Да ли аутистицки одрасли имају децу?
Може ли одрасла особа са аутизмом бити успјешан родитељ? Одговор је апсолутно да, под правим околностима. Док особа са умереним или тешким аутизмом вероватно није способна да родитељ дијете, многи људи са вишим функционалним аутизмом су спремни, спремни и способни да преузму изазове подизања дјеце. Многи аспекти родитељства су тежи за маме и тате на спектру.
Међутим, обратно је и тачно: постоје неки начини на које је родитељство лакше ако сте аутистични (нарочито ако имате децу у спектру аутизма).
Високог функционалног аутизма и родитељства
Године 1994. Дијагностички и статистички приручник за менталне поремећаје (ДСМ) промијењен је тако да укључује нови облик аутизма. Позвани Аспергеров синдром , укључивао је људе који се никада раније не сматрају аутистичним. Додавање Аспергеровог синдрома ДСМ-у променило је начин на који су људи мислили на аутизам.
Људи са овим високо функционалним обликом аутизма били су паметни, способни и често успешни. Иако су имали значајне проблеме с сензорним питањима и друштвеном комуникацијом, били су у могућности (бар неко време) да маскирају, превазиђу или избегавају ове изазове. Многи људи са Аспергеровим синдромом су се венчали или пронашли партнере, а доста њих је имало децу.
С обзиром да Аспергеров синдром није постојао до 1994. године, врло мали број људи који су одрастали пре тога добивали су нешто попут дијагнозе спектра аутизма - бар док нису имали дјецу.
Затим, у неким случајевима, док су дијагнозе за своју децу, родитељи су открили да су и они били дијагностификовани на високом крају аутизма.
У међувремену, деца су одрастала која су, у ствари, добиле дијагнозу Аспергеровог синдрома као мале. Ова деца су одрастала са дијагнозом спектра аутизма и примила терапије како би им помогла у управљању изазовима.
За неке људе, аутизам и његови изазови стајали су на путу родитељства. За многе друге, међутим, није. И, наравно, многи људи са аутизмом једноставно желе оно што многи од њихових типичних вршњака желе: породица.
У 2013, Аспергеров синдром као дијагностичка категорија уклоњен је из ДСМ-а . Данас људи са високим функционалним симптомима који су названи Аспергеров синдром сада имају дијагнозу "аутизма". Ово, наравно, није имало посебан утицај на жељу појединаца да постану (или не постану) родитељ.
Митови о аутистичким родитељима
Постоји велики број митова око аутизма . Ови митови могу отежати разумевање како аутистична особа може бити добар родитељ. Срећом, митови су по дефиницији неистинити! Ево само неколико таквих неспоразума о аутизму:
- Људи са аутизмом не осјећају нормалне емоције . Док људи са аутизмом могу имати незнатно различите реакције на одређене ситуације или искуства од неких својих типичних вршњака, они сигурно осећају радост, љутњу, радозналост, фрустрације, задовољство, љубав и сваку другу емоцију .
- Људи са аутизмом не могу да воле. Као што је наведено горе, ово је потпуно неистинито.
- Људи са аутизмом не могу емпатизирати са другима . У неким случајевима, аутистичким људима може бити тешко да се стављају у ципеле неког другог који жели, осећа или реагује на начине који су ван сопственог искуства. Али, наравно да је то истина за све људе: тешко је емпатирати, на пример, са дјететом који жели да ради ствари које не волите или не волите ствари које волите.
- Људи са аутизмом не могу добро да комуницирају . Људи са високим функционисањем аутизма користе говорни језик као и (или боље од) типичне вршњаке. Међутим, они могу имати потешкоћа са "друштвеном комуникацијом", што значи да ће можда требати радити теже од већине да би имали смисао језик тела или суптилне облике комуникације.
Размишљања о родитељству са аутизмом
Јессица Бенз оф Далхоусие у Нев Брунсвицку, Канада, мајка је пет деце. Добила је дијагнозу аутизма као резултат тражења одговора на изазове својих дјеце. Ево њених рефлексија и савјета о родитељству као одрасломе на спектру аутизма.
