Ресурси доступни деци и породицама које живе са дигестивним условима
Деца са дигестивним поремећајима - као што су инфламаторна болест црева (ИБД, укључујући Кронова болест и улцеративни колитис), синдром кратког црева, гастропареза и других поремећаја мотилитета, Хирсцхпрунгове болести и целиакије болести - имају посебну забринутост док се крећу кроз живот са хроничном болешћу. Исто тако, родитељима и старатељима је потребна подршка и информације које нису потпуно исте као и оне које су потребне одраслима којима се дијагностикује ови услови.
Постоји неколико непрофитних организација и добротворних организација у Сједињеним Државама и Уједињеном Краљевству које су посвећене подршци породицама које живе са дигестивним болестима и условима. Ове групе пружају програме, помоћ и информације посебно за децу и њихове родитеље и неговатеље.
Иоутх Ралли
Иоутх Ралли је група посвећена пружању богатог, седмодневног, стамбеног летњег кампа за дјецу која живе са поремећајем црева и бешике. Неки од здравствених стања које доживљавају кампери укључују и Коцх торбу, илеостомију, уростомију, колостомију или Барнетт Цонтинент Интестинал Ресервоир (БЦИР).
На годишњем скупу младих, деца имају прилику да се упознају и друже са другом децом која живе са сличним здравственим изазовима у безбедном и подржавајућем окружењу. Поред рекреативних активности, понуђени су и едукативни семинари који помажу деци да се баве и управљају својом болести.
Кампере се подстичу да сакупљају новац како би подржали њихову регистрацију кампа и Иоутх Ралли, који такође добија подршку од партнера у индустрији. Волонтери, укључујући медицинске стручњаке и савјетнике за одрасле, помажу у пружању његе на лицу места и обезбеђујући да камп одржава глатко. ЛЕАК је е-маил билтен креиран од стране особља "Млади ралли" како би се кампери укључили током читаве године.
Фондација за подизање свијести о цевима
Фондација за подизање свјежице је непрофитна група која служи заједници родитеља и старатеља који се брину за дјецу која примају храну кроз цијев. Неке болести и услови који могу захтевати тубу за храњење укључују ИБД, гастроезофагеалну рефлуксну болест (ГЕРД), имперфорате анус, Хирсцхспрунг-ову болест и урођене болести пробавног тракта.
Родитељи и деца који се баве животом док укључују храњење епрувете суочавају се са дискриминацијом и неспоразумом, због чега се фокусира на позитивне аспекте храњења епрувете.
Организација такође одржава значајну базу података о храњењу епрувета, укључујући врсте цеви, операције и процедуре, тестове, услове који могу захтевати хранљиве цијеви, и исхрану и храну. Поред тога, постоје савети и трикови од искусних родитеља о томе како интегрирати храњење епрувета у породични и школски живот и решавати проблеме.
Фонд за синдром кратког црева за децу Нев Енгланд, Инц. (СБСНЕ)
Синдикат кратког црева синдрома за децу Нев Енгланд, Инц. (СБСНЕ) је непрофитна група која се налази на Рходе Исланду која нуди подршку и информације за дјецу и родитеље који имају синдром кратког црева (СБС) као резултат болести или стања .
Родитељи дјеце која живе са СБС-ом могу затражити да им се пружи пакет за његу донираних предмета, који укључује предмете као што су оне, ћебад, тоалетни прибор и пуњене животиње. СБСНЕ такође одржава програм размене понуде где се донирани материјал може претворити у другу породицу која живи са СБС-ом која их може користити.
Тхе Црохн'с ин Цхилдхоод Ресеарцх Ассоциатион (ЦИЦРА)
Црохн је у Удружењу за истраживање детета (ЦИЦРА), добротворна организација са сједиштем у Великој Британији која подржава дјецу и младе одрасле особе и њихове породице које живе са Црохновом болести и улцерозним колитисом. Првобитно основана као Црохнова удружења за истраживање детињства 1978. године, група пружа подршку пацијентима и њиховим породицама и нуди стипендије за обуку за истраживање како би охрабрила љекара да се укључе у педијатријску гастроентерологију .
ЦИЦРА прима средства из приватних донација, догађаја за прикупљање средстава и спонзора у индустрији. Чланство је бесплатно, а ЦИЦРА такође може пружити информативне летке за пацијенте и за употребу у школама. Неки од ресурса доступни пацијентима укључују:
- Телефонска линија (0208 949 6209) и е-пошта (суппорт@цицра.орг) где неговатељи могу добити подршку и информације
- ЦИЦРА Инсидер , периодични билтен који садржи информације о истраживању Црохнове болести и улцеративног колитиса, као и догађаје са добром делатношћу
- Истраживачки блог који се фокусира на најновије информације које пишу педијатријски гастроентерологи који уводе најновије научне студије у перспективу
- Цоол Зоне, област за децу која укључује форум и пенпал листу