Како је погрешна дијагноза постала извор мотивације
Иако личне приче можда нису нормална за Абоут.цом, ова је веома релевантна за информације које ћете пронаћи на овој веб страници. То је моја лична погрешна дијагноза и објашњење зашто радим посао који радим. Да није било моје примања погрешне дијагнозе, ја не бих био ваш Водич за оснаживање пацијента .
Крајем јуна 2004. године на мом торзу сам нашао лоптицу величине лоптице.
Није болело - било је само тамо.
Одмах сам заказао састанак са својим породичним лијечником и, пошто није имао појма шта је то, послао ме је на хирурга који га је уклонио тог поподнева. "Обавестићемо вас када чујемо из лабораторије", био је коментар који је напустио хирург док сам поново извукао кошуљу и спремио се кући.
Недељу дана касније, нема ријечи. Контактирао сам канцеларију хирурга и речено ми је да се резултати још нису вратили. Четврти јулски празник изазвао је кашњење, па сам чекала.
Још једна недеља касније, хирург ме је коначно назвао мојим лабораторијским резултатима. "Имате веома ријетки рак који се зове субкутани лимфом Т-ћелија попут паникулитиса", рекао ми је.
А онда је испустио другу бомбу. Речено ми је да је разлог због којег су резултати лабораторије толико дуго били, јер је исход био тако реткост - да је друга лабораторија позвана на друго мишљење . "Две лабораторије су независно потврдиле ове резултате", речено ми је.
"Ускоро ћемо заказати именовање онколога за вас."
"Чим је могуће" трајао је више од две недеље, не необично, јер сам сигуран да знате да ли вам је икада било потребно заказано на онкологију. Одмах сам почео да претражујем интернет за информације о поткожном лимфому Т-ћелија, попут субкутаног лимфома Т-ћелија (СПТЦЛ).
Било је тешко пронаћи све што је, како ми је рекао хирург, врло ретко.
Оно што сам научио јесте да је то била терминална болест брзог дјеловања. (Разумем протокол лечења у Центру за обољење канцера Моффитт-а недавно је развијен и продужава живот до две године.) 2004. године најдуже било ко са СПТЦЛ-ом живио је пар година, без обзира да ли су примили или нису било који третман.
Када сам коначно видио онколога, био је врло одвратан. Др. С, назваћу га, послао ме за крв и ЦТ скенер, који су се вратили негативно због било каквих абнормалности. Ипак, он је инсистирао на томе да је лабораторијски рад утврдио недостатак других доказа.
Само ми није било смисла. Осећао сам се добро. Играо сам голф једном или два пута недељно. Само сам знао да су комади нестали.
Када сам га гурнуо за више информација, он је навела моје додатне симптоме - вруће бљеске и ноћно знојење. "Али имам 52!", Упозорио сам. "Код 52 жене имају ноћне знојење и вруће бљеске !"
Инсистирао је да су ми симптоми неповезани са менопаузом. Уместо тога, рекао је, они су били симптоми мог лимфома. Без хемотера, рекао ми је, био бих мртав до краја године.
Питао сам о могућностима да су лабораторијски резултати погрешни.
Не - није шанса, рекао је. Две лабораторије су независно потврдиле резултате. Притисак на почетак хемотерапије почео је да се монтира.
Осим моје породице и неколико блиских пријатеља, нисам дијелио вијести са било ким другим. Мој посао је већ патио - самозапосленост и лоше здравствено осигурање значили су и да је моја дијагноза постала скупа. Превише сам проводио истраживање, фреттинг и плаћање за посете и тестове доктора који су само маргинално покривени мојим осигурањем. Живот, оно што је остало од ње, сишао је низ цеви - брзо.
До тада је био аугуст, а ја сам доносио одлуку.
Цхемо, или нема хемороида? Сазнао сам да је доктор С био болестан, а његов партнер др Х. је преузео мој случај. Доктор Х ме је питао зашто сам чекао да почнем са хемотерапијом и рекао сам му да покушавам да нађем другог онколога за друго мишљење. Било је превише питања. Његов одговор за мене чини ме данас свезвим: "Оно што имаш је тако ретко, нико више неће знати о томе него ја".
Ако ми било шта приведе да почнем копати дубље, то је било то. Сада сам био "болестан" и љутит!
Неколико дана касније, имала сам вечеру с неким пословним пријатељима, од којих нико није знао ништа о мојој дијагнози. Неколико чаша вина ми је избацило усне - поделио сам дијагнозу са њима и, наравно, били су уздигнути. Али један пријатељ је био више него плочник. Контактирала је свог пријатеља онколога и позвала ме следећег дана да ми каже да је њен пријатељ тренутно третирао некога са СПТЦЛ-ом и да ће ми дати времена ако желим заказати састанак.
Та мала лажна вијест запалила је ватру испод мене. Направио сам састанак да видим њеног пријатеља доктора недељу дана касније, потом контактирао свог првобитног онколога за копије мојих евиденција које треба узети са мном. Записник у руци, почео сам да претражујем Интернет због објашњења сваке речи коју нисам разумео да бих могао да сазнам више.
