Истражитељи са Универзитета у Тексасу Соутхвестерн Медицал Центер објавили су 2010. године чланак о узрочнику постуралног ортостатског тахикардијског синдрома (ПОТС) . Чланак је изазвао значајан број контроверзи и беса међу многим пацијентима ПОТС-а, због широко распрострањене интерпретације његових резултата и због новог имена које су аутори предложили за ово стање - Гринцхов синдром.
Непријатељи су, у ствари, били тако сјајни да је главни аутор ове студије, рекао је истраживач ПОТС др Бењамин Левине, пристао на захтев аутора да јавно коментира ово питање. Његов одговор је приказан испод.
О ПОТС-у
ПОТС је стање у којем се срчана фреквенција особе повећава на високе нивое када стоје. Често је праћена тешком осетљивошћу , палпитацијама , а понекад и синкопом . ПОТС, који могу постати изузетно онеспособљени, има много аспеката сличних разним дисаутономијама . Најчешће се види код младих, иначе потпуно здравих људи, а код жена много чешће него код мушкараца.
Студија
Тим доктора Левине проучавао је 27 људи који се односе на југозапад са ПОТС-ом. Главни налази су били: 1) Ниједан од испитаника није имао мјерљиве абнормалности у свом аутономном нервном систему. 2) Многи (око 70%) су имали мала срца и низак ниво крви, налаз који су карактеристични за декондизацију.
И 3) у просеку субјекти су веома повољно одговорили на продужени, прогресивни програм вежбалне терапије.
Аутори су закључили да је ПОТС "пер се" услов погођен деконцентрирањем. Због малих срца које су приметили у већини својих субјеката, аутори су предложили (вероватно са језицима у образу) преименовање ПОТС-а на Гринцхов синдром (јер гринчи, према дефинитивним изворима, имају мала срца).
Реакција ПОТС патената
Новине широм земље скочиле су на овај чланак када је објављено, а то су две тачке: хладно ново име Гринцхов синдром и идеја да је ПОТС самозапослен водењем седентарног живота. Ово распрострањено погрешно представљање студије изазвало је импресивну реакцију патената ПОТС-а широм свијета.
Људи који се баве ПОТС-ом су у великом броју примили друштвене медије да се жале на ову студију. Поред очигледне жеље да не желе да се називају гринсхес, они су тврдили да приписивање свих случајева ПОТС на деконтирање није само погрешно, већ вероватно штетно за ПОТС-ове пацијенте.
Без сумње је тачно да је огромна већина, ако не и сви људи са значајним ПОТС-ом, укинути. Постали бисте и деконцентрирани ако не бисте могли да устанете без изузетно благог главе или изласка. Студија је заиста потврдила да је то случај.
Али чињеница да пацијенти са ПОТС-ом могу показати да имају деконцентризацију не доказују (и заправо, то чак и не препоручују) да је деконтирање разлог за ПОТС, а не резултат.
Људи којима се дијагностикује ПОТС већ имају изузетно тешко вријеме да своје докторе и породице узму озбиљно узимају своје симптоме.
Они често пролазе кроз продужено суочавање са чињеницом да их неколико лекара каже да имају анксиозност или депресију или неку врсту реакције конверзије, а не истинског, физиолошког стања. Често су недељама или месецима, а повремено и годинама, пре него што неки лекар коначно прикаже праву дијагнозу.
И сада, чак и након што се донесе исправна дијагноза, они суочавају са изгледом да се сматра да је стање довело на себе, због "декондиције", што је често медицински приговор због тога што је превише седентар, пасиван и лењ. А када им се каже да им је породица речено да је проблем самозапослен, путем механизма покварености, а речено му је и лекару, количина подршке ПОТС-а која је болесна вероватно ће добити од најдражих, у то време борбе да се опораве и највише требају, очекивано ће се смањити.
Дакле, нијансе и јок од ПОТС-ових пацијената када је објављен овај чланак је сасвим лако објаснити.
Др. Левине одговара
Др Левине је био пресељен да одговори на стрес који је изразио толико пацијената ПОТС-а након објављивања студије. Тиме је направио три главна питања.
