Када је у питању живот са лупусом , ви сте експерт. Имате искуство у управљању лупусом. И има много начина да користите свој глас и искуство да бисте се залагали за ваше потребе и потребе лупус заједнице.
Ваш циљ као заговорник лупуса је да набавите оно што вам треба од некога ко има моћ да вам да оно што вам треба. То би могло значити да се обратите свом лекару или да се крећете у свет здравственог осигурања или других погодности.
То би могло да значи да користите свој глас да бисте добили пажњу локалних организација које треба да сазнају више о лупусу. Или би то могло значити рад са владиним званичницима на локалном, државном или федералном нивоу како би добили подршку за финансирање везано за здравље или политику везану за здравље.
Говорећи за себе и заговарајући на личном нивоу
Можете бити адвокат за себе на више начина. Заправо, вероватно сте већ. На пример, ефикасно комуницира са својим доктором јесте један од начина на који сте сам заступник: постављате питања. Ви сте потврдни када морате да будете тако што ћете се не слегати када имате забринутости о вашим лековима или третманима.
Избегавајте замку синдрома добре пацијента. Синдром добре пацијента је када особа верује да ће добити бољу здравствену заштиту ако су прикладни. Они верују да ће говорити сами себи мање учинити њиховог доктора.
А ако их њихов лекар мање воли, њихов доктор ће им обезбедити нижи квалитет здравствене заштите. Ово није истина.
Побољшаћете своје шансе да добијете најбољу здравствену заштиту практицирањем добре комуникацијске вештине са својим лекарима, што подразумева постављање питања, навођење било каквих забринутости и комуницирање шта вам треба.
Понекад заступање за себе значи тражити помоћ и пронаћи некога ко може, заузврат, да се залаже за вас на другом нивоу. На пример, можете се обратити локалној организацији лупуса ако вам је потребна помоћ на рецепту како бисте платили своје лекове. Можда разговарате са социјалним радником ваше болнице ако вам је потребна помоћ у разумевању медицинских рачуна, посебно ако су вам потребне да бисте научили како ефикасно оспорити оптужбу или добити финансијску помоћ од болнице. Можете тражити помоћ од стране локалне организације која помаже здравственом осигурању или упису хране.
Повећање свесности лупуса и заступање на нивоу заједнице
Подизање свести о лупусу је важно из неколико разлога. Што је најважније, што више медицинских стручњака и пацијената зна за лупус, то брже да особа може добити тачну дијагнозу. Што више постоји свест о лупусу, то ће бити више лупус истраживања и услуга. Са свесношћу лупуса, веће разумевање ће бити у вези са болестима, а мање осамљени и погрешно схваћени људи са лупусом ће се осећати.
Учествујте у локалној Лупус организацији. Лупус организације улажу доста посла на подизање свијести о лупусовим сазнањима, локално образовање и прикупљање средстава, као и кампање за подизање свијести о друштвеним мрежама.
Често траже помоћ од добровољаца. Обратите се локалној организацији лупуса да присуствује њиховим догађајима за лупус образовање, тако да можете наставити са ажурирањем на лупусу. Ово ће вам помоћи да будете информисан адвокат. Али и контактирајте их како бисте сазнали како можете помоћи њима у свом раду. Можда ће им требати помоћ с особљем здравствених сајмова или њихових годишњих шетњи, на примјер.
Делите информације са другима о Лупусу. Ако их питате, лупус организације ће вам често пружати едукативни материјал о лупусу које можете дати људима. Можете их оставити на местима попут локалне библиотеке, фризерског салона, канцеларије за доктор, мјеста за обожавање, канцеларије владе или кафеа.
Људи ће их видети, узети их, прочитати и научити о лупусу. То ће такође помоћи људима да постану свесни да постоји локална лупус организација која нуди подршку и ресурсе.
Не заборавите да образујете своје докторе. Нису сви лекари знали много о лупусу, поготово ако не раде у реуматологији. Зато постоје напори попут Лупусове иницијативе. Њихова веб страница објашњава: "Циљеви ових образовних ресурса [које пружају здравственим радницима, пацијентима и њиховим присталицама] су повећање броја медицинских стручњака са знањем и експертизом у дијагнози и лијечењу лупуса, смањењу пропуштених и погрешних дијагноза , како би се побољшала комуникација према већој пажњи болесника на режимима лечења, као и повећати број пацијената који имају активну улогу у њиховом управљању болести. "
Ако желите да добијете информације о томе како можете повезати здравствене раднике са тим бесплатним ресурсима, обратите се Лупус Иницијативи.
Организујте презентацију Лупуса у вашој заједници. Људи са лупусом и њиховим вољенима понекад организују сопствене догађаје за лупус образовање. Ово је лакше урадити када постоји уграђена публика као на састанку на радном мјесту, током разреда или током или након службе у мјесту обожавања. Често је корисно ако су информације о лупусу повезане са нечијим личним причама о лупусу. Лупус симптоме може бити тешко разумети, због чега слушање неког ко говори о својим личним искуствима може болест бити лакша за разумевање.
Ширите свијест на интернету. Интернет, посебно друштвени медији, представља моћан алат за подизање свијести о лупусу. Људи деле своја лична искуства на својим блоговима или као ажурирања статуса на друштвеним медијима као што је Фацебоок. Сајтови за размену слика као што је Инстаграм су добри за дијељење фотографија онога како изгледа живот са лупусом. Лупус фотографски пројекти попут Лупуса преко објектива нуде и моћне фотографске примере живота са лупусом на сликама. Твиттер и Фацебоок цхатови су организовани да повежу људе са лупусом једни другима или здравственим радницима. Лупус-релатед хасхтагс-лике # лупус, # лупусаваренесс, # спооние-хелп пеопле финд постс абоут лупус анд цхрониц иллнесс.
