Ако живите са синдромом хроничног умора ( МЕ / ЦФС ), шансе су добре да сте наишли на многе људе који мисле да знају шта је то. Можда би рекли ствари попут: "Да, мислим да и ја то имам. Преступа сам за довољно спавања."
Када људи чују израз "синдром хроничног умора", прилично је логично да претпостављају да је то сјајан опис за пуно умора.
У нашем савременом друштву, већина људи се осећа уморно од времена до времена - замор је један од главних жалби које лекари чују.
У стварности, међутим, знамо да је МЕ / ЦФС сложена и потенцијално болна болест. Када то објашњавате људима, то помаже да ствари остану једноставне и повезују симптоме са заједничким искуствима.
Можда бисте желели да имате кратко објашњење за већину људи, а дуже за најближе људе.
Вероватно најједноставнији начин објашњавања синдрома хроничног умора је: "Чини се да сам стално грипа."
Већина људи је довољно упозната са грипом да то добије. Она преноси: "Нисам само уморан, болестан сам."
Можете на кратко елаборирати навођењем неких симптома сличних грипу, као што су болове у телу, периодичне нискобуџетне тегобе, бол у грлу и превише исцрпљене да се крећу.
Док упоређивање грипа покрива неколико симптома, мораћете да пронађете друге начине да некоме помогнете да разумеју ствари као што су мождана магла, пост-напертна слабост и ракете / ремисије.
Објашњавајућу мождану маглу
Да бисте објаснили вашу магнетну маглу или когнитивну дисфункцију, не заборавите да користите заједничка искуства за помоћ.
Скоро сви су отишли да нешто добију и заборавили су шта је то било, или су изгубили размишљање у средини реченице. Можете користити такве ствари, а затим објасните да се то свеједно дешава.
Користећи израз "магнетна магла" редовно око пријатеља и породице ће их упознати са тим. То је прилично описни термин самостално, а мало објашњења (као што је "Мој мозак данас је замагљен") може вам помоћи да разумеју ваше менталне проблеме.
Објашњавање пост-ексерцијалног недостатка
Овај симптом може бити најтеже за људе да разумеју. Код некога без МЕ / ЦФС вежба повећава енергију. То је таква позната појава да људи често кажу некоме са овом болестом да се вежбају како би се осећали боље.
С обзиром на пост-напорну болест значи да ћете имати мање енергије, има смисла да људи то не добију.
Поново, она може платити да се врати опису грипа, са нечим као што је: "Размислите о последњем путу када сте били болесни са грипом (или стрепним грлом или моно) и како вас је носио само да бисте прошли кроз степенице. То ми ради оно што ме напушта - то ме носи и погоршава моје симптоме. "
Пост-напорна болест је тешки симптом да заврни главу, чак и када га доживљавате.
Успони и падови
Ако ваш МЕ / ЦФС има ракете и ремијације, то је друга ствар која може бити збуњујућа људима. Обично људи мисле на болест као константну ствар, тако да често не добијају како можете бити активни и активни једног дана (или минута) и крећете следећи.
Најбољи начин на који сам пронашао да је ово описао је: "Симптоми хроничног умора синдрома долазе и одлазе, као на пример код мултипле склерозе."
Такође можете упоређивати своје ракете са ролером, објашњавајући како често не знате када долази следећа кап, што стварно отежава планирање било чега. Такође, дозволи им да знају које врсте ствари (напор, стрес и сл.) Покрећу изненадне симптоме бљесака, тако да ће их добити ако сте изненада много гори.
Више физиолошког објашњења
Повремено ћете можда требати некога да разуме своју болест у медицинским терминима. Са МЕ / ЦФС-ом лако се може објаснити објашњењем специјалних ћелија имуног система и функције неуротрансмитера који за свако осим доктора вероватно нису од помоћи.
Једноставан начин да објасните шта се дешава у вашем телу је: "Мој имуни систем је заглављен у превеликом стању као што покушава да се бори против гадног вируса и одводе пуно ресурса мог тијела. Мој нервни систем је такође преосетљив и прекомеран, реагује на све врсте ствари. "
Такође им можете рећи да многи истраживачи називају МЕ / ЦФС "неуроиммуне" или "неуроендокрином имуно" болест због своје сложености и укључивања више система.
Имате свој јединствени скуп симптома , тако да ћете морати прилагодити своја објашњења како бисте одговарали вашем искуству. Добро је размишљати о томе унапред, тако да можете некоме дати пристојан одговор чак и када је ваш мозак магловит.