Фибромиалгија има дуг пут када се ради о истраживањима, третманима , дијагностици и јавној свести. Док су истраживачке институције, како јавне тако и приватне, кључне за наш напредак, они нису једини учесници на терену.
Добротворне организације напорно раде иза сцене и у јавности за даље истраживање и свест. Њихови врхунски циљеви су да помогну свима нама са овим сложеним и погубним условима да воде боље животе. Овде су наведене листе највећих хуманитарних организација за фибромиалгију у САД-у и другима из цијелог свијета, тако да можете сазнати више о овим важним групама и критичном раду које они раде у наше име.
Национална Фибромиалгија Асоцијација
Национална фибромиалгијска асоцијација (НФА) је вероватно најпознатија хуманитарна организација фибромиалгиа у САД То је била главна сила која се догодила после 12. маја у Фибромиалгији догађаје о свијету свијета већ више од 20 година. Такође је објавио часопис Фибромиалгиа АВАРЕ, као и одржавање едукативних конференција.
Према интернет страници НФА, организација је "помогла да промени ставове и разумевање тога како је живјети са ФМ-ом". Њена интернет презентација пружа богатство информација о стању, као и континуирани програм медицинског образовања за љекаре и друге здравствене раднике који лијече фибромиалгију.
Брзе чињенице о НФА:
- Основано: 1997
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Оранге, Калифорнија
Ресурси за вас:
- Бесплатно чланство укључује еНевслеттерс, онлајн образовне презентације, ажурирања о истраживању, информације о студијама које траже учеснике и попусте на неке артикле у НФА онлине продавници
Начини да допринесете:
- Донирајте новац преко ПаиПал-а
- Купите производе за едукацију и свесност у онлине продавници
- Креирајте фундраисер
- Помоћ у напорима прикупљања средстава и подизању свести, укључујући кампање давања у уторак и догађаје свијести
- Изаберите НФА у Амазон Смиле
Фибромиалгиа Цоалитион Интернатионал
Фибромиалгиа Цоалитион Интернатионал (ФЦИ) на свом сајту каже да жели да буде "светионик наде за милионе пацијената са ФМ / ЦФС широм света". Има конференције и друге едукативне догађаје у области Канзас Сити и посвећује посебну пажњу не-медицинским приступима, као што је исхрана, коју подржавају медицинска истраживања.
Брзе чињенице о ФЦИ:
- Основано: 2000
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Мисија, Кансас
Мисија:
Мисија ФЦИ-а је пружити наду свима који трпе с Фибромиалгијом и Хроничном синдромом умирања, кроз опсежна истраживања и извештавање о природним, доказаним и ефикасним терапијама које се фокусирају на корене.
Ресурси за вас:
- Именик група за подршку фибромиалгије
- Именик здравствених установа за фибромиалгију
Начини да допринесете:
- Купујте књиге, ЦД-ове и производе за свесност путем онлине продавнице
- Једнократне или текуће новчане донације
- Давање радног места
- Изаберите ФЦИ у Амазон Смиле
Натионал Фибромиалгиа & Цхрониц Паин Ассоциатион
Национална организација Фибромиалгиа & Цхрониц Паин Ассоциатион (НФМЦПА) каже да је њен циљ промовисање ране дијагнозе, покретање научних истраживања за лечење и омогућавање истраживања одговарајућих, доступних и приступачних третмана за фибромиалгију. Организује и промовише догађаје о сведочењу 12. маја, а на својој веб страници нуди и част и прославе и позиве на меморију.
Брзе чињенице о НФМЦПА:
- Основано: 2008 (као ЦУРЕ ФМ, постао је НФМЦПА 2010. године)
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Логан, Утах
Мисија:
Национална организација Фибромиалгиа & Цхрониц Паин здружује пацијенте, доносиоце политика и здравствене, медицинске и научне заједнице како би трансформисали животе кроз визионарску подршку, заговарање, истраживање и едукацију фибромиалгије и хроничних болова. Такође нуди билтен о новим истраживањима и залагању.
Ресурси за вас:
- Списак ресурса о питањима инвалидности и посла
- Листа ресурса за старије проблеме
- Списак финансијских ресурса за хронично болесне
- Артицулос ен Еспанол
Начини да допринесете:
- Донирају новац
- Купи мајице или додатке из онлине продавнице
- Изаберите НФМЦПА на Амазон Смиле
Национална Фибромиалгиа Партнерсхип, Инц.
Циљ Националног партнерства за фибромилгију (НФП) је ширење информација и свести о фибромиалгији, као и повезивање људи са овим условима на правне, финансијске и друге ресурсе помоћи. Објављује квартални часопис под називом Фибромиалгиа Фронтиерс и такође даје информације о студијама које траже учеснике.
Брзе чињенице о НФП-у:
- Основано: 1992
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Линден, Виргиниа
Мисија:
Да бисмо направили медицински тачне, квалитетне информације о ресурсима на фибромиалгију доступним нашем чланству, здравственим радницима и заједници у цијелости.
Ресурси за вас:
- Информације о синдрому миофасциалног бола (заједничко стање преклапања)
- Информације о финансијским и социјалним услугама
- Списак ресурса за мушкарце и децу са фибромиалгијом
- Артицулос ен Еспанол
Америцан Цхрониц Паин Ассоциатион
Америчка удружења за хроничне болове (АЦПА) нуди "вршњачку подршку и едукацију у области управљања боловима људима са болом, породицом и пријатељима и здравственим радницима". То је помогло успостављању неколико стотина група за подршку АЦПА у САД, Канади, Великој Британији и другим земљама.
Иако није специфично организација усмерена на фибромиалгију, особе са фибромиалгијом могу имати користи од група подршке, информација и заговарања које пружа. Такође има билтен под називом Тхе Цхроницле.
Брзе чињенице о АЦПА:
- Основано: 1980
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Питтсбургх, Пеннсилваниа
Ресурси за вас:
- Списак група за подршку хроничним боловима
- Покрените групу за подршку у својој области
- Информације о бројним болним условима, третманима и алатима за управљање болешћу
Начини да допринесете:
- Донирајте новац преко ПаиПал-а
Међународне организације
Ван САД, бројне добротворне организације напорно раде на побољшању живота људи са овим условима. Неки од њих су:
- Међународно друштво Миопаин
- Еуропеан Нетворк оф Фибромиалгиа Ассоциатионс
- Фундацио пер ла Фибромиалгиа И ла Синдроме де Фатига Цроница (Испаниа)
- АФИБРОМ (Шпанија)
- Фибромиалгиа Ацтион УК
Реч од
За оне који су у могућности да донирају, можда ћете наћи достојног примаоца ваше великодушности. За оне који не могу, можда ћете наћи друге начине да помогнете или промовишете ове организације. Без обзира на то, можда ћете моћи директно да користите информације и услуге које пружају, поред индиректне користи коју сви добијамо од својих напора.
Осим тога, донације добродјелним организацијама као што су ове могу донијети изванредне поклоне људима у вашем животу који су хронично болесни или могу послужити као начин запамтити некога ко се борио против фибромиалгије током свог живота. Можете такође написати добротворне доприносе у своју вољу. Али, пре донирања неке добротворне организације, обавезно га истражите, тако да знате да се ваш новац у ствари троши како желите.