Овако сам описао људима како се осећао да живе са МС.
Недавно ми је затражено да разговарам са "капитенима тима" за МС15, бициклистичку турнеју од 150 километара између градова широм Сједињених Држава, која покреће новац за Национално друштво за мултиплесеплерозу. Мислим да ниједан од људи у публици није имао мултиплу склерозу (МС) , а само неколико њих је волело са МС. Ови људи преузму огромну одговорност за планирање логистике за њихов тим компаније и знају много о бициклистичком расту, али не и за МС.
Хтео сам да им кажем да је њихов рад цењен. Такође сам желео да им кажем да су "ми" свуда. Желео сам да им кажем да сам зато што сам маршала (умјесто навијања) до подијума, да ја и људи попут мене и даље боли на начинима који су тешко видљиви или разумљиви.
Мој визуализацијски експеримент
Ево шта сам им рекао:
Хоћу да објасним мало о чему се осећа МС. Речи попут "уморне" или "збуњене" су стварно неадекватне, па сам мислио да ћу покушати мало вежбе са тобом, ако не бисте сметали да ме препустите.
Прво, подигните руку ако сте икада путовали на међународном нивоу. [Већина њих је то радила.] Добро, добро, то је корисно.
Молим те затвори очи. Желим да стварно покушате да сђете са мном на овом путовању.
Од вас је затражено да одете на службени пут у земљу у коју никад нисте били - рецимо негде у Азији [да бисте то учинили стварно далеко]. То је био захтев прошлог минута од стране вашег шефа, тако да се заиста не осећате спремни.
Ствари су биле нагомилане и узнемирене, тако да нисте сигурни да ли сте упаковали праве ствари (завршили сте са врећом за ношење која је тешка и густа), а касније сте дошли до аеродрома, па сте се забрињавали цијело вријеме да сте стајали у дугачким сигурносним линијама да бисте пропустили свој лет.
Трчиш са капијом у непријатним ципелама и тешким капутом са торбама и последња особа на крову.
Сједиш на средњем мјесту, а нема мјеста за врећу, па га ставите испод седишта испред себе, што значи да немате мјеста за постављање стопала осим на врху торбе. Врело је од трчања. (Успут, свако ко се седи у пословној класи, устаје и креће се до краја авиона за овај лет.)
Капетан долази и поздравља путнике на броду, обавештавајући их да летење траје 14 сати.
Брзо напред напријед до краја лета. Ваш комшија је наставио да вам поклони лакатом, а затим заспао наслонивши се на вас, тако да нисте могли да спавате. Нисте могли заиста да једете, пошто су вам колена спречила да ниво таблице не буде ниво. Особа испред себе је у сваком случају сједила, тако да је све вријеме било на коленима.
Постоји мало турбуленција, али авион коначно стане. Особа поред тебе испусти своје кесе на главу покушавајући да их извуче из канте за отпатке. Људи стижу своје време у пролази, остављајући вас у незгодном положају док чекате. Ставите своје отечене стопала у своје ципеле и зграбите торбу, која изгледа да је постала тежа.
Коначно си сишао са авиона. Ништа није на енглеском (или на било ком другом језику који разумете).
У поподневним сатима је 2:00 и свима се чини да знају где иду осим тебе. Ниси спавао 36 сати. Сунце се стримује и све је врло светло и врло гласно.
Дакле, да погледамо како се осећате у овом тренутку:
- Толико си исцрпљен да се осећате помало муцним и вртоглавим.
- Збуњени сте - не знате тачно где сте или где треба да идете. Знате да ћете на крају сазнати, али сада су светла превише светла и звуци су превише гласни.
- Ваше ноге су чврсте, а ваше ноге су обоје тингли од заспале и болне од ципела су сувише чврста.
- Морате уринирати лоше, али не знате где су купатила.
- Превише си врућ од капут који носите, јер не желите и да је носите.
- Ваша торба је тешка и неугодна и осјећате се превише слаба да је носите. Затим се трака ломи и желите да плачете.
Ок, отвори очи. Тај тренутак је то. То је МС .
Последње мисли
На крају ове презентације имам мало сузавца. На моје изненађење, међутим, то је учинила већина моје публике. Мислим да би сви могли да се односе на то колико се осећате на крају међународног лета када још увек треба да се крећете кроз непознату територију. Нисам тражио од њих да замисле живот у инвалидским колицима или да се свакодневно дају ињекцијама. Такође нисам био тамо да им говорим о томе како ми је МС постао захвалан за сваки дан или говорим о мом ставу "може". Само сам хтео мало да погледам како се осећам сваки дан.
Реч од
Искуство, симптоми и осећања око МС су различити за све. Ако имате МС, вероватно можете додати неугодне детаље у моју "визуализацију" или сами направити сопствену ситуацију. Ако немате МС, а волите вољени, питајте их како се осећају - стварно осећају - већином времена. Њихов одговор може да вас изненади.
Опет, тачка ове вежбе није била да се саучешће од моје публике (или било ко то чита сада). Било је то комуницирати о нечему што је врло битно за мој живот. Било је то повезивање са другим људским бићима око ове ствари под називом "МС", чак иако је то било на тренутак.
> Уредио др Цоллеен Дохерти, 2. августа 2016.