Шта је то бити брачно дете са аутизмом?

Родитељи могу олакшати браћу аутистицног детета

Састанци дјеце с посебним потребама имају јединствене изазове - а браће и дјеца са аутизмом нису изузетак. Али као и готово све што се тиче аутизма , свака ситуација је јединствена. За неке браће и сестре, живот са аутистичким братом или сестром може бити претежно тешко. За друге, има своје успоне и падове. Постоји чак и нека деца која свој аутизам виде као плус а не минус.

Упркос овим разликама, међутим, постоје заједничка искуства и изазови.

Врхунски изазови са којима се суочавају браћа аутистичних браће

Да ли је брат аутистичног детета богат или сиромашан, млађи или узнемирен, постоје одређени скупни изазови.

1. Срамота. Ово је један од најтежих изазова, јер је врло стварно и немогуће је избјећи. Деца, када су прошли вртић, осуђују се људи. И, за разлику од одраслих, они су у стању да преносе пресуду гласно, у јавности. Ниједно типично развијање детета није лако или пријатно чути како њихови вршњаци питају "шта није у реду с твојим братом? Тако је чудан!" или чути "твоја сестра је чудак!" Али то је врло ретко дете које није чуло такве коментаре. Док старији, браћа и сестре ће морати да поново размотре ово питање када донесу своје пријатеље, пронађу колега или се ожени.
2. Ограничене опције. Када ваш сиблинг има аутизам, цела породица се мора прилагодити. То значи да ће типично развијање дијете готово сигурно морати компромитирати више, рећи "не" чешће и савијати њихове необичне потребе и укусе. На пример, типична браћа и сестре можда морају да гледају исти филм 50 пута, да оду кући од догађаја пре него што буду спремни, или да кажу "не" да бацају забаву - само да би се прилагодили свом аутистичном брату или сестри. Док одрастају, браћа и сестре могу открити да њихови родитељи имају мање времена или новца за помоћ на факултету, купујући кућу, "прављење" вјенчања и тако даље.

1. Већа очекивања. Када постоји члан породице са инвалидитетом, други чланови породице морају да се попну на тањир - а то укључује и браћа и сестре. Сродници аутистичног дјетета (чак и када су врло млади) вјероватније ће бити позвани да управљају властитим осјећањима и потребама, преузимају више кућних задатака или одлажу властита задовољства. Као одрасли, браћа и сестара ће можда морати да преузму све већу одговорност за аутистичку сестру јер су њихови родитељи мање способни.

Зашто се браћно искуство тако разликује од другог

Да, постоје заједничка питања - али постоје неке велике разлике између браће и сестара деце са аутизмом. Ако скупите групу обично развијајуће деце са аутистичким браћом и сестрама, чућете неке врло, веома различите тачке гледишта, забринутости и изазова. Ево зашто:

Деца аутизма су веома различита од једне другима .

Пошто је аутизам тако широк распон, аутистична деца и тинејџери могу представити на потпуно различите начине. Као резултат тога, браћа и сестре могу сматрати релативно лако или изузетно изазовним у животу у истом домаћинству. На пример:

• Сиблинг А живи са братом који је, иако мало "чудан", заправо забаван. Наравно, он издржава ликове Диснеи-а и нема личне пријатеље - и да, повремено се раствара без очигледног разлога. Али он је љубазан, бринути и ужива пуно истих филмова и активности као и његов рођак. Да, постоје изазови - али се не осећају превише. У суштини, они могу на неки начин бити мањи од изазова повезаних са босси, доминантним (али типично развијеним) братом.
• Сестра Б живи са сестром која је невербална, агресивна и може физички уништити предмете око куће. Понекад, Сиблинг Б је заиста заплашен због своје сигурности. Не постоји начин да би брачно друштво Б довело пријатеља у кућу, а нема могућности безбедног и пријатног изласка са његовом сестром. Живот код куће ретко је нешто попут "нормалне", а изазови менталног и физичког благостања су веома стварни.

• Сиблинг Ц живи са братом који је сјајан, чудан и изузетно узнемирен . Са једне стране, брачни аутентични брат Сиблинг Ц већ програмира видео игре у старости 8. С друге стране, овај исти брат је веома узнемирен, има екстремне сензорне изазове и сматра да је физички болан да буде у тржном центру, или чак и породица. Сиблинг Ц је поносна на достигнућа свог брата, али јој је тешко бити око њеног брата, и никада није сасвим сигуран када ће "експлодирати". Као резултат тога, избегава свог брата кад год је то могуће.

Браћа се разликују једна од друге.

Свако дете је јединствено, а различити дечији одговори на аутистичко братиће ће се такође разликовати.

Док једно дијете може пронаћи искуство које покушава и тешко, други може пронаћи награду.

Да ли је лакше бити млађи или старији брат дјетета са аутизмом? Сваки има успона и падова.

