Колико ће их добро прихватити?
Да ли синдром хроничног умора коначно има ново име? То у великој мјери зависи од тога да ли ће неко користити нову која је предложена.
10. фебруара 2015. године панел за Институт медицине предложио је ново име и нови дијагностички критеријуми за стање. Али они нису изнели "мијалгични енцефаломиелитис" или МЕ / ЦФС , тако да су стручњаци скептични да ли ће заједница пацијента прихватити име.
Да би вам пружио неку перспективу, веће је прегледало више од 9.000 научних студија, саслушало стручне сведочанства и добило информације од јавности пре него што је дало своје препоруке. Затим је написао извештај од 235 страница под насловом "Беионд Миалгиц Енцепхалитис / Хронични синдром умирања: редефинисање болести".
Ново име
Како се зове? Системска болест нетолеранције на напрезање, или СЕИД.
Чланови панела кажу да ово име описује кључну особину болести - немогућност толерисања напора, било физичког или менталног, што се назива пост-напорном болестима . Они су се сложили са пацијентима и стручњацима који су деценијама рекли да назив "синдром хроничног умора" освјетљава озбиљне болести, при чему људи често коментаришу како се и они уморни, тако да их морају имати.
Међутим, према Нев Иорк Тимес-у, неки стручњаци сматрају да би комисија требала провјерити са МЕ / ЦФС заједницом прије него што дође до новог имена како би се уверило да ће то нешто прихватити пацијенти.
Ова расправа је толико дуга и била је толико загрејана и емоционална да су неки људи изузетно везани за имена миалгични енцефаломиелитис, МЕ / ЦФС или ЦФС / МЕ.
Панел истиче, међутим, да постоје проблеми са именом миалгични енцефаломиелитис. То име подразумева запаљење у нервном систему, који нема изузетан доказ иза њега, као и мишићни бол, за који кажу да није довољно видљив симптом.
Многи у пацијентској заједници су критиковали панел зато што већина чланова нема познату стручност са болестима. Имао је неколико чланова са великим искуством у третирању МЕ / ЦФС, међутим.
Тачке су срећне
Изгледа да је вијеће разумијео штету коју је историјско име учинило пацијентима стигматизацијом и тривијализацијом често теже болести која се мијења у животу. То је одличан почетак. Такође, неки чланови панела су рекли да не вјерују да је то савршено име, али да је за сада бољи.
Две ствари које треба нагласити о самом имену - обухвата "системски", што указује на физиолошку основу и "болест", реч коју су многи људи дуго чекали да чују у вези са МЕ / ЦФС.
Један стручњак каже да је извештај најбољи резиме доказа које је икада читао. Панел је такође приметио колико је мало истраживања учињено на МЕ / ЦФС у поређењу са колико људи има утјецаја.
Припадник овог извештаја ће представити истраживачке приоритете за напредовање. Тренутно се ревидира на објављивање од стране Националних института за здравље.
И онда постоји ствар која би могла бити најважнији део овог извештаја: нови дијагностички критеријуми.
Дијагностички критеријуми
Заједница пацијената дуго је гурнула да САД усвоје оно што се обично зове Канадски критеријуми за консензус.
То је позитиван корак, онда, да су нови критеријуми изграђени, али не и идентични са тим.
Нови критерији укључују:
- Шест месеци дубоког, необјашњивог замора и постекертионалне слабости и неосорног сна ;
- Когнитивни проблеми или ортостатска нетолеранција (вртоглавица након стајања) .
Многи лекари су се жалили да дефиниција ЦДЦ-а, која се користи за дијагнозу људи од 1994. године, може погрешно дијагностификовати људе који имају друге узроке дуготрајног умора, укључујући и депресију. Ови критеријуми укључивали су шест месеци трајног, необјашњивог замора плус четири или више симптома са списка који су укључивали све нове критеријуме осим ортостатске нетолеранције.
Међутим, у складу са критеријумима ЦДЦ-а, могуће је дијагнозирати МЕ / ЦФС без икаквих симптома нових критеријума, уштедећи замор.
Прихватање извештаја
Дугогодишња контроверза и МЕ / ЦФС су пацијентима и истраживачима противе деценијама против владе. Иако овај извештај и панел који га је произвео сигурно нису савршени, морам да се запитам да ли ће нешто задовољити све људе који имају пса у овој борби. Сумњам да ће неки наставити да прихвате МЕ у неком облику без обзира на све.
Надам се, међутим, да ће довољно људи прихватити ново име које коначно можемо оставити за собом стигму синдрома хроничног умора и образовати јавност о правој природи ове болести.
Надаље, надам се да ће медицинска заједница препознати количину истраживања и стручности која је почела са састављањем овог извјештаја и дошла да прихвати оно што ми зовемо као озбиљно физиолошко стање. Нови дијагностички критеријуми боље истичу кључне карактеристике болести и могу довести до конзистентнијег и поузданијег дијагнозе и истраживања. (На крају крајева, у последњих неколико деценија смо видели мање од 20 дефиниција, од којих је најмање пет у игри .)
Ако овај извештај и његов пратилац могу учинити све ово и довести до повећаног истраживачког интереса, то ће проћи далеко до лечења битних ожиљка контроверзе, као и побољшања изгледа за људе који живе у овом стању.
Извори:
Беионд Миалгиц Енцепхаломиелитис / Хронични синдром умирања: редефинисање болести. Институт за медицину, Национална академија наука. 10. фебруар 2015. Сва права задржана. Приступ: јануар 2016.
Цохен, Јон. Синдром хроничног умора збогом, здраво СЕИД. Сциенце инсидер, Америчка асоцијација за унапређивање науке, 10. фебруар 2015. Сва права задржана. Приступ: Фебруар 2015.
Туллер, Давид. Синдром хроничног умора добија ново име. Тхе Нев Иорк Тимес, 10. фебруар 2015. Сва права задржана. Приступ: Фебруар 2015.