Донирајте своје медицинске информације и учините свет бољим местом
Оклевам да позовем Џејмса (Јамиеја) Хеивоода суперхероја. На крају крајева, знамо да су једини суперхерои Мицхаел Јордан (који могу летјети) и Дос Екуис "Најинтересантнији човек на свету" ("останите жедни моји пријатељи"). Међутим, целокупна представа Хеивоода вришти на архетипски суперхеро. Када је његов брат Степхен - који је по свим налазима био заиста цоол - био је дијагностикован са хеликантном амиотрофичном латералном склерозом 1998. године, Хејвуд и његова породица погођени су неизрецивом трагедијом.
Уместо да му се захваљују на његовој лошој срећи и сулкинг у углу, 1999. године, Хеивоод се окупио са пријатељима и породицом како би основао АЛС Тхерапи Девелопмент Институте, непрофитну биотехнолошку компанију са неугодним циљем да победи АЛС.
Године 2004, Јамес Хеивоод је био суоснивач ПатиентсЛикеМе, компаније која подстиче и дели медицинске информације од особа са хроничном болешћу, како не само да помогне другим пацијентима, већ и побољшава клиничко разумевање болести и помогне директно будуће клиничко истраживање. У суштини ових напора лежи Хеивоодово суперхероично разумевање математике и његових примена и опуштено саосећање за све оне који пате од хроничних болести.
ПатиентсЛикеМе је ограничење прелазака
Године 2008, Хејвуд и његове колеге су прво објавили необично откриће: Већина АЛС-истраживања на животињама које су довеле до људских суђења биле су непоправљиве и безначајне.
(Значајност је статистички жаргон за налазе који се приписују нечему другом осим случајности. У суштини, Хеивоод је показао да је више од половине основних научних истраживања на АЛС било погрешно.)
Хеивоодови налази су примили пуно штампе - укључујући покривеност у Природу - али мало више. Као што се често дешава, убедјене медицинске установе нису се мало промениле.
Управо због овог открића, Хеивоод се успоставио као маверик на мисији за квантификацију личне приче о животу са хроничним болестима и кориштењем ових података за клиничко и истраживачко добро.
"Ако погледате амиотрофну латералну склерозу, мултиплу склерозу , депресију или идиопатску плућну фиброзу", каже Хеивоод. "Како је то живети са болестима је вероватно најбоља мера патологије. Оно што сакупљамо су варијабле које су важне за пацијенте који морају да управљају сопственом бригом, [варијабле које помажу клиничару да планира] шта да ради следећи у збрињавању, а истраживач процењује да ли је лечење ефикасно против болести или не. И све то радимо користећи речник пацијента и појмове које јасно разумеју. "
Случај у тачки: написао сам чланак о идиопатској плућној фибрози . Џејми је прочитао и допао ми се - "јер знате како то радим - али истакао да је замор вероватно много нијансиран од моје бескрајне и, на основу, доказа засноване процене.
Хеивоод сугерише да је умор код људи са идиопатском плућном фиброзом повезан са апнејом и инсуфицијенцијом кисеоника и разликује се од замора код људи са другим врстама хроничних болести.
Ово разумевање је укоријењено у информацијама ПатиентсЛикеМе, компаније Хеивоод, окупљених од хиљада људи који су заправо живјели са болестима. Такве информације могу утицати на то како се лијечи идиопатска плућна фиброза, како људи са овом болестом брине о себи, како лекари добро пацијенту процјењују и прогнозе, и како истраживачи бирају варијабле и интервенције на којима ће се фокусирати будућа клиничка испитивања.
Хејвуд и његове колеге до сада су прикупили 25 милиона тачака података (мислите на бол, несаницу, расположење, толеранцију лијекова, адхеренцију лијекова и сл.) Од 300.000 људи на више од 2300 болести (мислите на рак, коронарна болест срца , хепатитис Ц и тако даље напред).