• Млађа сестра аутистичног детета у животу никад није живела без аутизма. С једне стране, то може значити да јој је лакше управљати изазовима који долазе заједно са аутистичким братом. С друге стране, можда ће јој се теже наћи у породици као особа с властитим потребама, изазовима, талентима и особинама личности.
• Старији брат детета са аутизмом може бити фрустриран када се родитељска пажња повуче на млађег брата с посебним потребама. Или, с друге стране, можда ће бити релативно лако управљати ситуацијом јер је већ успоставио своје мјесто у породици, школи и заједници.

Различити темпераменти и личности такође могу направити велику разлику. За неке браће и сестре, живјети са аутистичним дјететом може бити срамота, док је за друге то прилика.

• Сиблинг Кс је веома осетљив и лако узнемирен. Имајући аутистичног брата и сродника чудних звукова, понављајући исте речи изнова и изнова и таложењем на вечери, шаље јој право преко ивице.
• Сиблинг З је емпатичан и ужива у проналажењу начина да помогне својој аутистичној сестри да управља тешким ситуацијама. Удаљавајући се од осећања преплављеног, он заправо ужива да схвати како да помогне својој сестри да се смири, изрази себе и сарађује са другима.

Породични ставови и ситуације се разликују једни од других.

Уз аутизам, породични ставови и ситуације могу имати велики утицај на дјецу. Додајте аутизам у мешавину, а обични породични сукоби, изазови, снаге и флексибилност постају веома велики посао. За типично развијајуће сестре родитељско понашање и емоције могу постати извор позитивности и снаге - или не. На пример:

• Породица А обухвата дете са аутизмом. Родитељи детета расте ближе и раде заједно како би пронашли одговарајуће школе, подршку и финансирање. Када аутизам постаје надмоћан, они мирно реагују, решавају ситуацију, а затим се прегруписују. Истовремено, напорно раде да би били сигурни да се у школи и друштвеном животу подржавају типично развијање браће и сестара, чак и ако то понекад значи да су пријатељи или јавни превоз дио мијешања. Као резултат, дијете без аутизма може сазнати да се изазови могу испунити и управљати, те да страдање не би требало да стоји на путу пуног, љубазног живота.
• Породица Б обухвата дете са аутизмом. Родитељи детета криве једни друге због аутизма или његовог утицаја на породични живот и, као резултат тога, раздвајају се. Један родитељ се надувава са старатељством и дјеце и преплављен је, љут и фрустриран. Када аутизам постаје превелик код куће, родитељ излази из врата или иде у бес . Као резултат тога, типично развијајуће дијете расте у хаотичној ситуацији и може сазнати да изазови доводе до прекида у породичном животу.

Породичне финансије варирају.

Новац можда не купује љубав, али може купити много ствари за породицу која живи са аутизмом. Иако је могуће имати врло мало новца и још увијек управља аутизмом са неколико емоционалних преокрета, није лако.

Сиромаштво и аутизам могу бити невероватно изазовна мешавина. Да, постоје доступни ресурси за родитеље са дјецом са сметњама у развоју - али ти ресурси су тешки за приступ, који су фрустрирани за управљање и могу бити строго ограничени у зависности од локације породице. Родитељи који раде по сатним пословима немају флексибилност која им треба да посјећују социјално осигурање и државне агенције у току дана у току дана. Родитељи који немају сопствене рачунаре и приступ интернету немају алате потребне за истраживање опција и проналазење терапија, услуга или опција лечења.

Родитељи са значајним средствима могу у суштини да изађу из неких од ових фрустрација. Ако раде на вишим пословима, они имају више флексибилности да присуствују конференцијама, иду на састанке и управљају агенцијама и бенефицијама. Ако се не квалификују за услуге или су одбијене жељене образовне поставке, они могу платити приватним добављачима . Ако се осећају преплављеним, често могу платити негу за одлазак.

Како ове разлике утјечу на типично развијање браће и сестара? Постоје различити утицаји:

• Ако новац пружи услуге за дете са аутизмом, мало остати за осталу децу. Средства колеџа могу ићи према терапији са аутизмом, а друге хипотеке могу да плате за специјалне школе или одмор. Као резултат, типично брати могу постати презир и обојица родитеља и аутистичног брата.
• Уколико се свако расположиво време троши на управљање услугама или за старање о аутистичком детету, брат или сестра се можда осећа напуштеним или занемареним. Ово такође може довести до незадовољства или беса.
• Ако су родитељи преплављени количином времена и енергије потребним за управљање услугама за дете са аутизмом, можда им је мало енергије преостало да би помогао у домаћем задатку, тренирању, шовингу или другим обичним родитељским активностима.
• Родитељи који имају мало времена или новца многи немају ресурсе који им требају да буду блиско повезани с активностима и потребама браће и сестара. Они можда нису свесни проблема у школи, емоционалних проблема или потенцијално ризичних понашања.

Очекивања постављена на браће и сестре варирају.

