После свог поста, " ПОТС - Ко је прави Гринцх ", контактирао ми је др. Бењамин Левине, чија је студија критиковала на том мјесту. Др. Левине је направио неке изванредне тачке, тако да сам понудио да објавим одговор од њега ако је заинтересован за подношење једног. Ево га. (Уредио сам његов одговор за кратку и додао моје коментаре на крају.)
Поштовани др Фогорос,
Хвала вам на блогу о нашем истраживању о пацијентима са ПОТС-ом - цијеним прилику да вам пружим неколико тачака за појашњење у вези са студијом о којој сте се посебно расправљали и неким од тумачења импликација из овог истраживања.
1) Промоција налаза истраживања . Пре свега, дозволите ми да вас уверим да никада нисам "промовисао" наш рад у било ком медијима, нити им је било ко други у мојој установи. Искрено, нисам велики обожавалац медијског извештавања о научним подацима, иако ћу разговарати са новинарима када позову, ако могу пружити било какву јединствену експертизу, ја не претражим то. Сигуран сам да знате, немамо контролу над оним што новинари говоре о нашем раду. [Овде др. Левине укључује вињету која описује како вести рутински искривљују научне студије, чест проблем са којим сам имао своја лична искуства. РФ] Наша публика за наше радове су други љекари и научници, који морају тумачити податке у свјетлу сопственог искуства и читати литературу.
Упозоравам вас и све пацијенте који морају да добију своје информације из медија да не превише тумаче оно што читају у штампи или виде на ТВ-у ...
2) ПОТС није узрокована "лењост". Прича коју су многи испитаници рекли чланак је прилично типичан и за наше ПОТС пацијенте. Већина пацијената које видим били су веома функционални (као и наши астронаути, на којима смо моделирали наш програм за обуку ПОТС-а) пре него што се нешто десило - за неке је вирусна инфекција; друга повреда или друга болест; неки су трудноћа или компликације давања бебе.
Овај "случајни догађај" изазива једну заједничку ствар - она ставља људе у кревет.
Важно је нагласити да чак и 20 сати одмора у кревету може изазвати губитак волумена плазме, поремећену функцију барорефлека и ортостатску болест код многих људи. Ови симптоми се брзо ослобађају лежећи назад и изазивају врло брзу спиралну спуштање ортостатске нетолеранције, хиповолемију (губитак плазме из крви), атрофију срца (око 1% губитка срчаних мишића недељно у кревету), прогресивну деформацију бедема и на крају инцапацитатион. После само 2 недеље лежаја или летелице, скоро 2/3 људи не може да стоји 10 минута!
Такође је важно напоменути да су раније студије са нашег сајта показале да су то били најхладнији спортски субјекти који су највише били оштећени чак и кратким трајањем (3 недеље) постељи, са врло дугим периодима опоравка. У ствари, волонтери који су најмање били способни да се спавају, релативно брзо се опоравили у одговор на накнадну контролирану обуку, углавном у року од 2 недеље. С друге стране, већина атлетских волонтера, након 3 седмице одмора у кревету и 2 мјесеца интензивног тренинга, и даље се нису опорављала на основну фитнесу. Интригантно смо проучавали исте предмете 30 година након првобитне студије и утврдили да је, невероватно, ниједна особа није била у лошијој форми 30 година касније него што је то била након 3 недеље лежаја у њиховим двадесетим годинама.
Другим речима, 3 недеље лежаја у кревету било је горе за способност тела физичког рада од 30 година старења! (види МцГуире ет ал. Цирцулатион 2001).
Без обзира на то што је узроковало иницијални догађај, до тренутка када се болест (или шта се догодило) одвијала, пацијенти су остали с великом онеспособљеношћу (један пацијент у нашој студији није био у стању чак ни да седи усправно више од 2 године ) који изгледа боље да се постигне са нашим наменским, фокусираним, постепеним програмом вежбања који почиње у полу-лумбалној позицији. Ова последња нијансе су можда кључна нова бора која смо донели на сто у бризи о ПОТС пацијентима.
