Третман за Довн синдроме: Кратак преглед
Када је почело рано у животу, лечење за Довнов синдром помаже многим људима који имају живот дуг и продуктиван живот.
Беби са Довновим синдромом се рађају са њим: Имају додатни хромозом - копију хромозома 21. Не постоји лек за Довнов синдром ; Пре свега, циљ лечења је управљање различитим физичким, медицинским и когнитивним (размишним) поремећајима које многи људи са Довновим синдромом доживљавају.
Медицински третман за Довн синдром
Не постоји медицински третман самог Довновог синдрома. Међутим, свако с Довновим синдромом има повећан ризик за друге здравствене проблеме, мада неки никад не развијају. Уобичајени здравствени проблеми са којима се суочавају људи са Довновим синдромом укључују срчане мане и проблеме са тироидним, мишићним, зглобним, видним и слухом. Услови који се чешће јављају у Довновом синдрому укључују леукемију и епилептичне нападе.
За третирање ових здравствених стања користи се низ различитих приступа.
Лекови. Лекови се користе за лечење неких здравствених стања које могу пратити Довнов синдром. На примјер, особи која има поремећај напада може се давати лијека против лијечења, а неко са проблемом штитне жлијезде може узимати лекове за терапију замјеном штитасте жлезде.
Медицински и други специјалисти. Ако је ваше дијете дијагнозирано са Довновим синдромом, ваш педијатар је главни здравствени стручњак за управљање његовим или њеним медицинским проблемима.
Већина педијатара има искуства који се баве медицинским проблемима који се обично виде код деце с Довновим синдромом. Додатно:
- Ако ваше дијете има срчани недостатак , он ће је пратити срчани специјалиста који се назива кардиологом.
- Ако ваше дијете има проблем са штитном жилицом , педијатријски ендокринолог (доктор који се специјализује за лијечење поремећаја ендокриног система који производи хормоне) управља тим делом свог третмана.
Проблеми са слухом и видом су виђени код деце са Довновим синдромом који се не разликују од оних који се виде код друге деце. Проблеме слуха оцењује аудиолог, проблеми са видом оптометриста или офталмолога.
Хируршки третман за Довн синдром
Неке здравствене ситуације код деце са Довновим синдромом захтевају операцију. Међутим, важно је знати да потребна операција не значи да дете има "тежи" случај Довновог синдрома или да има или когнитивни проблеми који се могу јавити у овом поремећају.
Деца која можда требају хируршки третман за Довнов синдром укључују оне са:
Цонгенитал Хеарт Дефецтс . Око 40% деце са Довновим синдромом су рођени са овим недостацима. Неки су благи и могу сами побољшати, али они који су тежи обично захтевају операцију.
- Око 1% деце са Довновим синдромом се рађају са трахеоезофагеалном фистулом, што изазива гушење и "бубљање" млека или формуле.
- Од 2% до 15% су рођене с Хирсцхспрунг болестом, која узрокује дисфункцију великог црева.
- Процењује се да су 3% рођени са незупчаним анусом, у којем анално отварање није присутно.
Значај ране интервенције
Деца са Довновим синдромом се готово увек позивају на програме ране интервенције недуго након рођења.
Рана интервенција је програм терапија, вјежби и активности посебно дизајнираних за помоћ дјеци с Довновим синдромом (и другим поремећајима). Заправо, савезни закон захтева да свака држава пружа услуге ране интервенције за сву дјецу која се квалификују, с циљем побољшања развоја дјеце и малишана и помоћи породицама да разумеју и задовоље потребе својих дјеце.
Најчешће услуге ране интервенције за бебе са Довновим синдромом су физикална терапија и говорна терапија.
Физикална терапија . Фокусирајући се на развој мотора јер већина деце са Довновим синдромом има хипотонију (ниски тонус мишића, често назван синдром флопи бебе ), физикална терапија их учи да своје тело помере на одговарајуће начине, поред побољшања њиховог тонуса мишића.
Двоструки циљ је 1) да им помогне да постигну неке од својих моторних прекретница док расту и 2) да помогну у спречавању проблема, као што је лош положај, који може узроковати низак тонус мишића.
Говорна терапија . Ово је веома важно за дјецу са Довновим синдромом, који често имају мала уста и мало увећане језике, због којих је тешко јасно говорити. Ови проблеми могу бити погоршани код деце са ниским тонусом мишића (зато што њихови мишићи на глави не раде исправно) и / или проблеми са слухом.
Говорни терапеути науче децу да се боље јављају путем говора или, у некој деци с Довновим синдромом, путем знаковног језика .
Адулт Ливинг
Многи људи са Довновим синдромом успешно прелазу са живљења са својим породицама на независно живљење, често у помоћним животним аранжманима или групним домовима. Имајући тим стручњака за подршку - нарочито професионалне терапеуткиње - који подучавају и усавршавају вјештине самопомоћи могу помоћи да се особа са Довновим синдромом постигне овом важном прекретницом.
Старији људи са Довновим синдромом: Посебна забринутост
Старење доноси исти сет изазова за људе са Довновим синдромом као и за све остале, укључујући повећани ризик од стања као што су депресија и Алцхајмерова болест. Третман је сличан. Међутим, једна разлика за неговатеље, па чак и докторе, можда је да је тешко приметити почетак ових врста стања код некога ко има проблема да јасно прича о томе шта он или она осећа. Стражари и лекари требају бити упозорени на знаке да старији људи са Довновим синдромом могу развити додатне поремећаје.
Где пронаћи емоционалну подршку
Суочавање са емоционалним и практичним аспектима бриге за некога са Довновим синдромом може бити огромно. Срећом, нема потребе да "идите сами". Многи извори подршке људима са Довновим синдромом и њиховим породицама и неговатељима укључују:
- Довн синдроме групе за подршку, где се људи састају да разговарају о својим искуствима и пружају једни другима охрабрење и идеје
- Саветовање стручњака за ментално здравље, као што су социјални радници, за помоћ са специфичним потребама и проблемима
Извори:
Америчка академија за педијатарску изјаву. Здравствени надзор деце са Довновим синдромом. Педијатрија. 2011; 107: 442-449.
Цассиди, СБ, Аллансон, ЈЕ (Едс.). Управљање генетским синдромима , 3. изд. Јохн Вилеи & Сонс (2010)
"Гастроинтестинални тракт и Довнов синдром." Национално удружење за Довн Синдроме (2016).
"Чињенице о Довновом синдрому." Центри за контролу и превенцију болести (2016).