К + А са Јиллом Осборнеом, оснивачем и извршном директорицом мреже за интерстицијалну циститис
Следеће је из интервјуа са Јиллом Осборнеом, оснивачем и извршним директором мреже за интерстицијалну циститис:
П: Молим вас реците ми о вашој позадини и интересовању за интерстицијски циститис (ИЦ).
О: Ја сам веома типичан за ИЦ пацијенте. Имао сам 32 године када су почели симптоми. Неколико пута мјесечно, доживљавам интензиван бол у бешику, неугодност и потребу често мокрењем , поготово ноћу.
Ипак, иако се свакако осећала као инфекција , бактерије никада нису пронађене у мом урину.
Требало је више од годину дана да дијагнозе мој ИЦ. До лета 1993, једва сам могао да ходам око блока без плакања. Вожња је била веома тешка, посао је био скоро немогућ, а ја (као и неки ИЦ пацијенти) доживљавају неспретни бол. Иако сам имао одличног уролога , осјећао сам се изолованим и самим. Тада, једног дана, разговарала сам с другим пацијентом ИЦ путем телефона. По први пут, осећао сам да неко заиста разуме моје стање. Научио сам неколико стратегија самопомоћи и конвенционалних третмана које су ме на крају дале значајно олакшање. Највише од свега, добио сам дар наде.
Ја сам започео своју прву ИЦ групу за помоћ само три месеца након што сам поставио дијагнозу и предсједао својом првом ИЦ конференцијом о медицини годину дана касније. Године 1994. препознајемо потребу да се подршка усмјери директно у домове и канцеларије оних који нису могли присуствовати локалним састанцима, стога успостављање прве болести бешике и ИЦ група за подршку на АОЛ-у.
Године 1995. отворили смо интернетску мрежу на интернету са циљем пружања подршке и информација пацијентима, широкој онлине истраживачкој библиотеци и клиничким ресурсима за љекаристе (без икаквих трошкова за наше учеснике). У пролеће 1998. године ИЦН је основана као прва издавачка компанија намењена ИЦ-у.
Сада служимо скоро 10.000 пацијената у 16 земаља.
П: Шта узрокује ИЦ?
О: Упркос деценијама документације синдрома мокраћне бешике (која се сада зове ИЦ), као и открића да је то утицало на мушкарце и дјецу, ИЦ је нажалост обележила хистеричну болест жена 1950-их, када су истраживачи предложили да жена која је била под медицинском негом са тешким ИЦ може имати "потискивану непријатељство према родитељским фигурама које се мазохистички махом мењају преко симптома бешике од детињства". Чак и данас, неки пацијенти наилазе на љекара који вјерују да не постоји терапија за ИЦ, осим упућивања на психолошку процјену.
Тек 1987. године амерички национални институти за здравље су одржали свој први састанак о ИЦ, успостављању дефиниције за болест и покретањем курса за будуће истраживање. Истраживачи сада верују да ИЦ може имати неколико порекла, укључујући и могућност преклетих (способних да се држе ткива и не налазе се у нормалном урину), разградњу слоја ГАГ у зиду бешике, могућим укључивањем мастоцитних ћелија и неурогенским упалама. У овом тренутку нема консензуса о узроку ИЦ и многи верују да је то синдром, можда са различитим пореклом.
П: Које су симптоми интерстицијалног циститиса?
О: Пацијенти ИЦ могу доживети сваку комбинацију учесталости уринирања (више од осам пута дневно), урина урина и / или боли бешике. У дијагностичке сврхе, лекар такође може изводити хидродистенцију како би потражио мале прецизне хеморагије које се налазе у мјешавинама ИЦ пацијената, названих гломерулације.
ИЦ пацијенти такође могу искусити потребу за често уринирање ноћу ( ноктурија ), неугодност у сексу и тешкоће сједења или вожње аутомобила. ИЦ пацијенти такође могу имати смањен капацитет бешике и / или осетљивост на храну (као што је сок бруснице, киселине, алкохол, чоколада, цитрус и још много тога).
Често се препознаје ИЦ пацијента због њихове честе потребе за употребом тоалета, посебно док возе дужа растојања.
П: Како се ИЦ разликује од других поремећаја бешике?
