Вишеструка склероза (МС) је компликована неуролошка обољења која утичу на мозак и кичмену мождину, што доводи до симптома попут тешког замора, болних сензација, парализе, депресије и проблема са цревом и бешиком. Нажалост, упркос великом истраживању, стручњаци још нису пронашли прецизан "зашто" иза МС-а, а ова неугодност око његовог узрока је отежавала проналажење лека.
То је рекло, добра вијест је да кроз интензивно истраживање, свест и образовање, многи људи добро живе са МС-ом, а њихов процес болести успорен је појавом неколико нових терапија која се мењају болестима . Ипак, упркос овим невероватним напретцима, још увијек треба радити још посла. Ево водећих организација које остану посвећене стварању бољег живота за оне са МС и на крају проналазе лек за ову излучујућу и непредвидљиву болест.
Национално друштво мултипле склерозе
Национално друштво МС (НМСС) основано је 1946. године и налази се у Њујорку, иако има поглавља која се разбацује широм земље. Његова мисија је да оконча МС. Али, у међувремену, ова истакнута непрофитна организација има за циљ да помогне људима да добро сарађују са овом болести финансирањем истраживања, пружањем савремене едукације, подизањем свести и стварањем заједница и програма који омогућавају људима са МС и њиховим најближим да повеже и побољша њихов квалитет живота.
Умешати се
Главни циљ НМСС-а је промовисање заједништва међу особама са МС и њиховим члановима породице, пријатељима и сарадницима - тимски приступ у проналажењу лека, тако да се говори. Постоји низ догађаја који су спонзорисани од стране НМСС-а широм земље да се ви и ваши најмилији могу укључити, као што је учествовање у Валк МС или МС Бике МС догађају или постајући МС активист.
Ресурси
Програми истраживања и едукације су два велика извора НМСС-а. Заправо, друштво је уложило више од 974 милиона долара у истраживање до данас и веома је искрено подржати истраживање које није једноставно интересантно, али то ће промијенити лице МС на боље.
Неки узбудљиви истраживачки програми подржани од стране НМСС-а укључују истраге о улози исхране и исхране у МС, терапији матичним ћелијама и како се могу поправити плашт миелина да би се обновила функција нерва. Поред истраживачких програма, други вредни ресурси које обезбеђује НМСС укључују заједницу за подршку на мрежи и МС Цоннецтион Блог.
Мултипле Сцлеросис Ассоциатион оф Америца
Асоцијација мултипла склерозе Америке (МСАА) је национална непрофитна организација основана 1970. године. Основни циљ је пружање услуга и подршка МС заједници.
Умешати се
Један од начина да се укључите у МСАА јесте да постанете члан "улице", што значи да шаљете ријеч о пливању за МС прикупљање средстава и подизању свијести о МС. Ово се може учинити виртуелно (путем друштвених медија) или разговором са компанијама и организацијама у заједници.
Ресурси
Веб страница за МСАА је корисничка и нуди бројне едукативне материјале. Један од покретних ресурса је њихова промена живота на С ундаи видео који открива како МСАА специфично помаже онима који живе са МС-ом (на примјер, обезбеђујући расхладни прслук за жену чији МС рађа са излагањем топлоте).
Такође, посебно корисни ресурс је њихова апликација Ми МС Манагер, која је бесплатна за људе са МС и њиховим партнерима. Ова иновативна апликација омогућава људима да прате активност МС болести, чувају здравствене информације, креирају извештаје о својим дневним симптомима и чак се безбедно повезују са својим тимом за његу.
Пројекат убрзаног лечења за вишеструку склерозу
Као непрофитна организација заснована на пацијенту, мисија Пројеката убрзаног лечења за МС (АЦП) је да брзо покрене истраживачке напоре како би пронашла лек.
Умешати се
Поред донација, постоји и неколико других начина да се укључите у ову групу, укључујући:
- Пријава за МС Ј. Сцхцзепански "Невер Гиве Уп" МС стипендија
- Започињање кампање писања писма
- Хостинг АЦП фундраисер
Ресурси
Занимљиво је да АЦП садржи огромну колекцију (преко три хиљаде) узорака крви и податке од људи који живе са МС и другим демијелинацијама. Истраживачи могу искористити ове податке и послати резултате АЦП-у из сопствених студија. Сврха ове заједничке базе података је да најефикасније и брзо пронађе лек за МС.
Такође, постоје ресурси из АЦП-а који промовишу сарадњу и долазећи заједно други у оквиру МС заједнице, укључујући МС Дисцовери Форум и МС Истраживачку мрежу за мањине.
МС Фоцус: Фондација за мултипле сцлерозу
Фондација за мултипле сцлерозу (МСФ) основана је 1986. године. Првобитни фокус ове непрофитне организације је био да се образовању људи са МС упути на оптимизацију њиховог квалитета живота. Временом, МСФ је такође почео да пружи услуге особама са МС и њиховим најближима, поред пружања квалитетних образовних ресурса.
