Марианне Ехлерт оф Протецтед Томорровс ради са породицама људи на спектру аутизма како би планирала за одрасле животе. Доступне опције за људе у спектру аутизма варирају од државе до државе и од појединца до појединца. Могућности варирају од потпуне независности до институционалног живота. Сазнање о томе шта одређени појединац треба, где га пронаћи, и како га финансирати, може бити сложен процес.
Ехлерт напомиње да је важно почети размишљати о животу одраслих док је ваше дете са аутизмом још увек младо. Делимично, то је зато што деца са аутизмом обично имају право на посебне потребе и програме транзиције кроз своје школе , што значи да образовни програм вашег дјетета може бити креиран како би подржао своје планове за будућност. То је такође зато што процес размишљања, планирања и стварања идеалне животне ситуације за особу на спектру аутизма може потрајати дуго.
Први корак: замислите идеалну поставку за одрасло дете са аутизмом
Сви родитељи, каже Ехлерт, желе да њихова дјеца буду "сигурна и срећна" као одрасли. Али сваки родитељ има другачију визију онога што би "сигурно и срећно" изгледало. Она визија, каже она, зависи толико од искуства и ставова родитеља, колико и способности и жеље детета. Ипак, важно је да родитељи почну размишљати о сопственој визији будућности њиховог детета пре него што почну са конкретним акцијама.
Где ће ваше дете напредовати? У граду? На фарми? На своју руку? Са групом? Код куће са родитељима? У суштини, каже Ехлерт, постоје пет опћих животних опција:
- Код куће са фамилијским станом са услугама које долазе и провјеравају станаре (осигурате да плаћају рачуне, чишћење, итд.). То су услуге које живе, а могу се приватно или јавно финансирати.
- Програм стамбене јединице / цимери-појединци живе у кући или апартманској згради која припада структурираној групи подршке; неговатељ осигурава да су сви у реду ноћу, да покрећу програме, итд.
- Група куће (заједнички интегрирани животни аранжман) - чувара живи на лицу места
- "Дорм-стиле", велики објекти (институционална подешавања, живи рад на ниском нивоу)
Други корак: Одредите ако постоји ваше идеално подешавање
Када родитељи (или родитељи и њихова тинејџерска деца са аутизмом) идентификују идеалну животну ситуацију, следећи корак је да се утврди да ли такво подешавање већ постоји или да ли ће породица морати да створи поставку. Изненађујући број родитеља је укључен или размишља о учешћу у стварању стамбеног окружења за своје дете са аутизмом. Неки финансирају или развијају подстицајне животне ситуације; други предвиђају и стварају поставке рада / куће у градовима, градовима и руралним подручјима.
Често се информације о животним ситуацијама одраслих у вашој држави или покрајини могу наћи путем школских извора. У супротном, можда ћете морати да погледате у Одељење за развојно онеспособљеност, Одељење за јавну заштиту или другу одговарајућу агенцију. Урадите свој домаћи задатак да одредите шта је тамо.
Трећи корак: Идентификујте специфичне потребе и способности вашег детета
Следећи корак је да идентификујете животне вјештине вашег дјетета како бисте сазнали која ће подршка бити потребна како би се животна ситуација могла извести. Кључне вјештине младих одраслих морају самостално живјети су способност управљања финансијама, трговина, кување, чишћење и управљање личном хигијеном. Међутим, имајте на уму да је врло мало типичних младих одраслих особа потпуно спремно за живот. Да ли бисте се бринули да ли ваш типични 20-годишњак живи на пиззу и узима храну или два пута исте фармерке пре прања? Ако не, можда не бисте требали превише бринути о вашем 20-годишњем аутистичару који ради исто.
Ехлер добро објашњава:
"Родитељи могу имати већа очекивања за дјецу са аутизмом него за типичну дјецу јер се осећају одговорним за срећу аутистичног детета. Тешко је дозволити аутистичким дјеци да не успију. На неки начин, лакше је управљати неуспјех за типичну дјецу јер родитељи сматрају да је то дио процес учења - док родитељи често желе заштитити своју децу аутизмом од неуспјеха. Тешко је знати колико далеко можете заштитити своје одрасле дијете аутизмом. Понекад неуспјех може покренути понашање или је можда тешко опоравити од обично, родитељи тинејџера разумију шта то дијете треба. "
Четврти корак: Пронађите право постављање за своје дијете
У зависности од тога где живите, постоје различите агенције које управљају стамбеним установама за одрасле са инвалидитетом. Поред државних агенција, такође можете тражити независне стамбене центре по државама, регијама или округу. Можда желите да започнете претрагу са локалним школским дистриктом или државном агенцијом. Поред тога, вероватно ћете желети да се пријавите са локалним групама за подршку аутизму и претражујете базе података као што је АутисмЛинк да бисте пронашли широк опсег опција.
Ако прођете кроз јавну агенцију, каже Ехлерт, затражите од случаја радника који ће понудити листу мјеста за гледање. "Родитељи морају изаћи и погледати и видети шта је тамо", каже она. Узмите "званичну" туру, смањите своје опције, а затим неочекивано претворите у посету. Ехлерт препоручује да истражујете сваку опцију, пажљиво гледајући на:
- Промет особља
- Сваки извештај о злостављању
- Квалитет индивидуалних неговатеља (за разлику од визуелне атрактивности)
- Доступност 24 сата и "правилно дијагностификована" подршка
- Дужина листе чекања
Када имате неколико опција које желите, време је да укључите своје дете са аутизмом у процес доношења одлука. Ехлерт напомиње да деца која раде више деца могу бити раније у зависности од ваших посебних околности.
Корак пет: тражи финансирање
На почетку, каже Ехлерт, питајте се о могућностима финансирања . Ако су средства на располагању, да ли сте квалификовани? Ако имате социјално осигурање и Медицаре, и даље би требало да се квалификујете за свако расположиво финансирање. Једна забринутост, међутим, је било који новац на име вашег детета. Ако је могуће, тај новац треба ставити у повјерење за посебне потребе.
Истина је, каже Ехлерт, да закључак да идеална стамбена ситуација може довести до померања црвене траке. Осим тога, мораћете бити проактивни у припреми за одрасле потребе вашег дјетета. Ако не нађете оно што тражите на начин стамбеног збрињавања, она предлаже, размислите о раду са групом родитеља да бисте креирали и / или финансирали праву поставку. Ако мислите да сте идентификовали право мјесто, укључите се у њих. Постаните кључни играч. Идите на њихову плочу.
Проналажење и финансирање праве куће за ваше одрасле дијете са аутизмом није једноставно и не може се учинити преко ноћи. Али са пажљивим планирањем, истраживањем и креативношћу, родитељи откривају да је могуће пронаћи или створити стварно подржавајућа, позитивна животна средина за своју децу са аутизмом.