Шта вас је довело до откривања сопствене дијагнозе аутизма? Да ли препоручујете да тражите дијагнозу ако мислите да бисте могли бити дијагностички?
Моја дијагноза је настала као одрасла особа након што су дијагнозирана два моја дјеца и почели смо да разговарамо о породичној историји са једним од психолога с којима смо радили. Када сам поменуо одређена искуства као дијете у облику са оним што сам видео у својој дјеци, сијалица је отишла. Наставио сам даље испитивање и процену одатле, само да бих боље разумио себе као особу и као родитеље.
Мислим да је више информација увек боље, посебно о себи. Ако се неко осећа као да је аутизам можда део таписерије која прави сопствени живот, вреди се питати и затражити процјену. Баш као што проверавамо етикете за веш за упутства за негу, што боље разумемо шта чини сопствени живот и себе, то боље можемо да обезбедимо да користимо праве поставке у погледу самозапошљавања и интеракције са другим људима.
Да ли сте сазнали да сте аутистички утицали на вашу одлуку да имате (више) дјеце? и ако је тако, како сте донели одлуку?
Свакако, знајући да сам аутизам утицала на моје одлуке, али до тренутка када ми је дијагностикован, имали смо троје деце (сада имамо пет). Тако да нас није страх да имамо више деце, једноставно смо мислили да смо имали заиста дивно разумевање деце коју имамо. Имајући боље разумевање како сам се понекад осјећао, зашто сам помислио да су неке ствари биле много лакше за друге људе него што су биле за мене, и осјећам се као да то једноставно нисам радио довољно добро, оснажио ме да креирам позитивне промјене унутар мој живот постати више ангажован и намеран родитељ.
Сећам се осећања кривице када је мој најстарији био млад, што сам очајнички очекивао да спавам. Осећала сам се као да сам први пут могла да дишем, јер се пробудила ујутру. Није то што нисам волео родитељство, уживао сам то изузетно и волео сам да истражујем свет с њом. Али кривица коју сам осетио јер се заиста радујем спавању и пар сати без потребе да ме збуњују. Признајући својом дијагнозом да су ти пар сати дневно неопходни период самопомбе омогућили ми родитељу без исцрпљености и изгорелости које сам раније осјетио.
Даље, препознао сам и друге ствари које су имале на располагању да осјећам као да могу успјети као родитељ. Увек сам била прилично ретка особа у смислу рутине, чишћења, планирања и распореда. Тај повратни приступ животу доводио је до великог стреса када сам требао да обавим ствари о времену, или када је дошло до неочекиване потражње.
Испоставило се да је родитељство пуно неочекиваних захтева и распореда који нису ваши! Одлучио сам да експериментишем са примјеном ствари које сам подупирала дјецу у свој живот, а много на моје изненађење, ствари су постале лакше. Ја сам применио рутину да управљам кућом, рутином за управљање даном. Уверавам се да свакодневно напишем дневни распоред (са визуелним компонентама и за млађу децу), тако да сви можемо да видимо шта се догађа сваки дан и знају како унапред планирати.
Једноставно признајући да сам заслужио да себи пружам исту подршку, нудим својој деци да се осећам као да сам задовољан сопственим потребама и показао својој дјеци да су способни да раде исто као и одрасли и да управљају сопственим животом. Толико људи чује реч аутизам и замишља некоме ко треба другима да успоставе ту подршку.
Важно ми је да моја дјеца виде да су у стању да усмере своје животе и заговарају у свом животу за своје потребе. Моделирање које сам ја на један начин могу да нормализују оно што често чују као "посебне потребе". Сви имамо специфичне потребе, чак и особе које су неуротипичне. Ми имамо обавезу да оснажимо нашу децу да препознају и подрже своје потребе.