О: Аххх ... ово је питање од 10.000 долара. Морате да запамтите да бешика може говорити само један језик, бол, фреквенцију или хитност. Дакле, упркос стању или трауми, пацијенти са бешиком могу доживети врло сличне симптоме.
Пацијенти простатитиса, на примјер, обично доживљавају перинеални бол , фреквенцију, смањен проток урина и евентуално импотенцију и бол прије, током или након ејакулације .
Пацијенти уретритиса могу доживети фреквенцију, хитност или бол, иако се чини да је запаљење само уретре. Уретхритис може бити активиран или инфекцијом или осјетљивошћу на сапуне, спермициде, производе за купање или доуцхес. Пацијенти се често жале на директни бол у утери, понекад током урина.
Уретхрални синдром је још један израз небулозне бешике. Лекари се нису сложили с дефиницијом синдрома уретре. У основи, чини се да се користи код пацијената који могу имати фреквенцију или хитност, али без инфекције.
Тригонитис је још једна болест која има готово идентичне симптоме ИЦ (фреквенција, хитност, бол или бол). Тригонитис се користи када доктори примећују да тригон у бешичном облику изгледа као калдрма. Неки лекари оспоравају тригонитис као болест јер верују да тригон природно изгледа на тај начин.
Пацијенти са оверацтиве пацијентом могу имати фреквенцију, хитност и епизоде инконтиненције.
Верује се да је ова болест неуролошка дисфункција бешике. То се зове детрусор хиперрефлексија када је познат неуролошки узрок и нестабилност детрусора када нема неуролошке абнормалности.
Интерстицијски циститис, синдром болне бешике и синдром фреквенције-хитности-дисурија се користе наизменично да би описали уринарне фреквенције, хитност и / или осећања бола или притиска око бешике, карлице и перинеума.
У пацијентима и лекарским круговима, ми често бринемо много више о лечењу симптома него агонизацији или дебатирању над "именом" болести. Ако је пацијент у неугодности, потребна је помоћ без обзира на његово име.
П: Како је ИЦ дијагностикован?
О: Пацијентима ИЦ-а дијагностикује се анализа њихових понора, њихових симптома и елиминације других болести.
У најбољем случају, пацијенти за које се сумња да имају ИЦ, завршавају дневник за вођење у одређеном временском периоду који ће омогућити и пацијенту и лекару да види вођће, количину урина и ниво болова. Ако се сумња на дијагнозу, лекар може онда изабрати да изврши друге дијагностичке тестове како би искључио друге болести. Ако ови тестови постану негативни и лекар снажно сумња у присуство ИЦ, они могу изабрати да изврше хидродистенцију. Спајањем бешике са водом, тада могу видети зидове бешике за карактеристичне петехијалне крварење (гломерулације) које се налазе код многих ИЦ пацијената. Тренутно се истражују друге нове процедуре за дијагностику тестирања.
П: Које су третмане за ИЦ?
О: У годинама од првог формалног састанка на ИЦ-у 1987. године, научници су истражили многе потенцијалне и, у неким случајевима, контроверзне третмане.
Нажалост, ниједан третман тек треба установити као "лек" за ИЦ. Због тога је важно схватити да је већина лечења дизајнирана да ублаже симптоме уместо да излече болести.
ИЦ третмани обично спадају у две категорије: оралне лекове или интравесички лекови који се смештају директно у бешику. Оралне терапије могу укључивати превлаке бешике, антидепресиве, антихистаминике , антиспазмодике и анестезије бешике.
Поред тога, користи се стимулација нерва, хидродистенција / хидродилација и операција. Хирургија, као што је повећање бешике или цистектомија, обично се разматра тек након што су истражене све друге могућности лечења.
Већина доктора користе своје искуство са пацијентима како би помогли у одлучивању о томе који третман треба да препоручи. Умерено је знати, међутим, да ако прва селекција не помогне, постоје и други приступи за покушај.
П: Могу ли промене у исхрани и / или животном стилу смањити симптоме ИЦ?
О: Да. Многи пацијенти су сазнали да дијета може утјецати на њихове ИЦ ракете. Храна која је високо кисела, алкохолна и / или слана су добро успостављени тригери за ИЦ.
