Ако сте ви или ваш вољени рекли да имате Расмусенов синдром или Расмусенов енцефалитис, можда ћете имати осећај олакшања у сазнању да коначно имате дијагнозу која објашњава ваше симптоме. Али, можда ћете такође имати велику забринутост око тога шта очекивати од овог стања.
Расмусенов синдром или Расмусенов енцефалитис није уобичајен, а процењује се да може бити мање од 2000 људи који живе са овим условима у Сједињеним Државама.
Упркос чињеници да је реткост, постоји медицински менаџмент за Расмусенов синдром и Расмусенов енцефалитис, иако постоји велика шанса да ћете и даље имати одређене дугорочне ефекте чак и након што примате лечење и да ћете морати да одржите лечење Дуги низ година.
Шта је Расмусенов синдром и Расмусенов Енцефалитис?
Расмусенов синдром је термин који се користи за опис стања у било ком тренутку у току болести. Сматра се да Расмусенов синдром понекад може проузроковати или претходе врста запаљења мозга названог Расмусеновог енцефалитиса.
Расмусенов сам енцефалитис је стање у којем мозак има врло јаку имунолошку реакцију која узрокује озбиљне поремећаје функције мозга са једне стране. Ово се може манифестовати као напад , слабост, језички проблеми или когнитивни дефицити (проблеми у размишљању и решавању проблема).
Типично, активно запаљење не траје дугорочно, али након решавања упале, људи често настављају да доживе симптоме. Ови симптоми могу се назвати Расмусенов синдром умјесто Расмусеновог енцефалитиса ако нема доказа о активном запаљењу у мозгу.
Расмусенов синдром је дуготрајно здравствено стање које се наставља годинама, понекад након најинтензивније фазе упале Расмусеновог енцефалитиса. Понекад се Расмусенов синдром може десити чак и ако није јасно да ли је икада био случај Расмусеновог енцефалитиса који претходи њему.
Расмусенов синдром, попут Расмусеновог енцефалитиса, карактерише нападе које су тешко контролисане и које долазе са једне стране мозга. Неки људи који имају Расмусенов синдром такође имају слабост на једној страни тела, проблеме са језиком или проблеме са когнитивним вештинама.
Ово стање најчешће погађа децу старости од 2 до 12 година, али може утицати на људе у било које доба.
Шта треба да очекујем?
Уопштено говорећи, заплене узроковане Расмусеновим енцефалитисом је тешко контролисати лековима, а често претежно утичу на једну страну тела. Напади су обично повезани са тресењем и кретањем једне стране тијела, често са губитком свести или смањењем свијести.
Ако имате Расмуссенов енцефалитис, можда нећете детаљно сјећати епрувете, а након тога можете се осјећати исцрпљенима. Слабост, језички проблеми и когнитивне потешкоће често почињу да се јављају неколико месеци након почетка напада, али ови симптоми могу доћи раније или уопће нису.
Дијагноза Расмусеновог енцефалитиса
Можда ће вам требати дуго времена да бисте добили дефинитивну дијагнозу Расмусеновог енцефалитиса. То је зато што не постоји једноставан тест који може потврдити ово стање.
Расмусенов енцефалитис и Расмусенов синдром дијагностикују се на основу вашег лекарског запажања о вашим клиничким симптомима током неколико месеци (или чак година), заједно са ЕЕГ тестом и МРИ тестирањем мозга.
Очекује се да ЕЕГ покаже активност напада на једној страни мозга. Али овај образац ЕЕГ није јединствен за Расмусенов синдром, па стога ЕЕГ није дефинитиван тест, већ се користи у корелацији са вашим симптомима, другим тестовима и вашим лекарским запажањима о вашем стању.
Од МРИ мозга се очекује значајна разлика између две стране мозга. На почетку болести, једна страна мозга може показати запаљен образац који се појављује као инфекција. Касније у току болести, МРИ мозга може показати атрофију погођене стране, што заправо смањује мозак услед продужене оштећења од упале. Овај МРИ изглед мозга није јединствен за Расмуссен-ов енцефалитис или Расмусенов синдром, и узимају у обзир читаву ситуацију како би дошли до закључка да имате Расмусенов синдром или Расмусенов енцефалитис.
Третман и управљање
Ако имате Расмуссенов енцефалитис, највероватније ћете добити лекове против напада, како бисте контролисали ваше нападе. Понекад се стероиди користе за смањење запаљења у мозгу. Ако ваш медицински тим има разлога да верује да имате инфекцију у мозгу (заразни енцефалитис ) , онда можете примити лекове и на циљање инфекције.
Уколико имате нападе или слабост или било који други неуролошки дефицит, али нема доказа о упалу, онда ће вам лечење бити усмерено на лечење ваших напада и вашег неуролошког дефицита.
Понекад је епилепсија Расмусеновог синдрома толико озбиљна да ћете можда морати имати операцију епилепсије. Ова операција би могла укључити уклањање погођеног региона у вашем мозгу ако се утврди да је болест у одређеном региону вашег мозга изазвала велику штету. Често, хируршка процедура ствара ефекте као што су делимична или потпуна слабост једне стране тела. Хируршка интервенција за Расмусенов синдром је веома пажљиво разматрана и то је само опција уколико се очекује да побољша ваш укупан квалитет живота.
Шта узрокује Расмусенов Енцефалитис и Расмусенов синдром?
Енцефалитис је запаљење мозга. Није јасно шта је тачан узрок Расмусеновог енцефалитиса. Тренутно је медицинска заједница разматрала две главне могућности:
- Може бити узроковано инфекцијом која изазива озбиљну имунолошку реакцију.
- То може бити узроковано аутоимунском реакцијом (тело се напада).
Нажалост, пошто није познат узрок расмусеновог енцефалитиса, за ову ретку болест није познато спречавање.
Реч од
Ако ви или ваш вољени имате неуобичајено здравствено стање, као што је Расмусенов енцефалитис или Расмусенов синдром, то може помоћи да се упознамо са другим људима који живе са истом болести. Можда ћете моћи да добијете савјете и научите кроз заједничка искуства ако се придружите групи подршке и разговарате са другима који могу пружити упутства и савете док се крећете са Расмусеновим синдромом.
> Извори:
> Наббоут Р, Андраде ДМ, Бахи-Буиссон Н, ет ал, Исход епилепсије са почетком детињства од адолесценције до одраслог доба: питања транзиције, епилепсија Бехав. 2017 Феб 27. пии: С1525-5050 (16) 30629-1. дои: 10.1016 / ј.иебех.2016.11.010.