Добар део дељења на интернету је да можете поделити своја искуства, али не морате да користите своје право име. Анонимност би могла помоћи људима да делују искреније без бриге да оно што они кажу могло би их пратити до њих. Ово је нарочито важно ако у животу не кажу људима да имају лупус, као што су њихови колеге и послодавци.
Писање и размјена о лупусу може се осјећати терапеутским и корисним је људима који читају своје постове. Читаоци се можда осећају мање изолованим ако се идентификују са нечим што кажете или би могли боље разумјети искуство друге особе, јер није свако искуство исто. Ова информација такође помаже људима без лупуса да боље разумеју болест.
Учествујте у шетњи Лупуса. Лупус шетње обично прикупља новац за истраживање лупуса, што је важно. Али они такође помажу у подизању свести о лупусу. Пролази могу довести групу људи који можда не учествују у лупус догађају. Можда и нису знали много о лупусу. Пролази су одличан начин да ваше најмилије укључите у заједницу лупуса. Када сте у шетњи, можете ходати толико или мало колико желите. Пролази су такође одлични начини да се укључите или волонтирате са локалном организацијом лупуса. Ако сте спремни за то, питајте их о начинима на које можете помоћи у својим шетњама.
Постати адвокат за здравствену политику и финансирање
Останите повезани са Лупус организацијама. Лупус организације су често свесне локалних, државних и федералних могућности заговарања. Контактирајте своје националне лупус организације као што су Лупус Ресеарцх Аллианце или Лупус Фоундатион оф Америца да бисте сазнали које могућности заговарања пружају. Ако се пријавите за свој билтен, можда ћете добити кампање е-поште које вас траже да предузмете акцију. Акција би могла учинити нешто попут контакта са вашим представницима владе. Такође, обратите се локалној лупус организацији. Можда су и они укључени у заговарање. Лупусове кампање заговарања могле би се односити на здравствену политику или финансирање здравствене заштите.
Свјетска здравствена организација дефинише здравствену политику као "одлуке, планове и активности које се предузимају за постизање специфичних здравствених циљева унутар друштва". Важан примјер здравствене политике је Закон о приступачној заштити (АЦА, познат и под називом "Обамацаре"), који је у 2010. години био потписан у закону. У оквиру АЦА-а постоји кључна карактеристика која онемогућава компанијама здравственог осигурања да одбије осигурати људе са постојећим условима.
Претходни услови су здравствени услови који су постојали пре дана када сте се пријавили за здравствено осигурање. У неким државама, било је тешко људима са лупусом да добију здравствено осигурање, јер је лупус раније стање. Ипак, покривање здравственог осигурања и могућност приступа медицинским услугама је од кључног значаја за људе са лупусом. Као што видите, здравствена политика може имати негативан или позитиван утицај на здравље људи, због чега су ове политике важне.
Пример залагања за финансирање здравствене заштите путовали би са вашом локалном организацијом лупуса у Вашингтон ДЦ да бисте се састали са вашим представницима. На овим састанцима, тражите од њих да подрже повећање финансирања истраживања у области здравства. Такво финансирање може бити за истраживање које подржавају Национални институти за здравље, тако да се могу наставити истраживања биомедицинских и здравствених истраживања за болести попут лупуса.
Заговарање за пацијентску негу
Притисни за партиципативну медицину. Према Удружењима за партиципативну медицину, "партиципативна медицина је модел кооперативне здравствене заштите која настоји да активно укључи пацијенте, професионалце, неговатеље и друге у континуитет бриге о свим питањима везаним за здравље појединца. етички приступ бризи који такође обећава да ће побољшати резултате, смањити медицинске грешке, повећати задовољство пацијента и побољшати трошкове његе. "
Један важан аспект партиципативне медицине јесте да пацијенте и докторе треба посматрати као партнере, нарочито када се ради о доношењу одлука о здравственој заштити. Имајући приступ електронским здравственим картама (ЕХР) и разумијевање и заштиту ваших права у вези са приватношћу информација о здрављу везаним за Закон о преносу здравствених осигурања и одговорности (ХИПАА), постоје два начина за учествовање у партиципативној медицини.
Учествујте у истраживању усмјереним на пацијента. Традиционално, истраживања везана за медицину и здравље спроводе лекари и научници. Раније, једини начин на који пацијенти могу учествовати у истраживању јесте учествовање у клиничком испитивању. Сада, са организацијама као што је Институт за истраживање исхране пацијената (ПЦОРИ), пацијенти могу бити део друге стране истраживања: пацијенти могу предложити питања истраживања и бити укључени у сваки корак истраживачког процеса. Пацијенти се такође могу пријавити да буду део ПЦОРИ-ових савјетодавних панела.
Последње мисли
Бити адвокат за себе је најосновнији и неопходни облик заговарања. Свако лупус или било које здравствено стање треба да практикује овакав заговарач. Ако не урадите ништа друго, урадите ово: Вежбајте добре вештине комуникације са својим лекаром, што је начин да помогнете да се обезбедите да добијате најбољу могућу негу.
Постоји много могућности да се укључите у заговарање на другим нивоима. Ако сте заинтересовани за заговарање, изаберите оно што најбоље одговара за вас и ваш животни стил. Иако може бити запањујуће, покушајте да не преузмете превише одједном. У супротном, постаћеш преплављен. Управљање енергијом и умором односи се и на заговарање вашег лупуса.
Сва питања заговарања - од размене поста на друштвеним медијима о лупусу да путују у Васхингтон ДЦ како би разговарали са својим представницима владе. Сви нивои доприноса су важни. Ништа није сувише мало, па урадите оно што најбоље одговара вашем животном стилу, способностима и нивоу енергије. Ваш глас је важан!