Било да се зове синдром хроничног умора, миалгични енцефаломиелитис, МЕ / ЦФС или ЦФИДС, ова болест треба истраживати за бољи третман и дијагностику, као и за повећану свест и прихватање јавности. Истраживачке институције су кључне за ове циљеве, али имају и помоћ од неких невјероватних добротворних организација. Такве организације, које су наведене у наставку, брину се за промоцију истраживања и свести, са циљем да помогну онима са овом потенцијално разарајућом болести да живе бољег живота.
Међународна асоцијација за синдром хроничне заморости / миалгични енцефаломиелитис
Међународна асоцијација за синдром хроничне угрожености / миалгични енцефаломиелитис (ИАЦФС / МЕ) напомиње да је то највећа међународна група здравствених радника посвећених бризи и истраживању људи са МЕ / ЦФС. Она се залаже за повећање владиних средстава, доделу донација и конференције хостова. Такође, објављује неколико билтена годишње и спонзорише прегледани часопис Фатигуе: Биомедицине, Хеалтх анд Бехавиор .
ИАЦФС / МЕ нуди чланарине љекарима и другим пружаоцима услуга који им омогућавају приступ њиховом часопису, као и попусте на конференције организације. За немедицинске професионалце, доступна су подршка чланству с сличним предностима.
Брзе чињенице о ИАЦФС / МЕ:
- Основано: 1990 (као ИАЦФС, МЕ је додато 2005. године)
- Добротворни статус: Оклахома држава непрофитна организација, 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Бетхесда, Мариланд
Мисија:
Мисија ИАЦФС / МЕ је да промовише, стимулише и координира размену идеја везаних за ЦФС, МЕ и фибромиалгиа (ФМ) истраживање, негу болесника и лечење. Поред тога, ИАЦФС / МЕ периодично прегледа постојеће истраживање, литературу о лечењу и медијске извештаје у корист научника, клиничара и пацијената. ИАЦФС / МЕ такодје спроводи и / или учествује на локалним, националним и међународним научним конференцијама како би промовисао и евалуирао ново истраживање и подстакао будућа истраживања и активности задруге за унапређење научног и клиничког знања о овим болестима.
Ресурси за вас:
- Стручно и непрофесионално чланство
- Информације и мишљења о истраживању
- Списак догађаја и најава о истраживању и финансирању
Начини да допринесете:
- Донирајте новац онлине
- Донирајте новац преко поште
Национална фондација ЦФИДС
ЦФИДС је било уобичајено име за ово стање пре него што је МЕ / ЦФС постао популаран. То значи "синдром хроничног умора и имунолошке дисфункције".
Циљеви Фондације Натионал ЦФИДС су да помогну у финансирању истраживања о узроцима и третманима ове болести и, на крају, да помогну у проналажењу лека. Такође ради на пружању информација, образовања и подршке особама са МЕ / ЦФС.
Према његовој интернетској презентацији, ова организација превазилази једноставно финансирање истраживања копањем у прошла открића која нису подељена или проналаска истраживача са релевантном експертизом и финансирање њиховог рада у овим областима. У потпуности су запослени од стране волонтера и, заједно са МЕ / ЦФС-ом, промовише истраживање о сродним условима, укључујући болести заливског рата и вишеструку хемијску осјетљивост.
Брзе чињенице о Националној фондацији ЦФИДС:
- Основано: 1997
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Неедхам, Массацхусеттес
Ресурси за вас:
- Повољно чланство укључује двогодишње билтене
- Информативни чланци
- Меморијални списак
- Листа јапанске медицинске терминологије
Начини да допринесете:
- Донирајте новац онлине
- Постати члан
МЕ-ЦФС Кновледге Центер
МЕ-ЦФС Кновледге Центер нуди широк спектар информација и ресурса преко свог веб сајта, са циљем да помогне особама које имају не само МЕ / ЦФС, већ и сродне болести фибромиалгије и болести заливског рата.