Већина ПОТС-а не може толерисати усправно држање, тако да се почне сједити или чак се повући уназад, од кључног значаја за њихов успјех. И то је тешко! Многи пацијенти теже да заврше првих неколико недеља програма обуке, који заправо почињу са само 30 минута дневно, 3 дана недељно. Али ако проузрокују почетну неугодност, обично се постепено осећају боље и јаче.
Ово наглашава критичну тачку - никада нисмо мислили да је један ПОТС пацијент био лијен или неодговоран - ако је било лако третирати ПОТС са вежбањем, сви би то учинили !! Међутим, када применимо високо специфичан програм обуке усмјерен на стварање срца веће, велика већина пацијената се осећа драматично боље, а многи су "излечени", што значи само да више не испуњавају критерије за ПОТС. Требало би нагласити и то да је одржавање фитнеса дуготрајан циљ за наше ПОТС пацијенте и подстичемо их да размишљају о вјежбању као дио њихове личне хигијене. За оне пацијенте који су ме чули како говорим, или им приватно као пацијенти, или јавно на предавањима, знају да ја наглашавам нагласити да је "кардиоваскуларно деконтирање" прави и добро описани процес који нема ништа у вези са лењост.
Имајте на уму да пацијенти са ПОТС-ом немају аутономни отказ. То не значи да аутономни нервни систем никада није компромитован у неком тренутку у процесу прогресије ПОТС-а. Међутим, у хроничној фази, хемодинамици доминира физиологија кардиоваскуларног декондеринга - а докази су да када преокренемо ову патофизиологију, повећавајући количину крви које срце садржи и може пумпати са сваким срчаним тлаком, тај ХР снижава, симпатична нервна активност пада, а пацијенти се осећају боље.
Дозволите ми да поново нагласим ову тачку: ЦАРДИОВАСЦУЛАР ДЕЦОДИТИОНИНГ ИС НОТ ТХЕ САМЕ АС "ЈУСТ БЕИНГ ОУТ ОФ СХАПЕ" !!!!! Свако ко тумачи наше податке на тај начин погрешно тумачи наше налазе и нашу терапију. Имам сасвим симпатије за наше пацијенте од којих су многи изузетно ослабљени, и већина сам била фрустрирана у покушају да пронађем терапије које раде конзистентно.
3) Одабир пацијената за истраживачке студије о ПОТС-у. За наше студије користили смо стандардне дефиниције према смерницама које су установиле националне и међународне организације укључене у аутономне поремећаје. [Овде др. Левине нуди детаљну дискусију о различитим медицинским условима који су повезани са ПОТС-ом, ио инхерентној тешкоћи са којим се сви истражитељи суочавају приликом одређивања критерија избора за клиничке студије на ПОТС. Узимајући у обзир те потешкоће, убеђен сам да су пратили прихваћене "најбоље праксе" при запошљавању пацијената за њихово клиничко испитивање. РФ]
Знам да ово можда није довољно за пацијенте са овим условима, али одражава стварност клиничког истраживања. Као што можете замислити, што су рестриктивнији критеријуми уписа, то боље истражитељи ће се надахњивати о специфичностима своје хипотезе, мада мање генерализујујући закључци могу бити. Као што ви и многи од ваших читалаца можда знате, тренутно смо ангажовани на знатно већој студији из регистра у заједници, гдје ће се 200 студија проучавати са много мање ограничења у упису. Надамо се да ће ова студија одговорити на питања која ми и други имамо о пристрасности упућивања.
У нашим објављеним студијама уписали смо серију пацијената упућених на клинику терцијарне аутономне функције са дијагнозом ПОТС-а. У пракси смо искључили врло мало пацијената са основним поремећајима, делом зато што, како сте предложили у прегледу, већина ових пацијената је видјела многе друге лекове пре него што су ми се упутила, слично популацији пацијената на клиници Маио или Вандербилт. Када смо разговарали о нашој популацији пацијената са онима других стручњака (и често видимо пацијенте ...) на терену, увјерен сам да је наша популација репрезентативна за широку популацију упућених ПОТС пацијената.