Ако бих морао да одредим тачан тренутак када је почело ово оснаживање и заговарачка мисија, тај тренутак би био то.
Резултати лабораторија нису били толико оглашени. Заправо, ни извештај није потврдио дијагнозу за СПТЦЛ, тачно. Једна од њих је рекла "најсумњивије", а друга рекла: "најспорнија". Ни један од њих није био сигуран . Још један кључ за ову мистериозну болест коју сам сматрао неподржаном је пронађен.
Даље, други извештај лабораторије наводи да је комплетна биопсија послата на још један тест под називом "клоналност" - ипак, резултати у том тесту нису били укључени у евиденцију факсираним мени.
Питао сам се шта је клоналност и зашто ти резултати нису укључени у моје податке.
Контактирао сам са мојим бившим онкологовом канцеларијом и чудно, нису имали запис о тесту клоналности. Дакле, док су се померали да га нађу, подигла сам тачно шта је овај тест.
Цлоналити, испоставља се, одређује да ли све абнормалне ћелије долазе из једног клона .
Једноставно речено, ако је позитивно, тест се снажно сугерише на рак, као што је лимфом.
Када сам коначно добио копију тог последњег извештаја лабораторије, сазнао сам да је негативан.
Док сам чекала да видим свог новог доктора, почео сам да дешифрујем резултате. Погледао сам различите мрље (запамтите љубичасто љубичицу из биологије средње школе), грчким словима и медицинским терминима. У поређењу са резултатима клоналности, постало ми је врло јасно да немам рак, без обзира на то како су мислили те лабораторије и онкологи.
Док сам отишао на моју посету, био сам овлаштен и отпуштен. Био сам сасвим сигуран у своје резултате, и дијелио сам са собом све што сам научио. Испитао ме, извукао је неколико књига са својих полица и помогао ми да сазнам још више. Од учења да је било мање од 100 пријављених случајева СПТЦЛ-а у претходној деценији да су им рекли да чак и ако сам имао СПТЦЛ, боље би било лијечити са зрачењем него хемотерапијом, и био сам још боље.
Онда је мој нови лекар препоручио да се моја биопсија упути специјалисти у Националном институту за здравље, део владе САД-а, за преглед. Три недеље касније, крајем септембра, добила сам потврду да у ствари нисам имао рак .
Поправљена дијагноза је била за паникулитис, упалу масних ћелија. Од тада није изазвао ни један проблем.
Релиеф? Сигурно. Али моја прва реакција је више била бес.
На крају крајева, да ли сам прешао и преживио, рекли би ми да сам излечена од болести коју никад нисам имао. И исто тако застрашујуће, пронашао сам случајеве на интернету људи којима је дијагностикован СПТЦЛ и лечени су са хемотерапијом који је умро током лечења; аутопсије су показале да никада нису имале СПТЦЛ за почетак. Тужбе су победјене.
Искуство је променило мој живот на много начина . За једну ствар, одувек сам веровао да се све дешава из разлога.
Дакле, ова погрешна дијагноза је приморала на питање - шта би могао бити разлог за такво искуство?
То ме је довело до најважније што сам учинио у свом животу. У 2006. години, променио сам каријере да почнем да помогнем другима да помогну сами да се крећу у америчком лабиринту. Пишем чланке о оспособљавању пацијената овдје на Абоут.цом. Написао сам четири књиге. Говорим широм земље и Канаде о темама за оснаживање пацијената. И основао и водио организацију за независне, приватне заступнике пацијената - људе који су тамо и помажу другим људима - као и ви - сваки дан да се крећете кроз систем здравствене заштите како би добили оно што они потреба. (Сазнајте више о свим овим активностима у мојој биографији.)
Испоставило се да је најгора ствар која ми се икада десила (погрешна дијагноза), у дугом року, била најбоља ствар која ми се икада догодила.
Знање је моћна ствар, а још више када се дели.
........ Ажурирано: 2011 .........
У јесен 2010, прочитао сам књигу, Тхе Иммортал Лифе оф Хенриетта Лацкс , од стране Ребецца Склоот, која ме је запитала шта се десило са мојим "грудима" - тумор је уклоњен од мене 2004. године који је погрешно дијагностификован.
И оно што сам научио! Од складиштења до добитка, пуно се дешава са деловима наших тела која су уклоњена од нас. Сазнајте више о томе шта се догађа са крвљу, ћелијама и другим уклоњеним узорцима тела уопште, а затим прочитајте причу о томе шта сам сазнао о свом тумору и где је данас.
........ Ажурирање: 2013 .........
Девет година након моје првобитне груди и његове погрешне дијагнозе, појавила се нова глупост ...
Започео сам путовање јер сам рано схватио да је овлашћени и охрабрени пацијент променио цело искуство.
Придружи ме на путу! Девет година касније - други крупан проводи то оснаживање све