МЕТАвивор Пеер то Пеер групе подршке су широм Сједињених Држава. Доносе удобност, подршку и дружење женама и мушкарцима који живе са метастазним раком дојке (МБЦ), често се називају рак дојке ИВ стадијума . Њихов канцер се ширио изнад дојке до удаљених органа. Није излечив. Третмани, који су у току, физички, емоционално и финансијски одводе.
Групе за подршку колегама су кључна потреба за метастатским пацијентима не само као извор подршке , већ и за смањење изолације коју често доживљавају они са метастатским болестима.
МЕТАвивор групе за подршку
Свака група има обученог лидера који такође има метастатски рак дојке. Поједине групе се удружују у поставкама заснованим на локалној заједници , широм земље, знајући да сваки члан своје групе разуме шта значи имати метастатску болест. Постоји олакшање у сазнању да у овој групи нема потребе да објашњавате кроз шта пролазите. Сваки члан може идентификовати и подржати.
Свака регионална група се удружује у срединама која нису медицинска, као што су кафићи, ресторани и други сајтови који су удобни и омогућавају једноставан приступ члановима групе. Састанци могу укључивати гостујућег говорника, а понекад и посебан догађај може бити дио групе за вршњачку подршку.
Не постоји ограничење трајања сваког састанка групе, при чему се већина састанака траје око два сата.
МЕТАвивор је основан за оне који живе са метастатским раком дојке. Организација се фокусира на истраживање. Њихова мисија, како је описана у њиховој литератури, је:
- Повећати свест о неусаглашености финансирања у вези са кратким промјенама метастазних истраживања у свијету карцинома и директно финансирати врсте истраживања која тренутно недостају.
- Са примарним циљем проширивања живота и окончања смрти од МБЦ, МЕТАвивор додјељује грантове за истраживачке пројекте који имају потенцијал да пребаце МБЦ из терминалне болести на хронично стање с пристојним квалитетом живота.
Важност група за помоћ колегама
Метастатски пацијенти често говоре о потешкоћама у присуству група за подршку раку дојке које могу постојати у њиховим кућним заједницама. Они имају веома различите потребе подршке од оних који се лече за рак дојке у раном стадијуму.
Метастатски пацијенти не могу увек бити добродошли у групама које првенствено похађају жене и мушкарци којима је дијагностификован ранији стадијум рака дојке; можда осећају да је њихова метастатска болест застрашујућа за неке у групи. Они би били у праву; већина нас дијагностикованих са раним стадијумом рака страхује од поновног настанка који би резултирали постизањем метастатичког стања.
Жене и мушкарци са метастатским болестима могу осећати да не могу да се односе на питања оних чији третман је ограничен на време и чија је прогноза веома различита од својих. Они такође могу осетити да ове групе не задовољавају своје потребе као пацијенти са метастазама рака дојке.
Не постоји много група за подршку које се фокусирају искључиво на питања и забринутости оних који живе са метастатским раком дојке.
Ове групе могу имати листе чекања и временски ограничене. Оне могу бити спроведене на начин који не дозвољава бесплатно давање и преузимање информација које су тако важне некоме са метастатском болести. Велико питање са многим од ових група је у томе што их не води неко ко се суочава са истом болести. Без обзира колико је осетљив такав вођа, она не може у потпуности да идентификује или разуме осећања и ситуације које су део неизлечиве болести.
Ново покренути, групе за подршку вршњацима и појединцима су моделиране након што је група подршке почела 2007. године, у Аннаполису, Мариланд од стране "ЦЈ" Цорнелиуссен-Јамес.
ЦЈ је дијагностификован раком дојке 2004. године. Њен карцином се метастазирао 2006. године. Када јој је била потребна и жељела је да присуствује групи подршке онима са метастазираним раком дојке, она није могла наћи групу која је задовољила њене потребе. Дакле, основала је једну.
Две године касније, она и три пријатељице, која су имала и метастатски рак дојке, дошла су заједно да пронађу МЕТАвисор, која је 2009. постала непрофитна организација. ЦЈ је једини преживјели оснивач. Она служи као предсједница МЕТАвивора; и као директор адвокатуре.
Пеер то Пеер Суппорт Гроуп Леадер Траининг
У 2016. години, МЕТАвивор је поднео грант за Авон, који је финансиран као подршка формализацији програма обуке за вође групе који би их припремио за покретање и вођење групе у свом региону земље. Тренинг вође групе за подршку колегама обухвата програм обуке за вебинар који предаје ЦЈ и укључује: водич за обуку који се може преузети, летак који се може користити за оглашавање групе и нови формулар за пријаву чланова. Затворена Фацебоок група за вршњачке лидере им даје мјесто за размјену идеја и изазова једни с другима.
Водич за обуку укључује поруку од ЦЈ-а која описује разлоге и користи од вршњачких група за подршку колегама, рекавши:
"Као што сви са МБЦ знају, људи који нису пацијенти ИВ фазе можда не разумеју, чак и нису чули за метастазу и шта то значе. Када желимо да разговарамо о Метс-у са многим људима, типичан одговор је "Метс"? Шта је ово?' или "Хух?" Дакле, када пронађемо друге пацијенте МБЦ - било кроз присуствовање конференцијама, везама наших доктора или на други начин - уздахнемо уздах олакшања да смо коначно пронашли некога ко разуме кроз шта пролазимо и о чему причамо О томе. Прилично је невероватно доживјети тај осећај разумевања - и веома важно. Због тога су групе за подршку МБЦ-а толико неопходне. Где друго у вашем родном месту, изван центра за онкологију, можете ли наћи људе који чак знају која метастаза је?
Групе за подршку колегама имају јединствене предности. Они нуде могућност да:
- Израдите круг локалних пријатеља који разумеју МБЦ и који могу пружити непроцењиве савјете и помоћ.
- Изађите, опустите и разговарајте о проблемима МБЦ-а са онима који не само да разумеју већ уживају у адресирању предмета.
- Укључите негативан у позитиван начин помоћу ваше дијагнозе како бисте направили разлику у животима других са МБЦ-ом.
- Говорите о третманима МБЦ-а, нежељеним ефектима и другим медицинским питањима, без потребе да више пута дефинишете и објасните.
- Жалите неосетљиве изјаве за јавност, цените хумор вашег мачака за смеће и смејте се над стварима које би шокирале човека на улици док бисте одмах схватили. "
Вође групе су сви добровољци, од којих свака преузима одговорност за организовање редовних састанака за чланове, пружајући им прилике да се окупљају у окружењима која су угодна и добродошла.
Посетите МЕТАвивор ако желите да се придружите групи, прегледате листу тренутних групних сајтова и њихових лидера у групи или пријавите се за вођење групних лидера.
Извор:
"ЦЈ" Цорнелиуссен-Јамес, председник и директор адвоката, МЕТАвивор, метавивор.орг