Долазећи у грип са хирургијом због тешких улцерозних колитиса
Улцеративни колитис рушава мој одмор
Био је то октобар 1998. године, а мој супруг и ја смо путовали на Диснеи Ворлд на Флориди. Давао је презентацију на конференцији, а ја сам долазио за вожњу - и да видим Мицкеиа, наравно.
Док смо били у Диснеиу, провео сам пуно времена у тоалетима због мог улцеративног колитиса.
Срећом, имала сам књигу која је лепо мапирала сваки парк. У аутобусима до и из хотела, често сам био у слепој паници, надајући се да не треба да идем пре него што стигнемо до наше дестинације. Више пута једном, мој муж и ја смо морали изаћи из аутобуса у другом одмаралишту, тако да сам могао користити објекте тамо. Било нам је забавно, али било је тешко увек питати гдје је сљедећи тоалет. Бринула сам се да сам покварила путовање за мог мужа.
Назад у реалност...
Када смо се вратили кући, заказао сам састанак са новим гастроентерологом . Пошто је био превише дуго од моје последње колоноскопије , одмах је заказао.
Не сећам се ништа од стварног теста (хвала богу). Прва ствар коју се сјећам је поглед на лице доктора када се вратио у подручје опоравка како би расправљао о мојим резултатима. Изгледао је као да је видео духа, а он ми је рекао да ми је дебело црево преплављено полиповима .
Било је тако лоше, био је забринут да сам већ имао рак дебелог црева , а одмах је препоручио операцију. Ја сам, у својој дрогираној држави, одмах почео да плачем и питао га да ли мисли на операцију у два корака, а потврдио је да јесте.
Он је почео да извештава о лабораторији, а пре него што сам отишао, открили смо да полипи нису канцерозни.
Уосталом, ипак. Они су показивали знаке дисплазије , што може бити претпоставка канцера. Моје дебело црево може претворити у карцином и можда неће.
Одлуке, одлуке
Сада сам имао неке тешке одлуке. Нисам хтео операцију, али се чинило да је то најбољи поступак, јер би моје дебело црево могло да постане канцерозно у наредна три месеца. Морао сам да одлучим о каквој операцији и где ћу то урадити.
Саветовао сам са два различита хирурга. Имали су привилегије у различитим болницама, и имали су различита мишљења о мом случају. Први хирург који сам видио рекао је да ми може дати ј-торбицу у једном кораку због моје младости и моје добро здравље. Ово ми је звучало веома привлачно, али сам био скептичан, јер сам прочитао један корак поступак носи више ризика од проблема као што је поуцхитис .
Други хирург препоручио је поступак у два корака. У доби од 25 година, нико не жели да има две операције у року од три месеца, али сам одлучио да то урадим. Желео сам да ово уради исправно, и да сам морао да издржим више болова и неугодности да бих у будућности имао бољи живот, то је било у реду са мном.
Први корак
Да бих се припремио за привремену иилеостомију , читао сам све о чему сам могао да се позабавим процедуром.
Упознао сам са ЕТ медицинском сестром , и она је објаснила више о томе како се бринути о мојој илеостомиији. Проверила је мој абдомен, одлучили смо где би стома требала бити заснована на одјећи и начину живота, а она је на стомаку обележила неизбрисивим мастилом. Дала ми је узорак стомака, тако да бих био упознат са тим. Када сам дошао кући, заглавио сам га на свом абдомену преко моје "стоме", да видим како ће се осећати.
Прва операција била је потпуна колектомија и стварање ј-торбица и привремена илеостомија. Провео сам 5 дана у болници и вратио се кући с врећицом пуном лекова укључујући лекове против болова, антибиотике и преднизон .
Имао сам медицинску сестру и дошао код куће да ми помогне да променим свој уређај. Дакле, прва три пута сам променила имала сам помоћ. Трећи пут сам и ја и медицинска сестра надгледао. Мора да сам урадио добар посао, јер нисам имао цурења током цијелих три мјесеца имала сам своју илеостомију.
Било ми је лакше прихватити торбу јер сам знао да је то само привремено. Нашао сам да је стварно интересантније од страшног или грозног (након 10 година са улцеративним колитисом, било је мало што би могло гнусити мене). Најбољи део о торби је био ослобађање од тоалета! Могао сам ићи у тржни центар и не бринути се да је најближе купатило на два спрата, а ја сам могао ићи у филм и не морам да устанем у средини. Моја мајка ме је одвео да први пут у животу добијем маникуру, а ја нисам морао да бринем због мог улцеративног колитиса који ми је давао проблеме. Било је невероватно, и да сам имао торбу, то је била мала цена за мене.
Други корак
Иако сам сада уживао у животу, и даље сам желео да наставим са следећим кораком и додам свој ј-торбицу. Моје искуство са илеостомијом показало ми је да није било депресивно и страшно, а могао бих да имам добар живот ако бих се једног дана вратио на илеостомију.
Био сам врло уплашен и лежао на гурнеју, чекајући да ме одведу у операцију. Осећао сам се добро, и да сам подложио боли више почео да изгледа глупо. Моја операција је одложена неколико сати због хитне ситуације. К срећу, био сам толико исцрпљен од стреса који сам коначно заспао, а следећа ствар коју сам знао је да ме доводе у операцију. Сестре су биле дивне и направиле вицеве да не бих био толико уплашен.
Када сам се пробудио, имала сам још једну невероватну медицинску сестру у опоравку, која је одмах под контролом мог бола и била сам послата у своју собу. Чим сам био довољно упознат, прва ствар коју сам урадио је био да осетим свој абдомен и проверим да ли ће торба бити нестала!
Био сам у знатно мањој мјери него након првог корака. Требало ми је две недеље да се пробудим. Било је страшно вријеме, нисам могао ништа да једем, и наставио сам да улазим у купатило и покушавам да померам црева, али ништа не би изашло. Почео сам постати надувени, и врло депресиван и узнемирен. Коначно, након чега сам заувек изгледао заувек, могао сам да преместим црева! Пре него што је отишао те вечери, мој муж се уверио да имам чип чистих течности, а следећег јутра сам добио чврсту храну. Тог поподнева сам отишао кући.
Садашњост и будућност
После годину дана са ј-торбом, ја сам и даље добро радио. Могао сам јести све што желим (у разуму), а скоро никада не бих имао дијареју. Испразнила сам торбу око 4-6 пута дневно, или кад сам у тоалету за мокрење (са малим бешоном, то је око два сата). Ако једем нешто зачињено, могу да доживим неку палину када користим тоалет, али то није ништа попут хемороида и спаљивања које имам са УЦ-ом.
Понекад имам оно што се назива "експлозивним" покретима, али то се не разликује од када сам имао УЦ. Заправо, мање је проблема сада јер могу да је контролишем, а није болно. Нисам морао да направим луду црту у тоалету од пре прве операције.
У будућности, надам се да ћу наставити радити ствари о којима сам се бојала да никад нећу. Дуго је дошло, али мислим да је на крају ред да имам неку срећу и слободу из тоалета.