Објашњавање Лупус бола и замора пријатељима и породици

Интеракција са породицом и пријатељима који не разумеју како је живјети са лупусом је једно од најизазовнијих искустава када се суочите са болестима.

Они могу инсистирати да се замор једноставно уморни и кривицу своје време у кревету као сопствену лењост, или ваш недостатак да се не трудите довољно да устанете. Можда то лично узимају и постану љути што сте морали више пута одустати од планова због замора или упада. То би могло довести до тога да се они љути или на крају срезају везе с вама.

Када вољени не разумеју лупус, нарочито велике, уобичајене симптоме као што су умор и бол, интеракција са њима може бити тешка. Проналажење начина да им помогне да разумеју бол и умор могу помоћи вашој вези са њима.

1 -

Будите специфични у вези симптома бола

Бол може значити различите ствари. Када описујете свој бол, будите специфични у вези са врстом болова који доживљавате. На пример, да ли је то оштар бол? Бол у бола? Тупа боли? Горућа сензација? Сваки пут када вас неко додирне, да ли осећате да притисну у модрицу чак и када нема стварне модрице?

Поред тога, објасните где се бол налази. Да ли је то преко твог тијела (распрострањен бол)? Оштар бол желуца? Бол у зглобовима? Бол у леђима? Бол у колену?

Објасните како то утиче на вас. Да ли имате проблема да изађете из кревета ујутро због болова у зглобовима и крутости мишића? Да ли боли да пишем оловком? Има ли бол у кости када ходате?

Ево неколико примера како објаснити бол:

"Тешко ми је да ходам, имам оштар, убодан бол на обе стране мојих бокова."

"Укоченост у мишићима и зглобовима изазива бол када се крећем.Када покушавам да изађем из кревета ујутро и да се истегнем и развијем своје удове, осећам се као да их раздвајам, осећају се отеченим и беспомоћним. осећају се као Тин Човјек, јер се осећају замрзнуто на мјесту, што је страшно, али такође захтијева да полазим из постеље. "

"Моје цело тело осећа се као џиновска модрица, мислим без увреде, али молим те не додируј ме, чак и нежан додир може бити болан за мене."

"Зглобови у ногама осећају се као да су запаљени, боли за ходање."

2 -

Опишите замор у начину на који људи без лупуса могу да се односе

Уточиште је изазовно за људе да разумеју ко их никада није доживео. Реч замор се користи у свакодневном разговору људи без хроничне болести као начин да објасне да су врло уморни. Ово само доводи до конфузије о умору.

Добар начин да им помогне да разумеју замор је да то опише на начин који се односи на нешто што су доживели или могу замислити. У супротном, идеја о умору има тенденцију да буде превише апстрактна и нејасна.

Умор, чак и за особе са хроничном болести, долази у различитим нивоима интензитета. Пронађите примере који се односе на вашу ситуацију.

Пример # 1 - Пошто сви имају лошу прехладу или грип у неком тренутку у свом животу, обично користе ове искуства као примере. Реците нешто попут: "Знате како се осећате када имате грозницу? Целокупно тело је исушено од енергије и бола свуда. Без обзира колико желите да изађете из кревета, све што можете учинити је да лежи или да спавате? Кажем да сам уморан и не могу да изађем из кревета, то је слично оном како се осећам. Осим, немам прехладе или грипа, Лупус узрокује мој умор. "

Пример # 2 - Још једно заједничко искуство се осећа исцрпљено након претераног вежбања. Могли бисте рећи нешто слично: "Да ли сте се икада превише гурали док сте радили, а све што радите након тога било је да идете кући и да се леђате на каучу и гледате телевизију. Замислите да, уместо једносмерног или двочасовног тренинга, како да ли се осећате након маратонског трена у дужини од 26 километара? Понекад се осјећам за мене. Постоји неколико дана када се пробудим, а сви ми боли мишићи као да сам трчао 26 миља прије дана раније, осим што сам све јуче отишао на посао. Хтео сам данас да радим на послу, али једва сам могао да стигнем до купатила да прочистим зубе.

Пример # 3 - Можда постоје примери из вашег живота ако сте доживели нешто што можете описати на начин који други без лупуса могу замислити и разумети.

На пример, "Желела сам да идем у теретану, али до тренутка када сам се обукао и возио тамо, све што сам могао да урадим је да ставим две столице заједно и да лежем тамо два сата. То је замор."

Пример # 4 - Теорија кашике: Тхе Тхеори оф Споон Цхристине Мисерандино је била веома успешна у помагању људима да објасне замор не само у заједници лупуса већ иу заједницама хроничне болести гдје је умор главни симптом. Доступан је на више језика, лако је прочитан и разумљив, а можете и преузети копију и предати пријатељима и породици како би их читали.

