Остани посвећен знањем, подршком и самопоуздањем
Мишићна дистрофија је болест слабљења мишића и губитка који се временом погоршава. Иако нема лека, постоје терапије за помоћ у управљању болестима - и то је место где се неговање уводи.
Без обзира да ли сте родитељ или вољени, негујући некога са мишићном дистрофијом, потребна је изузетна физичка, ментална и емоционална издржљивост. Али, када уђете (или наставите) путовање за негу, знајте да нисте сами.
Други су и на овом путовању, а други су спремни да иду заједно с вама.
То је рекао, ево три тидбитса које треба узети у обзир док се крећете кроз ово јединствено искуство.
Тидбит # 1: Гаин Кновледге
Познавање мишићне дистрофије ће вам дати одређену контролу над вашом рањивом и изазовном улогом неге. Моћи ћете да предвидите и одговорите лакшим својим изазовима.
С тим у вези, ево неколико основних чињеница које ће вас замислити.
Постоје различити типови мишићне дистрофије
У мишићној дистрофији, један или више гена који контролишу нормалну мишићну функцију мутирају (секвенца ДНК се мења). Пошто се различити гени могу мутирати, постоје различите врсте мишићних дистрофија.
На пример, код Дуцхенне мишићне дистрофије (најчешћи тип), ген дистрофина је мутиран. Нажалост, за неке мишићне дистрофије, прецизни ген или гени који су погођени још нису идентификовани.
Мусцулар Дистропхи је наследно
Мутирани ген који узрокује мишићну дистрофију преноси се са једног или оба родитеља на дијете. Специфични образац наслеђивања (како се ген преноси на дете) зависи од локације гена. На пример, мутирани ген који узрокује Дуцхенне мишићну дистрофију налази се на једном од Кс хромозома које носи мајка.
Овај образац наслеђивања назива се Кс-везан рецесиван.
Мишићна дистрофија узрокује слабост мишића
Примарни симптом мишићне дистрофије је мишићна слабост. Неке врсте мишићних дистрофија узрокују и друге симптоме, као што су проблеми са срцем или когнитивне тешкоће.
Озбиљност симптома варира, што значи да неки људи развијају озбиљну неспособност, а захтевају инвалидска колица за покретљивост и вентилаторску подршку за преживљавање, док други имају само малу инвалидност.
На крају, старост појаве слабости мишића (или почетка мишићне дистрофије) варира - неке почињу од рођења, док друге почињу у детињству, адолесценцији или чак одраслости.
Тидбит # 2: Подршка
Ако се бринете за дијете или одрасле особе са мишићном дистрофијом, обавезно посјетите подршку.
Породица и пријатељи
Свима је потребна пауза, било да сте родитељ који се брине за дијете са мишићном дистрофијом или вољеном особом која брине за одрасле особе. У ствари, породица, пријатељи, па чак и добровољци у вашој заједници, често желе помоћи, али не знају како.
Будите специфични, осмислите распоред и не осјећате кривицу. Свима треба време да се опусте и само-негују.
Спољашња помоћ
Размислите о добијању вањског (или уживо) помоћника за личну његу који може помоћи у купању, одласку у купатило, уласку и одлазу из кревета, облачењу и кувању.
Такође можете размислити о запошљавању медицинске сестре (или чак распоређивању вољних волонтера) током ноћи како бисте гледали своје дијете или волели, тако да можете добити непрекидно спавање.
Често људи сматрају да спољна помоћ промовише независност за обе стране - ваше дете или вољени вероватно ће ценити ову промену.
Медицински тим
У зависности од врсте мишићне дистрофије које ваше дијете или вољене има, биће потреба за здравственим прегледима, често вишеструким.
На пример, ваше дијете или вољени можда имају редовно заказану физикалну терапију , било на клиници или у вашем дому.
Друге потенцијалне именовања за здравствену заштиту могу укључивати:
- Посете доктора (на пример, педијатар, специјалиста неуролошког, ортопедског хирурга и кардиолог)
- Испитивањем различитих тестова (на примјер, тестирање функције плућа, тестови минералне густине костију и рендгенске кичме за проверу сколиозе)
- Добијање вакцинација (на пример, годишњи снимак грипа и пнеумококне вакцине)
- Саветовање за исхрану и генетски саветник
- Посете социјалних радника отварају помоћне уређаје попут инвалидских колица, вентилатора и лифтова
Током састанака, отворите разговоре о питањима и питањима. Очекује се да дођете до медицинског тима вашег вољеног за подршку и вођење. На крају, отворена комуникација међу свим странама ће оптимизирати негу и квалитет живота.
Удружење за мишићну дистрофију
Удружење за мишићну дистрофију (МДА) је изванредна организација која пружа бројне ресурсе за неговатеље, укључујући онлине чланке и дискусионе групе, програме подршке и препоручену листу за читање.
Поред средстава за негу, они нуде програме као што су годишњи љетни камп МДА, гдје дјеца са мишићном дистрофијом могу уживати у недјељу забаве. Ова бесплатна прилика (финансирана од стране присталица МДА) такође нуди родитељима (и другим старатељима) заслужену паузу.
Тидбит # 3: Брига за себе
Самопомоћ је изузетно важан као неговатељ. Прво, важно је бринути за своје тело. То значи обезбеђивање вежбања, храњење храном и савет доктора за редовне прегледе.
Ако имате потешкоћа у проналажењу времена за вежбање или једноставно исцрпљеним на крају дана, покушајте да укључите вежбање у свој свакодневни живот. На пример, можете пробати тв-базиране вежбе код куће или идите на дуже дневне шетње у природи или на локалним затвореним стазама са својим најдражим, ако је могуће.
Поред присуства вашег физичког здравља, будите сигурни да бринете о вашем емоционалном благостању. Депресија је уобичајена међу неговатељима, па гледајте на симптоме депресије као што је упорно ниско расположење, проблеми у спавању, губитак или добит апетита, или осећања безнадежности и кривице. Ако сте забринути за депресију, обратите се свом лекару или професионалцу за ментално здравље.
Да би се супротставили стресу и захтеву да будете неговатељ, као и поделите награду, размислите о придруживању групи подршке за неговатеље. Такође можете размотрити ангажман у терапијама ум-тела који могу промовисати опуштање и ослобађање стреса, као што је медитација јоге или миндфулнесс.
Реч од
Брига за вољеном особом са мишићном дистрофијом није лако, али многи проналазе сребрну облогу, без обзира на то да ли стиче дубљу, здравију перспективу живота, постаје духовније или једноставно проналази лепоту у малим задовољствима свакодневног живота.
Останите отпорни и посвећени свом неговатељском путовању, не заборавите да негујете своје потребе и посегните другима за помоћ.
> Извори:
> Даррас БТ. (2017). Клиничке карактеристике и дијагноза Дуцхенне и Бецкер мишићне дистрофије. Паттерсон МЦ, Фиртх ХВ, едс. Савремен. Валтхам, МА: УпТоДате Инц.
> Ландфелдт Е ет ал. Квантификовање терета неге у мишићној дистрофији Дуцхенне. Ј Неурол . 2016 мај; 263 (5): 906-15.
> Удружење за мишићну дистрофију. (нд). Царегиверс.
> Национални институт за неуролошке поремећаје и мождани удар. (2018). Информације о мишићној дистрофији.