" 1) Промоција истраживачких налаза. Пре свега, дозволите ми да вас уверим да никада нисам "промовисао" наш рад у било ком медијима, нити им је било ко други у мојој установи. Искрено, нисам велики обожавалац медијског извештавања о научним подацима, иако ћу разговарати са новинарима када позову, ако могу пружити било какву јединствену експертизу, ја не претражим то. Сигуран сам да знате, немамо контролу над оним што новинари говоре о нашем раду. Наша публика за наше радове су други љекари и научници, који морају тумачити податке у свјетлу сопственог искуства и читати књижевност. Упозоравам све пацијенте који морају добити информације из медија да не превише тумаче оно што читају у штампи или виде на ТВ-у.
2) ПОТС није узрокована "лењост". Већина пацијената које видим били су веома функционални (као и наши астронаути, на којима смо моделирали наш програм за обуку ПОТС-а) пре него што се нешто десило - за неке је вирусна инфекција; друга повреда или друга болест; неки су трудноћа или компликације давања бебе. Овај "случајни догађај" изазива једну заједничку ствар - она ставља људе у кревет.
Важно је нагласити да чак и 20 сати одмора у кревету може изазвати губитак волумена плазме, поремећену функцију барорефлека и ортостатску болест код многих људи. После само 2 недеље лежаја или летелице, скоро 2/3 људи не може да стоји 10 минута!
Такође је важно напоменути да су раније студије са нашег сајта показале да су то били најхладнији спортски субјекти који су највише били оштећени чак и кратким трајањем (3 недеље) постељи, са врло дугим периодима опоравка. У ствари, волонтери који су најмање били способни да се спавају, релативно брзо се опоравили у одговор на накнадну контролирану обуку, углавном у року од 2 недеље. С друге стране, већина атлетских волонтера, након 3 седмице одмора у кревету и 2 мјесеца интензивног тренинга, и даље се нису опорављала на основну фитнесу. Интригантно смо проучавали исте предмете 30 година након првобитне студије и утврдили да је, невероватно, ниједна особа није била у лошијој форми 30 година касније него што је то била након 3 недеље лежаја у њиховим двадесетим годинама.
Другим речима, 3 недеље лежаја за кревет било је горе за способност тела да физички ради од 30 година старења. (види МцГуире ет ал. Цирцулатион 2001).
Без обзира на то што је узроковало иницијални догађај, до тренутка када се болест (или шта се догодило) одвијала, пацијенти су остали с великом онеспособљеношћу (један пацијент у нашој студији није био у стању чак ни да седи усправно више од 2 године ) који изгледа боље да се постигне са нашим наменским, фокусираним, постепеним програмом вежбања који почиње у полу-лумбалној позицији. Ова последња нијансе су можда кључна нова бора која смо донели на сто у бризи о ПОТС пацијентима.
Већина ПОТС-а не може толерисати усправно држање, тако да се почне сједити или чак се повући уназад, од кључног значаја за њихов успјех. И то је тешко! Многи пацијенти теже да заврше првих неколико недеља програма обуке, који заправо почињу са само 30 минута дневно, 3 дана недељно. Али ако проузрокују почетну неугодност, обично се постепено осећају боље и јаче.
Ово наглашава критичну тачку - никада нисмо мислили да је један ПОТС пацијент био лијен или неодговоран - ако је било лако третирати ПОТС са вежбањем, сви би то учинили !! Међутим, када применимо високо специфичан програм обуке усмјерен на стварање срца веће, велика већина пацијената се осећа драматично боље, а многи су "излечени", што значи само да више не испуњавају критерије за ПОТС. Требало би нагласити и то да је одржавање фитнеса дуготрајан циљ за наше ПОТС пацијенте и подстичемо их да размишљају о вјежбању као дио њихове личне хигијене. За оне пацијенте који су ме чули како говорим, или им приватно као пацијенти, или јавно на предавањима, знају да ја наглашавам нагласити да је "кардиоваскуларно деконтирање" прави и добро описани процес који нема ништа у вези са лењост.