Брзе чињенице о МЕ-ЦФС Центру знања:
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Локахатцхее, Флорида
Мисија:
Наша мисија је пружити оне који су погођени озбиљним замором, синдромом хијаличног умора (МЕ / ЦФС), фибромиалгијом (ФМ) и сличним болестима са различитим ресурсима из цијелог свијета са којима се бави сложеним и све превише често погрешно дијагностиковани услови.
Ресурси за вас:
- Информативни чланци
- Списак група подршке широм земље
- Списак ресурса укључујући пружаоце здравствених услуга и адвокате из целе земље
- Обимна видео библиотека
Начини да допринесете:
- Донирајте новац преко ПаиПал-а
- Купујте у онлине продавници
Решите МЕ / ЦФС Иницијативу
Солве МЕ / ЦФС Иницијатива (СМЦИ) каже да "ради на убрзању откривања сигурних и ефикасних третмана и настоји да се агресивно проширује финансирање према леку". Одржава биобанк и регистар пацијената који помажу учесницима и истраживачима да заједно учине истраживање лакшим и јефтинијим за истраживаче, упоређујући податке из узорака који су доступни за више студија.
СМЦИ-ови циљеви су унапређење истраживања о раном откривању болести, бољу дијагностику и ефикасније третирање. Организација се фокусира првенствено на биоенергетику, имунитет и запаљење, и неуроендокринску биологију. И, редовно додељује новац истраживачима који раде у овим областима.
Брзе чињенице о СМЦИ:
- Основано: 1987
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Лос Ангелес, Калифорнија
Мисија:
Наша мисија је да МЕ / ЦФС буде широко разумљив, дијагностикован и третиран. Ово ћемо урадити стимулишући партиципативно истраживање усмерено на пацијенте са циљем раног откривања, објективне дијагнозе и ефикасног третмана МЕ / ЦФС кроз проширене јавне, приватне и комерцијалне инвестиције.
Ресурси за вас:
- Информативни чланци за пацијенте, пријатеље и породицу, истраживаче и пружаоце здравствених услуга
- Листа истраживачких ресурса
- Вебинари
- Укључите се у заговарање
- Невслеттер
Начини да допринесете:
- Донирајте новац онлине или поштом
Симмарон Ресеарцх
Симмарон Ресеарцх се фокусира на пилот студије - мале студије које показују да су одређене линије истраживања вредне потицања - што може бити оно што привлачи академске институције, финансирање владе и интересовање фармацеутских компанија на такве теме.
Штавише, Симмарон одржава спремиште биолошких узорака за истраживаче, као и информације о више од 1.000 људи са МЕ / ЦФС. Такође сарађује са истраживачима МЕ / ЦФС широм света.
Брзе чињенице о Симмарон Ресеарцх:
- Добротворни статус: 501 (ц) 3 непрофитна
- Локација: Инцлин Виллаге, Невада
Мисија:
Провођење пилот студија које играју кључну улогу у дијагнози, лијечењу и разумевању ЦФС / МЕ и других неуроимунских болести.
Ресурси за вас:
- Публикације о МЕ / ЦФС од организације и њених савјетника
- Истраживачки фокусирани блог
Начини да допринесете:
- Донирајте новац онлине
Регионалне и међународне организације
Бројни МЕ / ЦФС организације служе локалним заједницама широм САД-а и широм света. За детаљну листу њих посетите организације за синдром хроничне заморости и миалгични енцефаломиелитис.
Реч од
Давање донација организацијама као што су ове добротворне организације може бити изванредан поклон људима у вашем животу који имају МЕ / ЦФС или су се борили против ове болести током свог живота. Добротворни доприноси такође могу бити уписани у вашу вољу. Међутим, пре него што дате новац на било коју добродољлицу, уверите се да то истражите како бисте осигурали да се ваша донација користи како сте намеравали.
Ако сте међу сретним онима који могу донирати, ова листа може вам помоћи да пронађете вриједно мјесто за подршку. За оне који нису у могућности да дају новац, можда ћете наћи друге методе за помоћ или промоцију ових група. У сваком случају, можда ћете моћи научити од њих и имати користи од ресурса које нуде.