Ми смо невидљиви. Ми пацијенти, најважнији актери у свијету здравља и медицинске његе, људи који би требали бити предњи и центар и врхунски ум у сваком тренутку сваког задатка или идеје који се баве здравственом заштитом, умјесто тога су често невидљиви.
Присуствовао сам конференцији о здравственој заштити партнера у Бостону. Говорници су били апсолутно фасцинантни и добро познати.
Целокупна тема конференције је решавање начина ширења ефикасности и ефикасности медицинске праксе. Предузећа имају штандове и табеле постављене како би показале присутнима шта њихове компаније раде. Они су углавном фокусирани на разговоре са професионалцима, а не пацијентима, јер углавном здравствено и медицинско особље које присуствује овој конференцији.
Онлине заједнице су биле тема једне сесије на којој сам присуствовао. Од група пацијената као што су АЦОР и ПатиентсЛикеМе за групе за медицинске професионалце попут Серма, онлине заједнице су алати за размјену информација са другима који имају сличне интересе. Постали су веома ефикасан начин да сазнају више о дијагнози и лијечењу. Ова сесија била је панел, што значи, било је четири говорника који имају доста знања о овој теми, коју води модератор.
На пола пута кроз сесију, модератор се обратио стотинама чланова публике и питао: "Колико вас је провајдера?" Онда, "Колико платитеља?" Онда "Индустрија?"
Затим се окренуо назад на панел звучника и кренуо даље.
Здраво? Шта је са осталима? Да ли смо пацијенти невидљиви?
Да, упалио сам. Подигао сам руку и прозвао: "А колико нас је пацијената?" што је проузроковало неколико тренутака "хуб-буб" - и коментар члана комисије који је рекао: "Сви смо пацијенти".
Пацијенти су невидљиви у дискусији о здравственој заштити
Прави проблем није била та сесија на конференцији. Прави проблем је то што се ово дешава свуда. Редовно трљајем лактове са медицинским особљем и индустријским лидерима и увек су изненађени што смо изненађени што смо пацијенти тако маргинализовани. И наравно, као што знате, не верујем да су професионалци пацијенти, у најчистијем смислу речи. Они знају превише.
Из неког разлога, у овој земљи, медицинска нега се пружа пацијентима и пацијентима, али ретко са пацијентима.
Пацијенти су невидљиви у дискусији о политици
Највидљивије и потенцијално опасно место које ово видимо је у Вашингтону у којем се одлучује о здравственој политици. Они који доносе одлуке за нас доносе новчане одлуке, а не одлуке људи. Поред тога, пацијенти ретко су чак позвани у разговор.
Наставићу да трпим. Наставићу да будем мртва у тој маргини. Ми смо пацијенти и заслужујемо глас - у нашој бриги, у бригу нашег вољеног, и у већој одлуци о томе како се здравствена заштита води.
Устаните и будите видљиви
Надам се да ћете устати и пребројити.
У ординацији вашег доктора, вашим обвезницима, користећи алате који вам помажу да побољшате своју бригу, у разговорима о реформи.
Мој циљ - наш циљ - требало би да буде један дан, уопште нећемо бити невидљиви. Заправо, ми ћемо бити разлог зашто систем здравствене заштите постоји. То данас није истина.
Имам тај сан.