Помагање дјеци с Ехлерс-Данлосовим синдромом успијева и остати сигурна
Наставници могу бити одлични савезници у одржавању вашег дјетета с Ехлерс-Данлосовим синдромом сигурним и успјешним у школи, али морате осигурати да имају сва знања која им требају да помогну. Које важне ствари треба да поделите са наставником свог детета пре почетка школске године?
Да би најбоље разумели шта наставници треба да знају када предају дете са Ехлерс-Данлосовим синдромом, корисно је прво прегледати основе стања као и симптоме.
Шта је синдром Ехлерс-Данлос (ЕДС)?
Ехлерс-Данлосов синдром (ЕДС) није један синдром, већ група стања која утиче на везивно ткиво као што су кожа, кости, хрскавица , тетиве , крвни судови и још много тога.
Ехлерс-Данлос синдром је наследно стање повезано са мутацијом гена у једном од више од 12 гена укључених у стварање везивног ткива у телу. Неки облици су аутосомални доминантни, а други су аутосомни рецесивни. ЕДС се такође може јавити због нових мутација код људи без породичне историје болести.
Важно је напоменути да постоји широк спектар симптома који се могу јавити код особа са ЕДС-ом. Неки људи се брзо дијагнозирају као млађа дјеца, док други не знају за синдром док не постану одрасли. ЕДС може бити благи као "лабави зглобови" (што може бити "предност" у гимнастици) или довољно озбиљно да буду опасне по живот.
Симптоми синдрома Ехлерс-Данлос
Симптоми Ехлерс-Данлосовог синдрома могу укључивати:
- Прекомјерно флексибилни спојеви ( заједничка хипермобилност ): У слојевитом смислу, ово се може назвати "двоструко спојеност". Због хипермобилности, дислокације су честе.
- Стресна кожа која може бити мекана или баршунасто у текстури.
- Крхка кожа: кожа може лако срушити и често је тешко шивати (шавом). Лацерације су такође вероватније резултирале у ожиљку.
Врсте Ехлерс-Данлосовог синдрома
Постоји шест главних подтипова Ехлерс-Данлосовог синдрома, од којих су неки разложени и даље у различите синдроме. Најчешћи подтип ЕДС-а је хипермобилност, а првенствено утиче на зглобове. Озбиљнији подтип укључује "васкуларну" болест у којој крвни судови могу срушити, понекад са катастрофалним резултатима. Срећом, ове озбиљније варијанте су мање честе. Мада су лако модрице подложније у васкуларним подтиповима, може се десити са било којим обликом ЕДС-а.
Ствари морају знати
Постоји неколико важних ствари које наставници треба да знају како би помогли дјетету с Ехлерс-Данлосовим синдромом да остану сигурни и успјешни. Причаћемо о неким општим тачкама ако имате дијете са ЕДС у вашој класи, али је важно сједити с родитељима дјетета и сазнати о њиховој забринутости. Свако дете са ЕДС разликује се, а родитељи могу имати специфичне проблеме који нису наведени у општим информацијама о синдрому. Шта би требало да знате о деци са ЕДС-ом?
Неке физичке активности могу бити опасне
Физичке активности могу бити опасне због хипермобилности и крхке коже. Неке физичке активности треба избјегавати јер слободни зглобови могу довести дјецу у ризик од дислокација.
Активности које имају већу вјероватноћу да доведу до дислокације укључују контакт спорт и оне који узрокују брзо увијање или савијање, као што је спортски рекет. Чак и унутар подтипа ЕДС-а, тежина симптома варира, па је корисно питати родитеље детета о специфичним активностима које се могу наћи у теретани или на игралишту.
Писање може бити тешко
Понекад је лако заборавити да фино-моторне активности могу бити исто тако изазовне као и активности целог тела. Писање, посебно, може бити тешко за дјецу са ЕДС. Овај проблем бола употребом оловке или оловке, пак, утиче на способност детета да пише белешке, пише есеје или остаје на брзини на тестовима.
Постоји много ствари које наставници могу да учине да помогну деци која се боре зглобом и руком због писања. Понекад може бити једноставно као додавање ручке за оловке. За другу децу куцање на нотебоок или иПад може бити лакше него писање. Друга опција која је помогла одређеној деци је да пружи белешку; или студент који је спреман да узме белешке или напомене које ви као наставник могу пружити.