Шта се очекује од дјетета са аутистичким братом? Одговор ће много утицати на величину, финансије, културну позадину и емотивну стабилност његове породице. Одговор ће се такође промијенити с обзиром да аутистични и типични брат расте старији - а родитељи су мање способни да самостално рукују стварима.

• У великој проширени породици, може бити више особа способних и вољних да помогну у бризи за дете са аутизмом. У врло малу породицу, типично развијајуће дете може се замолити да преузме значајну одговорност за њихову аутистичку сестру. Ово очекивање може се повећати у односу на родитеље, до тренутка када се од типичног брата очекује да постане старатељски старатељ за одрасло дете.
• У богатој породици, можда ће бити могуће плаћати понуђаче за одлежавање или чак и за живу подршку за појединца са аутизмом. У ретким случајевима овај ниво подршке може бити пружен преко агенција. У већини случајева, међутим, ни родитељи ни помоћно особље не могу пружити подршку од 24 часа. Стога, ако аутистичком сиблингу треба подршка од 24 часа, постоје добре шансе да ће брат или сестра морати да га пружи - бар неко време.
• У данашњој америчкој култури, није необично да чланови породице иду својим путем. Састанци могу да се крећу широм земље или света, док родитељи настављају да брину о одраслом "детету" са аутизмом. У другим деловима света (или у заједницама имиграната), породице остају блиске једна другој. Када се породице остану у близини, вероватније је да имају барем неку одговорност за дете са аутизмом док одрасте.

Како помоћи својом типичном развоју детета

Без обзира на околности и без обзира на способности и изазове вашег аутистицног дјетета, важно је имати на уму ваше обично развојне потребе детета. Међутим, ипак је важно запамтити да инвалидност у породици није увијек лоша ствар. С обзиром на исправне околности, дете са аутистичким братићом може добити велике личне снаге. Емпатија, одговорност, флексибилност, изнајдљивост и љубазност могу сви доћи из искуства.

Ево неколико савета како осигурати да типично дете има позитиван исход:

1. Лечити аутизам као део живота - нешто за разумевање и реаговање, уместо нешто чиме се избегава помињање или размишљање. Научи своју децу о томе шта је аутизам и шта није.
2. Обучите сву своју децу са поштовањем и моделујте поштовање за ваше дете са аутизмом.
3. Будите свесни да је ваше дете које обично развија потребу ваше пажње и љубави, и зграби све тренутке које можете да слушате, поделите, забавите, решите проблем или само се дружите.
4. Знајте да се ваше дете које се обично развија бави неким необичним захтевима и препознаје изазове са којима се суоче и превладају.
5. Израђују специјална "само ми" времена за ваше типично развијање детета. Можда ће вам требати трговати са супружником, али то може бити још боље.
6. Планирајте унапред за своје типичне потребе детета и знајте како ћете се суочити са ситуацијама пре него што се појаве. Ово се односи на мала питања (шта ћемо учинити ако се наш ауто-дете исцрпљује у трговачком центру?) И велики изазови (како ће нам помоћи типичном детету управљати трошковима колеџа?). Не морате увек да се држите својих муха, али вам је потребан план.
7. Будите доследни и поуздани. Можда је тешко живети са аутистичним братом, али је теже живети са хаосом или емоционалним превирањима. Деца која се најчешће развијају могу се прилагодити изазовним ситуацијама када се осјећају сигурним и негују.
8. Слушајте своје типично развијање детета и пазите на било какве знаке анксиозности, депресије или ризичног понашања.
9. Знајте када вам типично дете треба и да нађете начин да будете тамо. Ово може захтијевати позив повременом услугу или гранатирање неког додатног новца с времена на вријеме - али то може значити свет вашем дјетету.
10. Узмите помоћ када вам затреба. Организације као што су Сиблингс оф Аутисм, Пројецт Суппорт Сиблинг, и Сибс Јоурнеиаре само неколико опција. Проверите са локалним ресурсима да бисте пронашли групе подршке, одмор и програме.

> Извори:

> Петалас, МА, Хастингс, РП, Насх, С. и др. Типичност и суптилна разлика у односима браће: искуства адолесцената са аутизмом. Ј Цхилд Фам Студ (2015) 24: 38.

> Сцхоплер, Ериц ет ал, Едиторс. Ефекти аутизма на породицу. УСА: Спрингер Сциенце & Бусинесс Медиа, 29. јун 2013.

> Томени, Т. и др. Емоционално и понашање у понашању обично развијајућих сестара деце са поремећајем аутизног спектра: улоге тежине АСД, родитељског стреса и брачног стања. Истраживања у поремећајима аутистичног спектра, том 32, децембар 2016, стр. 130-142.

> Валтон, К. и др. Психосоцијално прилагођавање и веза с браком у браће дјеце са поремећајем аутизма: ризик и заштитни фактори. Јоурнал оф Аутисм анд Девелопментал Дисордерс, септембар 2015, том 45, број 9, стр. 2764-2778.