3 -

Питати за помоћ

Биће времена, поготово током бљештавости , да ће вам требати помоћ. Типично, што више ваши вољени разумеју кроз шта пролазите, то што више подржавају могу бити - што више подржавају они ће желети да буду.

За неке, често је лакше рећи да је тражење помоћи лакше него учинити, али не бојте се да тражите помоћ. Ваши вољени желе да вам помогну. То им даје начин да останете укључени у свој живот и конкретан начин да вам понудимо подршку.

Будите јасно о томе шта вам треба од њих. Оно што вам треба може вам се чини очигледним, али не и њима. На пример, можда бисте рекли: "Морам да се сетите да кад откажем планове, то нема везе са вама. Више од свега, желим да изађем. Ако одустанем, покушајте да схватите да је то зато што не Не осећам се добро, и молим те наставите да будете мој пријатељ и наставите да ме позивате. "

И када су ваши вољени корисни и подржавају, признајте њихову помоћ. То им помаже да препознају да је њихово понашање било корисно за вас, али и захвалност иде далеко.

4 -

Објасните промене расположења

И бол и стероиди могу изазвати промене у понашању.

Бол може изазвати толико непријатности да може негативно утицати на расположење особе. Такође, стероиди могу изазвати раздражљивост и промене расположења. Нека ваши вољени знају да не понашате своје понашање лично и будите јасни са њима о томе шта вам треба од њих како бисте им помогли да прођете кроз ова искуства.

Такође је добра идеја да разговарате са својим реуматологом ако имате довољно јаких болова да утичу на ваше расположење или ако стероиди изазивају промене у понашању.

5 -

Позовите људе који воле да подржавају групе и догађаје повезане са Лупусом

Одличан начин за ваше вољене да боље разумеју лупус је да буде укључен у лупус заједницу. Слушање искустава других са лупусом у групама за подршку и присуством лупус образовним догађајима ће им помоћи да сазнају више о болести и како то утиче на животе људи, укључујући и ваше.

6 -

Знаш када да пустиш

Људи увек не одговарају на ваше покушаје да комуницирају са њима о свом животу са лупусом. Можда те и даље зову лењи, не вјерујући у своје симптоме зато што не изгледаш болесно. Они могу неумитно понудити загарантовани савјет да се можете молити за своју болест или излечити с посебном исхраном. Могли би нестати.

Ниједна од ових врста понашања није ваша грешка.

На пример, њихови добронамерни али погрешни савети имају тенденцију да дођу са места заиста забрињавајуће за ваше доброће и сопствену жељу да будете у реду зато што вас воле.

Понекад се они плаше шта би могло да се деси са тобом, а тај страх је снажнији од њихове способности да се носи. Или су можда убедили себе да је то за тебе само сувише компликовано.

Можда и даље то лично узимају када откажете планове.

Сви се другачије реагују на болесницу свог вољеног и начин на који реагују на ваш живот са лупусом има везе са начином на који се суочавају са таквим реалностима.

Због тога, неки људи нису у могућности да вам пруже потребну подршку. Или неки људи могу бити ограничени у пружању подршке. Можда не могу бити слушалац који вам је потребан када имате лош дан, али су одлична компанија када вам треба добар смех.

Други људи постају непопустљиви до тачке постаја токсични за вас. Важно је знати да вам је дозвољено да се дистанцирате и ограничите комуникацију са људима за које сматрате да су емоционално нездраве да буду у близини.

Туга је нормалан одговор на губитак односа. Нажалост, ово није ретко искуство када је у питању живот са озбиљном хроничном болести, тако да дијељење ваше приче са вашом групом подршке звуче познато многим људима. Дељење приче такође може помоћи да се носите са губитком.

7 -

Користите "И" изјаве

Користите изразе "И" уместо изјаву "Ви". Они су нежнији начин да се суоче са конфронтацијама и помогну у смањивању нивоа дефанзивности друге особе. На пример, уместо да кажете: "Ти си окрутан да ме непрестано оптужујеш да нисам увидела када сам отказала планове", могли бисте да пробате нешто попут тога: "Осјећао сам се повријеђен када сте ме оптужили да нисам увидела због отказивања планова. Могао бих, али сам се осећао тако лоше, морао сам да останем у кревету. Верујте ми, много бих волео да се осећам добро и да изађем са вама него да се осећам као што сам урадио. "

Добра комуникација иде далеко

Као што је важно научити како добро комуницирати са својим доктором, важно је да ове вештине комуникације користите са својим пријатељима и породицом. Иако се може осећати као посао, може помоћи у побољшању ваших односа, као и нивоа подршке коју пружају. Заузврат, ово може помоћи у побољшању живота лупусом.