Тип писања такође може направити разлику, а понекад и штампање или курзив је лакше. Међутим, прелазак између њих може представљати изазов.
Најважније је, можда, да се дете дозволи додатном времену које треба да пише приликом тестирања или завршавања домаћег задатка у класи.
Честе одсустве могу се појавити
Деца са ЕДС често имају честе одсуствине, било због хроничног бола, повреда или замора који је тако чест. Опструктивна апнеја за спавање је веома честа , што утиче на отприлике трећину деце са ЕДС-ом, а ако се не лече, може доћи до екстремног умора у дану. Веома је корисно радити са родитељима дјетета како би је одржавале на задатке док су код куће.
Сузице и кожне сузе су честе
У друштву у којем смо сада веома упозорени на могуће присутност злостављања дјеце, важно је разумјети да су модрице и суза коже у дјеци са ЕДС-ом. Ако имате дијете у настави и осећали сте забринутост због видјења модрица или суза коже, имајте на уму да оно што може бити забринуто код дјетета без ЕДС-а може бити нормално код дјеце са ЕДС-ом.
Књиге су тешке
Уобичајена потешкоћа за децу са ЕДС-ом носи тешке књиге до и из школе. Књиге су тешке! Постоји неколико лекова који могу помоћи у томе. Понекад, обезбеђивање дјетета с низом књига које се држе код куће поред сетова у школи може смањити ову забринутост. Ако је потребно да дете носи књиге између часова, можете дати дијете другом особу за помоћ. Друга опција је кориштење онлине верзије уџбеника.
Дискусија о дијагнози са другим ученицима
Деца су радознала и често имају питања о студенту који не може учествовати у одређеним активностима или захтева посебну помоћ (као што је више времена за завршетак теста). Пре него што разговарате са другим ученицима, обавезно питајте родитеље вашег дјетета о томе шта вам је угодно с вама. Многи родитељи цени гест да доведу своје дијете у школу до брзине све док се то ради на одговарајући и једноставан начин. Питајте и дете о томе какве су његове жеље. Нека деца не желе да друга дјеца знају да су "другачија" и важно је то поштовати. Друга деца, за разлику од њих, могу се ослободити ако дозволите другој деци да знају са чиме се суочавају.
Будите свесни емоционалних потреба детета
ЕДС може изазвати значајне емоционалне стрепње за дјецу, а ограничења у школи могу додати овој невољи. Разговарајте са родитељима детета о свим посебним питањима која имају. Када је дете са ЕДС-ом изостављено из активности, размислите о начинима замене социјалних аспеката те активности с нечим другим. Питајте шта је помогло детету да се осећа укљученим и део групе ван учионице.
Отворена комуникација је битна
Отворена комуникација између куће и школе је изузетно важна за дете са ЕДС-ом. Овој деци треба све одрасле у свом животу да раде заједно. Ако имате питања или нејасноће, увек је најбоље питати.
Реч од
Ехлерс-Данлос синдром је спектар стања који укључују хипермобилност (лабаве зглобове), крхка кожа, а понекад и други проблеми. Ако ћете имати дете са ЕДС-ом у класи, важно је да сарађујете с родитељима како бисте пронашли начине да јој помогнете да буде успешна и сигурна. На срећу, једноставне мере као што је избегавање контактних спортова, обезбеђивање више времена приликом писања је болно и помагање дјетету да се задржи на својим студијама упркос одсуству, може дуго пружити сигурност и успех у школи.
Као коначна напомена, ако уочите да дете у својој класи има хипермобилност и да има неке од карактеристика које су раније поменуте, разговарајте с родитељима детета. Процењује се да ће ЕДС утицати на 50.000 људи у Сједињеним Државама, а 90 одсто ових људи иде недиагностицирано док немају хитну медицину која треба пажњу.
> Извори:
> Де Баетс, С., Ванхалст, М., Цоуссенс, М. и др. Утицај типа Ехлерс-Данлос синдрома-хипермобилности, о материнству: феноменолошка херменевтичка студија. Истраживање о развојним инвалидитетима . 2017. 60: 135-144.
> Клиегман, Роберт М., Бонита Стантон, Ст. Геме ИИИ Јосепх В., Нина Фелице. Сцхор, Рицхард Е. Бехрман и Валдо Е. Нелсон. Нелсон уџбеник педијатрије. 20. издање. Пхиладелпхиа, ПА: Елсевиер, 2015. Штампа.