Затим црунцхају ове податке који потичу из различитих узорака, а затим користе предиктивне математичке моделе како би континуирано побољшали наше разумијевање болести. Другим речима, Џејмс користи "који су исходи значајни за сваког од нас да информишемо боље завршне испите и побољшамо начин на који мјеримо болест".
Хеивоод каже: "Ако добијеш групу људи заједно и мјериш шта им је важно, можете их користити за ефикасније процјењивање да ли ствари раде у стварном свијету и воде боље изборе на клиници .... Требали би замислити и радити према свету у коме свака одлука о вашем здрављу или здравственој заштити буде обавештена одлукама и исходима свих који долазе пре. "
ПатиентсЛикеМе доказује кроз посматрачку студију да је начин на који гледамо медицину ограничен, а многи од нас нису свесни таквог ограничења.
"Јавност је већ на нивоу од 80 процената", каже Хејвуд, "да се њихова медицинска документација користи за разумевање болести, побољшање његе и развој лекова". И, као што је издржао Хеивоод, то једноставно није случај.
На крају, Хеивоод препознаје да на болести утичу фенотип, животна средина, биом и тако даље. Он признаје да су љекари дивне "хеуристичке машине", који користе искуство и закључке за лечење пацијената. Међутим, овакво решавање проблема може бити квантификовано и стандардизовано како би живот бољи и за лекаре и за пацијента и за драматично побољшање његе за све нас.
"Медицина је превише причала о причама", каже Хејвуд. "Потребна је математика ... заиста треба да има неку ригорозну математику."
Према вебсајту ПатиентсЛикеМе до данас, организација је "помогла да одбије и преклапају традиционалне рандомизиране клиничке студије, моделиране Паркинсонове болести, валидиране мјере квалитета епилепсије, избацују ново свјетло на адхеренцију лијекова код пацијената са мултиплом склерозом (МС) и трансплантацијом органа и додате и потврђене пацијенте пријавиле исходе у псоријази, аутизму и МС истраживању. "
Донирање медицинских информација
ПатиентсЛикеМе вас позива да своју медицинску информацију поклоните својој веб страници. Према извештају за штампу од 17. новембра 2014. године, саопштења за штампу такви "подаци су де-идентификовани и деле се са партнерима како би се глас пацијента доведио у медицинска истраживања, развили боља клиничка испитивања и створили нови производи и услуге које су у складу с оним пацијентима искуство и потребу. " Напомињемо, ако читате овај чланак након што се заврши "24 дана давања", још увек можете донирати своје медицинске информације.
Хеивоод сумира вашу донацију са следећим: "Морате знати да ће бити неког баш као и ви у свету који се суочава са проблемом који сте ријешили или сте нешто научили. Идите на ПацијентеЛикеМе [и] поделите своје искуство , и ти ћеш помоћи том особи. "
На личнијој белешци, обично се склоним од корпоративних прича. Међутим, упркос профиту - или како га зову "не само за профит" - пословни модел, Џејми и његови пријатељи поставили су ПатиентсЛикеМе.цом као ресурс за све нас. Обећавају да ће наше податке користити на добронамерно коришћење, и ја им потпуно верујем. Дакле, хајде да уђемо и помогнемо бона фиде "суперхероју" (да га назовемо "Суперматх", схватите? Ха ха, разбијам ме!) На супер мисији да нас све спасу!
Изабрани извори
Интервју са Јамес Хеивоод-ом на 12/10/2014
Информације преузете са сајта ввв.ПатиентсЛикеМе.цом приступили су 13.12.2014
Уводна презентација на 50. Годишњем састанку 2014. хттпс://ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=акПВв7вС90И
"Дизајн, моћ и тумачење студија у стандардном мишјевском моделу АЛС-а" од стране С Сцотт-а и колега из амиотрофичне латералне склерозе објављене 2008. године. Приступано од ПубМед-а на 13.12.2014.