4) Што се тиче "Гринцховог синдрома". На крају, допустите ми да завршим са неколико речи о Гринцх-у. Велика већина наших пацијената који чују израз Гринцхов синдром се смеју и уживају у духу у којем је представљен. Са друге стране, схватам да неки пацијенти који ме не познају и који су забринути због тога што су именовани због имена који су повезани са здравом духом, жале на употребу израза Гринцхов синдром и поштујем те проблеме. Искрено, ако бих то морао поново радити, вјероватно бих био више нерадо користити тај израз, и желим да сви ПОТС пацијенти знају да ми не мислимо на бољу вољу. Не постоји "слава и богатство" повезано са овим именом и не добијам личне користи од коришћења овог израза. Међутим, видео сам како је врло ефикасно обратити пажњу на оно што смо посматрали као примарну патофизиологију повезану са екстремном онеспособљеношћу ових пацијената. Као што често кажем мојим пацијентима, термин "ПОТС" једноставно ставља ознаку на чињеницу да срце пацијента брзо брзо удара. "Гринцхов синдром" фокусира пажњу узводно, на ЗЛАТО стални срчани утисак је толико висок - односно да је срце "двије величине сувише мале".
На основу једноставних статистика становништва, 2,5% свих жена на свијету ће имати срце које представља више од двије стандардне девијације испод средине - дефиниција "нормалне" у медицини. Верујемо да су ове жене највише изложене ризику од добијања симптома ПОТС-а које могу бити изузетно брзо изазване чак и кратким временским периодом.
На крају, ипак бих желео да нагласим да је хумор моћан алат за лечење, не само за пацијенте са ПОТС већ и за скоро сваку болест. Ми све наше пацијенте третирамо с најснажнијим поштовањем и акутно смо свесни колико су они изузетни, што узимамо врло озбиљно. Марк Тваин је једном рекао: "Хумор је највећи благослов човечанства"; ми верујемо да је то суштински део процеса лечења и надамо се да се сви наши пацијенти насмешу када мисле о Гринцх-у, а онда иду на вежбање!
- Бењамин Д. Левине, МД
Затварање мисли
Др. Левине је посвећен и пажљив истраживач, а његово тело на ПОТС-у је знатно унапредило наше знање о овом стању, и као резултат тога, на хиљаде људи са овим условима се помаже. Поред тога, судећи по неким коментарима који су се појавили након моје претходне поште, пацијенти са ПОТС-ом који су били под његовом бригом сматрају се изузетно високим од њега и хвале га за поштовање, забринутост и посвећеност коју су им показали лично.
Још увијек мислим да је превише лако за неког стручњака у ПОТС-у (као ја) да тумачи студију у питању која указује на то да је ПОТС некако болест коју сам изазвао и, судећи по коментарима које је добио мој пост, то погрешно тумачење заиста превише често међу лекарима. Израда доктора Левинеа у вези с тим (изнад) јасно указује на то да никада није његова намјера да сугерише да је ПОТС самозадовољен. Умјесто тога, његови налази указују да је релативно кратак период одмора у кревету, можда посебно код неких високо активних људи (обично жена), можда довољан да доведе до тог стања.
У сваком случају, људи са ПОТС-ом који морају да убеђују своје докторе и породицу да њихово стање није нешто што су себи донели, сада не морају да се ослањају на документ који сам написао да то урадим (као што су неки од њих рекли да ће у њихови коментари). Они сада имају документацију о томе како је написао сам др. Левине.
Желео бих да се захвалим др. Левину на свом колегијалном ставу у вези ове размене и за напор који је направио у чишћењу ваздуха.
Прочитајте о постуралном ортостатичком тахикардијском синдрому (ПОТС) .