Дозволите ми да поново нагласим ову тачку: ЦАРДИОВАСЦУЛАР ДЕЦОДИТИОНИНГ ИС НОТ ТХЕ САМЕ АС "ЈУСТ БЕИНГ ОУТ ОФ СХАПЕ" !!!!! Свако ко тумачи наше податке на тај начин погрешно тумачи наше налазе и нашу терапију. Имам сасвим симпатије за наше пацијенте од којих су многи изузетно ослабљени, и већина сам била фрустрирана у покушају да пронађем терапије које раде конзистентно.
3) Што се тиче "Гринцховог синдрома". На крају, допустите ми да завршим са неколико речи о Гринцх-у. Велика већина наших пацијената који чују израз Гринцхов синдром се смеју и уживају у духу у којем је представљен. Са друге стране, схватам да неки пацијенти који ме не познају и који су забринути због тога што су именовани због имена који су повезани са здравом духом, жале на употребу израза Гринцхов синдром и поштујем те проблеме. Искрено, ако бих то морао поново радити, вјероватно бих био више нерадо користити тај израз, и желим да сви ПОТС пацијенти знају да ми не мислимо на бољу вољу. Не постоји "слава и богатство" повезано са овим именом и не добијам личне користи од коришћења овог израза. Међутим, видео сам како је врло ефикасно обратити пажњу на оно што смо посматрали као примарну патофизиологију повезану са екстремном онеспособљеношћу ових пацијената. Као што често кажем мојим пацијентима, термин "ПОТС" једноставно ставља ознаку на чињеницу да срце пацијента брзо брзо удара. "Гринцхов синдром" фокусира пажњу узводно, на ЗЛАТО стални срчани утисак је толико висок - односно да је срце "двије величине сувише мале".
На основу једноставних статистика становништва, 2,5% свих жена на свијету ће имати срце које представља више од двије стандардне девијације испод средине - дефиниција "нормалне" у медицини. Верујемо да су ове жене највише изложене ризику од добијања симптома ПОТС-а које могу бити изузетно брзо изазване чак и кратким временским периодом.
На крају, ипак бих желео да нагласим да је хумор моћан алат за лечење, не само за пацијенте са ПОТС већ и за скоро сваку болест. Ми све наше пацијенте третирамо с најснажнијим поштовањем и акутно смо свесни колико су они изузетни, што узимамо врло озбиљно. Марк Тваин је једном рекао: "Хумор је највећи благослов човечанства"; ми верујемо да је то суштински део процеса лечења и надамо се да се сви наши пацијенти насмешу када мисле о Гринцх-у, а онда иду на вежбање!
- Др. Бењамин Д. Левине "
Реч од
Др. Левине је посвећен и пажљив истраживач, а његово тело на ПОТС-у је знатно унапредило наше знање о овом стању, и као резултат тога, на хиљаде људи са овим условима се помаже.
Жалосно је што су многи појединци - не само у медијима, већ иу медицинској професији - довели до погрешног тумачења његове студије, што указује на то да је ПОТС на неки начин болест која је изазвала само себе. Израда доктора Левина у вези с тим показује да никада није била његова намјера да сугерише да је ПОТС самозапослен. Уместо тога, његови налази указују да је релативно кратак период одмора у кревету, можда посебно код неких високо активних људи (обично жена), можда довољан да доведе до тог стања.
У сваком случају, људи са ПОТС-ом који морају убедити своје докторе и породицу да њихово стање није нешто што су донели сами сада имају изјаву из уста коња показујући да је ПОТС нешто што се једноставно дешава људима.
> Извори:
> Фрееман Р, Виелинг В, Акелрод ФБ, ет ал. Изјава о консензусу о дефиницији ортостатске хипотензије, неуронско посредоване синкопе и постуралног тахикардијског синдрома. Аутон Неуросци 2011; 161: 46.
> Фу К, ВанГунди ТБ, Галбреатх М, ет ал. Срчани порекло синдрома постуралне ортостатске тахикардије. ЈАЦЦ 2010; 55: 2858-68.
> Кимпински К, Фигуероа ЈЈ, Сингер В, ет ал. Проспективна, 1-годишња студија праћења синдрома постуралне тахикардије. Маио Цлин Проц 2012; 87: 746.