Умешати се
Један узбудљив начин да се укључите у МС Фоцус (ако имате МС) јесте да размислите о амбасади МС Фоцус. У овом програму, амбасадори подижу свест о МС у својим заједницама, организују и воде донаторске фондове, и помажу у повезивању оних са МС и њиховим тимовима за негу са услугама које пружа МС Фоцус. Људи који су заинтересовани за овај програм морају прво да примене и, ако буду прихваћени, добиће посебну обуку да би их научили о својој улози.
Још један начин да се укључите (без обзира да ли имате МС или не) јесте да затражите комплет за свесност од МС Фоцус током Националног месеца образовања и упознавања у марту. Овај бесплатни комплет се шаље у ваш дом и садржи образовне материјале који ће вам помоћи у подизању свести о МС у вашој заједници.
Ресурси
МСФ пружа бројне образовне ресурсе, укључујући магазин МС Фоцус, аудио програме и радне групе у лицу. Такође помаже онима са МС-ом да добро доживе болест пружајући групе подршке, као и делимично финансиране вежбе као што су јога, таи цхи, фитнес, јахање и куглање.
Штавише, Медицинска Фитнес Мрежа је партнер Фондације за мултипле сцлерозу. Ова мрежа је бесплатан онлајн национални директоријум који дозвољава људима са МС-ом да траже стручњаке за вештине и фитнес у својој области.
Може урадити МС
Може ли урадити МС, формално Јиммие Хеуга центар за вишеструку склерозу, је национална непрофитна организација која оснажује људе са МС-ом да виде себе и своје животе изван своје болести. Ова фондација је основана 1984. године од стране олимпијског скијаша Јиммие Хеуга, чији је дијагностикован МС у доби од 26 година. Његова филозофија "цјелокупне особе", која подразумијева оптимизацију не само физичког здравља већ и психичког здравља и укупног благостања, је примарна мисија Цан До МС.
Умешати се
Главни начини да се укључите у Цан До МС је да одрже свој властити прикупљање средстава, промовишу едукативне програме фондације који се фокусирају на вежбање, исхрану и управљање симптомима, или донирају фондацији директно или Јимми Хуега стипендијски фонд.
Ресурси
Цан До МС нуди вебинарс на разним темама везаним за МС, као што су тврдње о инвалидности, проблеми са осигурањем, изазови за негу, и живот са боловима и депресијом МС. Такође нуди јединствене образовне програме, као што је дводневни програм ТАКЕ ЦХАРГЕ у којем људи са МС-ом интерагују са другима, својим партнерима за подршку и медицинским особљем стручњака из МС-а, размишљајући о личним искуствима и учењу о здравим начинима живота.
Роцки Моунтаин МС центар
Мисија МС Роцки Моунтаин је да подигне свест о МС и да обезбеди јединствене услуге за оне који живе са овим условима. Овај центар се налази на Универзитету у Колораду, који је један од највећих истраживачких програма у свијету.
Умешати се
Ако живите изван Колорада, можете постати зимзелени партнер, где ћете месечно уложити средства за подршку центру. Или можете размислити о донирању свог старог аутомобила возилима за добротворне сврхе.
Ако живите у Колораду, можете формирати сопствени пешачарски тим и учествовати у вишеструким самитама за МС, присуствовати годишњој гала Центра или постати члан младе професионалне мреже.
Ресурси
Роцки Моунтаин МС Центер пружа велики број едукативних материјала, не само за оне са МС, већ и за њихове породице и неговатеље. Два значајна средства укључују:
- Инфор МС: бесплатан, четврти часопис доступан у штампаном или дигиталном формату који пружа најновије информације о МС истраживањима, као и психосоцијалне информације за оне који живе са МС
- еМС Невс: Билтен који пружа најновије МС истраживања и резултате истраживања
Роцки Моунтаин МС Центер такође нуди комплементарне терапије, као што су хидротерапија, Аи Цхи (Таи Цхи на бази воде), као и саветовање, процена инвалидитета, МС ИД картице и програм за обогаћивање одраслих дана за одмор.
Реч од
МС утиче на људе јединствено, због чега се суочавање са болестима и управљање симптомима може представљати комплексан задатак. Другим ријечима, ниједна особа нема исту МС искуство.
То је рекао, како се организације МС настављају борити за лечење и пружају услуге које помажу људима да добро сарађују са својом обољеношћу, важно је остати отпорно на својој МС путовању.
> Извори:
> Бирнбаум, др Џорџ. (2013). Вишеструка склероза: лекарски водич за дијагнозу и лечење, 2. издање. Њујорк, Њујорк. Окфорд Университи Пресс.
> Зиемссен Т. Управљање симптомима код пацијената са мултиплом склерозом. Ј Неурол Сци . 2011 Дец; 311 Суппл 1: С48-52.