Инфламаторна болест црева (ИБД) је сложен скуп услова, а истраживање квалитета је пресудно за развој бољих третмана за пацијенте. Док још увијек не знамо шта узрокује ИБД или како га излечити, текуће истраживање је довело до бољих, ефикаснијих третмана и научницима је дало неке трагове на томе гдје тражити узроке. Иако је обављен значајан посао, још увек постоји далеки пут, а неки аспекти Црохове болести и улцерозног колитиса нису добро проучени или разумљиви.
Пацијенти постају све више заинтересовани за промовисање свијести о ИБД-у и учењу како они могу помоћи у истраживању. Добра вијест је да сада пацијенти сада могу директно укључити, додајући њихове податке у базу података која се може користити за истраживање, па чак и при предлагању тема истраживања.
ИБД истраживање је тешко
Постављање истраживачког пројекта на ИБД је застрашујућа перспектива. Не само да постоји сложеност која стоји иза било ког истраживачког пројекта, али постоји потешкоћа у регрутовању пацијената. Потребно је знатно вријеме и напор да се пронађу пацијенти и учествују у пројекту. Сада имамо електронску медицинску документацију, али информације се често налазе у одвојеним силосима - сви записи нису доступни на једном месту. Евиденције треба да се повуку и организују на начин који је корисним за истраживаче. Због тога се често врши истраживање "истраживања": научници могу предузети одређене студије које су већ обављене на одређеној теми и упоређивати резултате.
Ово често дају резултате који су на много већем нивоу од једног истраживачког рада, а студије које имају конфликтне резултате могу се сортирати да би дошли до консензуса о одређеној теми.
Како се ИБД истраживање мења
Раније су пацијенти били субјекти истраживачких пројеката, али се обично нису консултовали о томе који смер треба истражити.
Постојала је промјена на мору, а сада се пацијенти консултују када је у питању развој истраживачких пројеката. Развијају се нови алати који ће истраживачима помоћи да разумеју шта је то што пацијенти желе да их проучавају и да помогну пацијентима да се више укључе у истраживање.
ИБД Плекус
ИБД Плекус је програм који развија Црохн'с Анд Цолитис Фоундатион оф Америца , уз финансирање из Леоне М. и Цхарити Б. Хелмслеи Цхаритабле Труст. Оно што ће ова база података урадити је креирање базе података од пацијената са ИБД-ом. Када се базира база података, све информације о пацијенту ће бити на једном месту за приступ научницима и истраживачима. Ове информације се могу раздвојити на различите начине и обезбедити богатство података за истраживачке пројекте.
Подаци у ИБД Плекус-у такође ће бити доступни пацијентима. На тај начин, пацијенти могу такође погледати податке и како њихово искуство информише истраживачки процес. ИБД Плекус је заказан за рад у 2018. години.
Како пацијенти могу да се укључе
Идеја да се више истраживања обављају за пацијенте са ИБД-ом је узбудљива, а многи пацијенти желе да знају како се могу укључити и додати свој глас. Најлакши начин за укључивање пацијената је регистрација код ЦЦФА партнера.
ЦЦФА Партнерс је истраживачка мрежа за пацијенте која ће се хранити у ИБД Плекусу. У ЦЦФА Партнерима, пацијенти могу уносити своје податке тако да се могу заједно користити са другим пацијентовим подацима за истраживање. Не само то, већ и пацијенти могу добити извештаје на основу сопствених података и видети како се упореде са свим другим пацијентима који су уписани.
Најбољи део о ЦЦФА Партнерима, међутим, је да пацијенти могу предложити своје истраживачке пројекте. Остали пацијенти уписани у ЦЦФА Партнерс могу гласати о идејама, а сугестије прегледају истраживачи. Истраживачи могу да виде шта су пацијенти ИБД-а заиста забринути и да поступају на њему.
Већ је објављено неколико радова о ЦЦФА Партнерима, а више се тренутно ради.