Зашто имамо пет деце? Мислим, они су гласни, хаотични су, тврде да се вијугавају, а неко увек мучи неког другог. Међутим, они се такође дубоко схватају, потпуно се међусобно подржавају. У свијету гдје су пријатељства и друштвене интеракције тешке, ова дјеца расте толико уроњена у учење да компромитују и раде заједнички да су добро опремљени да се баве другим дјецом. У њиховим животима ће увијек имати мрежу подршке породице која их апсолутно схвата, чак и ако се можда увијек не слажу. То нам је важно.
Да ли сте сазнали да сте аутистични променили начин на који родите? На пример, да ли сте одлучили да тражите додатну помоћ, промените начин на који одговорите на "лоше" понашање итд.?
То ме учинило много намернијим и свеснијим. Такође ми је пружио простор да прихватим да имам и обавезу да испуни своје потребе како бих могла родити своју децу. Научио сам да препознам кад сам преплављен пре него што стигнем до фазе сагоревања, и научио сам да потражим неко време да напунијем.
Такође размишљам о мом детињству и колико сам се осећао ужасно кад нисам могао престати да плачем нешто што би требало да буде мала ствар, или када сам једноставно дошао кући из школе и био је у бесу без икаквог разлога. Сећам се срамоте коју сам осећао као дете о тим стварима, и желим да будем сигуран да моја деца то никада не осећају. Ја сам имао среће и добио сам одговарајуће родитељство и одговор на те ствари случајно, због родитеља који ме дубоко разумеју.
Никада нисам био кажњен и увек сам био безусловно вољен кроз те отапања, иако тада нисам знао какав је то талог. Али се и даље сећам да сам срамота да нисам у стању да контролишем своја осећања и емоције на начин како су сви други чинили да могу. Ја сам био студент студије, увек на врху моје класе, и живео сам у страху од некога ко је сазнао да сам плакао јер сам се поздравио пријатељу у продавници прехрамбених производа.
Трудим се да помогнем мом дјеци да се разумеју. Желим да они знају да разумем зашто неочекивани дан може да одбаци цео дан и да их не кривим или осјећам да би требало боље да се носе. Да сам знао да мој мозак не обрађује ствари онако како су чинили сви други људи, мислим да сам могао бити љубазнији према себи. Као родитељ, желим да научим своју дјецу да буду љубазни према себи.
Које врсте изазова родитељства суочите с обзиром да сте аутистични?
Почнимо са датумима играња. Ово су посебна врста беде за мене. Прво, или имам тона људи који долазе у моје окружење (Егад-не!) Или морам да водим дјецу у нечије друго окружење. У принципу, други људи могу имати отпорност на децу, али нико други осим других родитеља који узгајају децу са аутизмом, стварно не пружају заштиту од детета. Значи, заглавио сам се да будем хипер-опрезан да би се осигурало да се ништа не сломи док покушавам да започнемо мали разговор и никад не сазнам када да престанем да причам. Сви датуми игре захтевају читав поподневни период застоје за све нас, а вероватно замрзнуту ноћ пице за опоравак.
Пређимо на сензорне изазове . Ја сам неко чији је извођач посла био ватрогасац. Нема људи, нема буке, нема упада, само тишина и отворени простор. "Зар ти није досадно?" рекли су људи. Нисам разумео питање.
Очигледно је да живот у кући са пет деце изгледају мало другачије. Слушалице су свеприсутне у нашој кући. Прије неколико година уморио сам се од викања на свакога да би "окренуо доле!" Престао сам и свима сам добио своје слушалице, тако да сам у стању задржати волумен домаћинства за тупим рјовјем. Тихо време се не може преговарати. Већина деце престала је дремати, али од њих се и даље тражи да проводе неко време у својој соби, тихо читајући, игрујући на таблету (ох, како волим технологију!) И једноставно постојећи без одбацивања с кауча и зидова.
Када су у школи, ово се односи само на млађу децу, али током викенда и током лета то је за све. Наравно, кажем им да је важно научити да се опустите и напуните. Али стварно, то је како дођем од једног краја дана до другог, а да не постанем врло чудан родитељ. Тај 45 минута ми даје времена да попијем шољу још увек вруће кафе, не заборавите да дишем и вратите се у поподневни дан хаоса и забаве.
