Група заговарача за људе с инфламаторном болести црева
У Сједињеним Државама највећа непрофитна група која нуди подршку и информације људима са запаљеном болести црева (ИБД) и њиховим неговатељима је Црохнова и Колитисова фондација, такође названа Фондација. Основана 1967. године, фондација Црохн'с & Цолитис финансира студије, организује едукативне програме и пружа подршку пацијентима са ИБД-ом, њиховим породицама и лекарима који третирају оне који живе са ИБД-ом.
Оснивачи Црохнове & колитис фондације
Фондација је први пут настала 1967. године као Национална фондација за Илеитис и Цолитис. У почетку су га основали Ирвин М. и Сузанне Росентхал, Виллиам Д. и Схелби Моделл, и Хенри Д. Јановитз, МД. ("Илеитис", који се сада сматра застарелим термином, коришћен је зато што је то тада користио за описивање Кронове болести.) Сузанне Росентхал је дијагнозирана са Црохновом болестом 1955. године. Она је, заједно с њеним супругом Ирвином, Моделлс и Др Јановитз формирали су прву непрофитну организацију посвећену пружању помоћи онима који живе са ИБД-ом и њиховим породицама.
Сузанне је развила образац за групе за подршку особама са Црохновом болешћу и улцерозним колитисом, и на крају ширила идеју у поглављима локалних Црохнових и Цолитис фондација широм земље. Фондација је ребрандована као Црохнова и Колитисова фондација Америке, која је тада ажурирана на Црохн'с & Цолитис фондацију 2017. године, што укључује употребу новог логотипа и успостављање другачијег правца за групу.
Како су потрошена средства за прикупљање средстава
Фондација Црохн'с & Цолитис не добија никаква средства од владе, али је у потпуности подржана од својих 50.000 чланова који припадају једној од 40 поглавља широм Сједињених Држава и грантовима из индустрије. Средства се подижу кроз различите локалне и националне догађаје, укључујући популарне Таке Степс и Теам Цхалленге догађаје за ходање и трчање.
Фондација извештава да је 82% свих примљених донација потрошено на "истраживање, образовање и подршку". Од 2011. године, Црохн'с & Цолитис фондација је потрошила 43,5 милиона долара на критичне услуге, додељујући средства на сљедећи начин:
- Програмске услуге: 81,8%
- Прикупљање средстава: 8,0%
- Административно: 10,2%
Публикације Фондације Црохн & Цолитис
Фондација Црохн'с & Цолитис продуцира неколико публикација, укључујући и рецензирани медицински часопис Инфламматори Бовел Дисеасес , који има циркулацију од 2500 здравствених радника који су укључени у лечење људи који живе са ИБД. Две друге главне публикације укључују Таке Цхарге , која се објављује двапут годишње у тиражу од 50.000, а под микроскопом , који се објављује два пута годишње у тиражу од 80.000.
Црохн'с & Цолитис Фоундатион Дигитал Продуцтс
ГИ Будди. Једна од понуда коју Фондација ослобађа за коришћење пацијената је апликација ГИ Будди . ГИ Будди је начин да пацијенти прате своје третмане, симптоме и оброке и генеришу дневник и неке извештаје.
ЦЦФА Партнерс. Овај онлине алат користи више од 14.000 корисника који имају облик ИБД-а. Корисници ЦЦФА партнера могу уносити неке основне информације о својим симптомима и благостању, а заузврат добијају графиконе и графиконе како би видели где њихова индивидуална ситуација пада у односу на друге кориснике који су подузели релевантно истраживање.
Учесници могу такође предложити подручја истраживања која затим гласају други корисници који су такође заинтересовани да виде ове идеје које су укључене у истраживачку студију. Научници који су укључени у програм могу потом користити предлоге за дизајнирање истраживачких студија.
Црохн'с & Цолитис Фоундатион по бројевима
Неке од најважнијих статистичких података о Црохн'с & Цолитис Фондацији су:
- Сваког месеца, веб страница организације, хттп://ввв.црохнсцолитисфоундатион.орг има 80.000 посетилаца и послује 400.000 страница.
- Приближно 37% гастроентеролога у Сједињеним Државама су чланови Црохн'с & Цолитис фондације.
- Од процењених 1,6 милиона људи у Сједињеним Државама са ИБД-ом, 1 на сваких 17 је члан Црохн'с & Цолитис фондације.
- У 2011. години преко 10.000 људи присуствовало је 265 различитих група за подршку Црохн'с & Цолитис фондације широм земље.
- Сваке године Црохн'с & Цолитис Фондација олакшава летње искуство летњег кампа за 1200 деце са ИБД-ом (укључујући оне са ј-врећама и остомима) на локацијама Цамп Оасис широм Сједињених Држава.
Контактирање фондације Црохн'с & Цолитис
- Црохн'с & Цолитис Онлине Цоммунити
- Постаните члан Црохн'с & Цолитис фондације
- Волонтирарам с фондацијом Црохн'с & Цолитис
- Учествујте у истраживању о ИБД
- Разговарајте са специјалистом за информације о ИБД-у
- Посетите Црохн'с & Цолитис ФоундатионЕвент