П: Који су фактори ризика за развој ИЦ?
СВЕДОК ШЕШЕЉ - ОДГОВОР: Искрено, једноставно не знам. Из епидемиолошких истраживања је јасно да неки ИЦ пацијенти имају историју инфекција бешике детета .
Поред тога, пацијенти анегдотски говоре о могућим генетским везама. У мојој породици, и моја мајка, сестра, тетка, рођака и бака су имали широк спектар симптома мокраћне бешике, мада не специфично ИЦ. У другим случајевима, дошло је до неких дискусија о пацијентима који се развијају ИЦ након хируршких процедура или боравка у болници. Ипак, ово нису одлучно потврђене. Мораћемо да сачекамо још истраживања како бисмо потврдили факторе ризика.
П: Где се пацијенти ИЦ могу обратити подршци?
О: ИЦ активности су сада развијене у неколико земаља, укључујући Аустралију, Нови Зеланд, Канаду, САД, Енглеску, Холандију и Њемачку. Наше интернетске групе за подршку преко ИЦН-а пружају могућност пацијентима из целог света да пружају подршку једни другима. У САД постоје независне болничке групе и / или ИЦА групе за подршку. Пацијенти имају неколико могућности да истраже на основу онога што се налази у њиховом региону.
П: Какав савјет имате за ИЦ пацијенте?
О: ИЦ је тешка болест коју треба имати јер није видљива споља. Суочимо се са јединственим изазовом да морамо убедити докторе, чланове породице и пријатеље да смо заиста неудобни и потребни за бригу. Верујем да пацијенти морају бити одговорни учесници у њиховој медицинској неги.
Не можемо очекивати да уђемо у лекарску канцеларију како би добили лек. Постоји шанса да имамо доктора који чак и не прихвата ИЦ као стварну болест. Морамо бити спремни да ефикасно радимо са нашим докторима, да сакупимо информације које би могле бити корисне и да будемо активни учесници у нашој медицинској неги.
Успешан приступ ИЦ је добро заокружен. Иако сви желимо да можемо учинити само један третман да излечимо наш ИЦ, то у овом тренутку није стварност. Уместо тога, морамо покушати направити скуп алата за ефикасне стратегије које раде заједно како би побољшали наше животе и наше ИЦ.
Третмани бешике намењени лечењу су приоритет. И поред тога, потребан нам је и здрав биланс стратегија самопомоћи и исхране. Никада није било важније време за ИЦ пацијента да учи добре стратегије опуштања и управљања стресом.
А када је реч о нашем емоционалном благостању, ИЦ може утицати на наше односе и породичне животе. Ово је добро вријеме да се усредсредите на нове вјештине, укључујући кориштење краткорочних стратегија као што је савјетовање.
П: Да ли постоји нешто о чему се нисам обратио, за који мислите да је важно да жене знају?
О: Као вођа групе за подршку, једна ствар коју видим све више и више су жене које брину да ако успоравају и одмара, да "дају" своје болести.
Често се присиљавају да иду на породичне и друштвене догађаје упркос веома тешким нивоима бола јер желе да буду нормални. Неизбежно, њихово одбијање успоравања може довести до агонизирања нивоа болова који су много тежи за лечење.
Веома снажно верујем да морамо имати здраво поштовање наших граница. Да смо били у саобраћајној несрећи и да смо сломили ногу, то би било у глави и не би смо трчали на њој. Ипак, са ИЦ, не можемо имобилизовати бешику и, јер пацијенти могу лако да се крећу, заборављају да су у суштини рањени. Здраво поштовање потреба нашег тела за одмор, као и рано препознавање бола, тако да се не погоршавамо, од суштинског је значаја за дугорочно суочавање.
На крају, многе жене осећају да ако зауставе и одморе, оне нису добре мајке или жене. То може постати брутални циклус очајања и фрустрације у којем они верују да не заслужују подршку своје породице. Они и морамо запамтити да се сви разболимо. Као мајке или жене, ми би се понашали према онима које волимо. Ипак, када смо сами болесни, често не тражимо потребну подршку. Хронична болест не мења љубав коју имамо у срцима за наше породице. Можда је ово време да вам се породица брине.