља другачије у зависности од тога где особа добија своју бригу
Умешати се
Један од начина да помогнете Националној фондацији за паркирање да прикупе новац је започињање прикупљања средстава за Теам Хопе, што значи планирање сопственог догађаја или учествовање у трци издржљивости.
Ви и ваши најмилији такође могу учествовати на Дан покрета, који се одржава у различитим градовима у Сједињеним Државама. Овај догађај прикупљања средстава подстиче било који тип "покрета" као што су јога, таи цхи, пилатес и ходање.
Ресурси
Важан ресурс обезбеђен кроз НПФ је њихова локална НПФ поглавља која омогућавају приступ групама подршке и вежбама и вежбама у оквиру сопствене заједнице.
Поред тога, на њиховој веб страници можете наћи НПФ Центре оф Екцелленце који се налазе широм земље. Ови центри су академске медицинске клинике које прушају бригу за оне са Паркинсон'с. Такође се баве истраживањима везаним за Паркинсонове болести.
У ствари, неки од ових центара нуде клиничка испитивања да особа са Паркинсоновом болешћу може уписати, ако је подобна. Поред тога, одређени центри нуде терапије специфичне за Паркинсонове, као што су физикална терапија, радна терапија, говорна терапија и саветовање. Неки центри такође нуде хируршке третмане за ПД, као што је дубока мождана стимулација, и процедура која подразумијева испоруку гелне формулације карбидопа / леводопе (Дуопа) кроз тубу у танком цреву.
Америцан Паркинсон Дисеасе Ассоциатион
Америчка Паркинсонова болесничка асоцијација, или АПДА, основана је 1961. године и потрошила је више од 170 милиона долара у пружању образовања, промовисању свести, подршци истраживања и пружању услуга људима који живе са ПД.
Истраживање
АПДА је до сада финансирала 46 милиона долара у истраживању и тренутно одржава осам центара за напредна истраживања која се налазе у главним академским медицинским објектима широм Сједињених Држава. Сваке године додјељују и индивидуалне грантове за истраживање и стипендије научницима који проучавају Паркинсоново болест.
Умешати се
АДПА нуди Оптимисм Валк, прикупљање средстава која подстиче шетњу (између једне и три километра) на различитим локацијама широм земље.
Такође можете да пређете на њихову веб локацију како бисте прочитали Приче о оптимизму људи. Ове приче су људи који воде евиденцију о томе како су научили да добро живе и живе позитивно са ПД. Такође сте добродошли да поделите своју причу која може бити терапеутска за неке људе.
Ресурси
Као и остали темељи, образовни ресурси су бројни и укључују:
- Национални систем поглавља и центри за информисање и упућивање (И & Р)
- Преко 30 образовних брошура и брошура који су бесплатни и могу се послати у ваш дом или читати на рачунару
- Сезонски билтен
- Бесплатна телефонска линија (888-606-1688) која управља лиценцирани физиотерапеут који нуди информације о вежбању у ПД
Паркинсонова болестна фондација
Фондација Паркинсонове болести или ПДФ наводи своју крајњу мисију као откривање узрока и лечења због Паркинсонове болести.
Истраживање
ПДФ тренутно подржава више од 40 научних програма и пројеката за нешто више од 5 милиона долара. Прецизније, они подржавају истраживање у три импресивне академске медицинске центре:
- Цолумбиа Университи Медицал Центер (Њујорк, Њујорк)
- Русх Университи Медицал Центер (Чикаго, Илиноис)
- Веилл Цорнелл Медицал Центер (Њујорк, Њујорк)
Они такође обезбеђују финансирање истраживања и награде за развој каријере како би одабрали научнике и медицинске студенте који имају интересовање за ПД.
Умешати се
Један од начина да се укључите у Фондацију за Паркинсонове болести је приказивање делова Паркинсон'с Куилт Пројецт пројекта. Ова одећа је креирала више од 600 људи који су својим искуством поделили помоћу цртежа, слика, речи и симбола. Сада можете изнајмити плоче од одећа да бисте подигли свест у својој заједници.
Још један значајан начин да се укључите јесте да поделите своју причу ако имате ПД или прикупите средства као шампион ПДФ-а.
Ресурси
ПДФ нуди бројне пажљиве ресурсе за оне са ПД и члановима њихових породица, пријатељима и / или старатељима. Неке од њих укључују:
- Национална телефонска линија за помоћ особљем Паркинсонове стручњаке која је доступна и онима који живе са овим условима и њиховим најближима
- Програм тренинга тренера за медицинске сестре и физиотерапеуте како би се оптимизовала брига о особама са Паркинсон'с
- Ангажовање онлајн семинара за све који желе да упознају Паркинсонове
Реч од
Наравно, има много више хуманитарних организација, организација, заговарачких група и друштава која подржавају Паркинсоново болесништво него што је овде поменуто. Али, ви већ радите своју пажљиву анализу тако што ћете погледати конкретну основу која одговара вашим очекивањима. (Ако не, молимо наставите претраживање.)
Запамтите, одабир да радите са одређеним фондацијама је двосмерна улица. Док своје драгоцено време, новац и енергију дате организацији, уверите се да ћете добити нешто за узврат - можда знање, ново пријатељство, неговање успомена или једноставно осећај мира.
> Извор:
> Сцхраг А, Хорсфалл Л, Валтерс К, Ноице А, Петерсен И. Предиагностичке презентације Паркинсонове болести у примарној бриги: студија контроле случаја. Ланцет Неурол. 2015 Јан; 14 (1): 57-64.