Да ли вам аутизам заправо помаже да боље обавите посао као родитељ деце са аутизмом? Ако је тако, како?
Апсолутно. Мислим да је најтежи део родитељске деце са аутизмом не разумијевање. Лако је рећи све исправне ствари; лако је рећи да знамо да не могу контролисати талас . Али да бисте заиста схватили та осећања, да их сте доживели, да знате како се осјећате као да вам се ум пуца и да узимате своје емоције и тело за вожњу - то је немогуће објаснити људима који то нису доживјели.
Међутим, пошто је то доживјело, ми прозор пружају у тренутку када живе. Дозволите ми да их упознам где су, уместо да их замолим да се нађу на пола пута. То ми дозвољава да будем снажан адвокат за њих. То ми дозвољава да им кажем, "чак и мама се понекад осећа тако".
Које су неке од техника и стратегија суочавања са којима сте споменули да бисте желели да прођете заједно?
Прихватите своју зону удобности. То је тамо јер ради. Ако можете доћи од једног краја дана до другог када сви буду вољени и поштовани, пошто сте задовољили потребе за тај дан и све сте били сигурни, учинили сте довољно за тај дан. Родитељство није такмичење, не добијате награду јер сте Пинтерест мама. Ако се ваше дијете појави у школи са кошуљем изнутра јер је прави пут бити борба, саслушање вашег дјетета је најбоља опција коју сте имали. Да, чак и ако је био дан за сликање, а ти си стигао баш као што звоно звони, док још увек носиш пиџаме. Можда ћете желети да правите праве панталоне за састанке ИЕП-чини се да је поставио прави тон.
Да ли сте поделили своју дијагностику аутизма са својом децом? Ако јесте, како сте то урадили?
Да, зато што је у нашој кући текућа дискусија, то није велико откриће. Говоримо о неуродисциплини као важном дијелу свијета ио свим људима на свијету чији мозгови раде другачије. Модел сам задовољава своје потребе и подстиче децу да ураде исто. Када ме виде како сам рекао: "Имам га, пола сата ћу се купати", много ми је лакше рећи када им треба пауза јер је то нормална и прихватљива ствар у нашем породица.
Да ли сматрате да ваш аутизам отежава управљање неуротипичним очекивањима (међу родитељима деце, терапеутима, наставницима итд.)?
То може бити, нарочито ако откријем своју дијагнозу. Недавно смо имали некога ко је радио са мојим петогодишњим особом који је користио неке крхке и увредљиве праксе. Кад сам изразио своју забринутост и открио ми своју дијагнозу, он се видљиво померио, онда је свака друга реченица завршена са: "Да ли разумете?" као да нисам способан и компетентан.
Понекад ми се чини посебно отвореним гласом. Велика већина људи с којима радим су спремни да слушају и љубазни и поштују. Међутим, имам образовање и искуство да цртам на то много других људи и не питам се, понекад се питам да ли се моје снажно мишљење и жестоко заступање сматрају тешким родитељима без тога да подрже своје изјаве.
Често не радим добро када је време да престанем да причам, да престанем са наставом, да престанем да објашњавам, а наставим да наставим да се расправља. Понекад, мислим да то не иде добро. Не знам да бих био отворен адвокат да ли би то било због мојих сопствених искустава. Желео бих да мислим да ћу и даље бити глас који моја дјеца заслужују, али сумњам да можда нисам имао толико спорних састанака на путу да нисам преживио те тренутке и доживљавао сам себе.
Постоје ли терапије повезане са аутизмом које вам помажу да боље управљате родитељством?
Никада нисам нашао терапију једне величине која одговара сваком од нас. Као што ниједна особа са аутизмом нема исте идентичне потребе, ниједна терапија неће имати исти утицај на све.
Користили смо многе технике узете из професионалне терапије како бисмо нашу породицу водили лакше. Користимо визуелне распореде, рутине и пуно вежби у основним животним вештинама. Користимо говорну терапију , па чак и ПЕЦС како је неопходно за олакшавање комуникације. Ми радимо јогу да помогнемо у некој уму / телу, а лично, најбоља ствар коју сам нашао био је посао који је урадио са терапеутом користећи ЦБТ да научим да пустим своје властито очекивање "нормалне" које не постоји за било кога, било где.
Родитељство је ствар да будете туристички водич; Понекад морате да промените путовање како бисте задовољили потребе свих. Само треба да схватите како то чинити на начин да се нико не осећа као да их нема.
Родитељска размишљања од оца са дијагнозом доживотног аутизма
Цхристопхер Сцотт Виатт је одрасла особа са аутизмом (и докторатом) која блогира о својим искуствима на хттп://ввв.тамери.цом/цсв/аутисм/. Он и његова жена су хранитељи (и потенцијално усвојиоци) дјеце са посебним потребама.
Шта вас је довело до откривања сопствене дијагнозе аутизма?
Првобитно дијагностификован као ментално ретардиран при рођењу, дијагностичка етикета би се мењала сваких неколико година. То је био "аутизам" до 2006. године када је ДСМ-ИВ-ТР поново променио ствари и био је све распрострањенији. Пошто су се етикете наставиле мењати , нисам сигуран да су били корисни; ако било шта ограниче могућности раније у мом образовању. Данас смо амбивалентни у погледу дијагнозе наше дјеце. Може да помогне и може да боли.
Да ли сте сазнали да сте аутистички утицали на вашу одлуку да имате дјецу? Ако је тако, како сте донели одлуку?
Не баш. Чекали смо док смо били у власништву куће и били су разумно сигурни, што је вероватно више о нашим личностима уопште. Моја супруга и ја смо желели понудити добар, стабилан дом за било коју дјецу, без обзира да ли су природна или усвојена.
Да ли сте сазнали да сте аутистични променили начин на који родите?
Могуће је да мој аутизам ме чини стрпљивијим, ако само зато што смо свесни како сам доживео образовање и подршку. Ја сам стрпљив с потребама дјеце за мир, ред и осећај контроле. Разумем да желим да ствари буду уредне и предвидљиве. То им је потребно, као хранитељска дјеца, и њима ће требати ако будемо у могућности усвојити.
Које врсте изазова родитељства суочите с обзиром да сте аутистични?
Немамо мрежу подршке, барем не на локалном нивоу. Имамо и себе и децу, уз подршку у школама. Дакле, у том смислу, ми смо различити од других родитеља јер немамо друштвене интеракције које многи родитељи раде. Датуми играња се не дешавају јер су друга дјеца у близини старија од наше.
Које су неке технике и стратегије којим бисте желели да прођете?
Мирно време и тихи простори за нас и децу. Торбе са књигама са књигама пуно им помажу. Имамо и сензорне предмете: лоптице за стрес, мишићни кит, куглице и друге ствари за које се могу играти када су наглашени.
Да ли сматрате да ваш аутизам отежава управљање неуротипичним очекивањима (међу родитељима деце, терапеутима, наставницима итд.)?
Брзо се фрустрирам са школама, социјалним радницима и судовима. Не разумем зашто потребе дјеце нису виши приоритет. Моја супруга ме подсјећа да се шетам или идем негде у миру пошто се бавим 'системом' који не ради за дјецу.
Постоје ли терапије повезане са аутизмом које вам помажу да боље управљате родитељством?
Нисам обожавалац већине терапија у понашању , на основу негативних искустава. Моји механизми су уметност: музика, цртеж, сликање, писање и фотографија. Открили смо да бојање и цртање помажу и девојчицама. Када девојке морају успорити и рефокусирати, музика (чудно, Елвис - Лове Ме Тендер) ради.
Наш циљ је да подсетимо девојке да их етикете не дефинишу нама и не треба их дефинирати сами себи.
> Извори:
> Девеердт, Сарах. Радости и изазови родитеља са аутизмом. Атлантик , 18. мај 2017.
> Интервју са ЦС Виатт, јул 2017
> Интервју са Јессица Бенз, јул 2017
> Ким, Цинтхиа. Материнство: Аутистицно родитељство. Женска мрежа аутизма, 22. јануара 2014.