Укљученост заједнице може одраслим одраслим одраслима да подржи мрежу подршке
Шта се дешава нашем аутистицном детету након што умремо?
Одмах уназад, пријатељ је усмерио моју пажњу на кратак видео на ПБС сајту у којем се налазе две породице са одраслима у спектру аутизма. Породице су биле веома сличне. Обојица су била бела и средња класа (једна породица је изгледала богатија од друге, али није изгледала богата или сиромашна). Обе породице су се састојале од мајке и оца у својим каснијим годинама (пензионисано доба) са аутистичким сином у двадесетим годинама.
Обојица младића су били вербални и одзивни, али су оба била значајно оспорена оним што се појавило, макар на површини, да су интелектуални и когнитивни изазови, као и велика потреба за једнакост и рутину.
У оба случаја, завршетак школских услуга је сигнализирао крај терапије и крај многих субвенционисаних могућности. Један младић, међутим, провео је дан у заштићеној радионици; други је радио у продавници прехрамбених производа са тренером за пуно радно време. Свако је изгледао веома угодно с његовим радним окружењем. Другим речима, обојица су имали значајне, дневне, подржане ситуације у којима су били запослени ван куће. И у оба случаја изгледа да је подржана ситуација финансирала нека врста савезног или државног програма (они нису приватна подешавања).
Због тога родитељи нису били толико брига за ову ситуацију. Забринутост је била "шта се дешава када умремо?"
Да ли би браћа требала бити "мрежа подршке"?
У једном домаћинству, браћа и сестра су се већ сложили да постану чувари њиховог брата. У другом, без браће и сестара, родитељи су радили са другим породицама (који нису обављали интервју) како би створили стално живи живот у групи. Међутим, иако су радили на овом рјешењу, родитељи су изгледали врло сумњичави о томе да ли њихов син може водити групни дом .
Надали су се, кроз приватно финансиране тренинге у свом дому, припремити га за самосталнији живот .
Наравно, ове породице представљају велику групу људи у (или ускоро у сличним ситуацијама). Петер Герхардт, један од ретких људи са озбиљним искуством у раду са одраслима у спектру, описао је очекивану поплаве одраслих са аутизмом као "цунами". Разлог је прилично једноставан: више деце са дијагностификованим аутизмом значи, на дужи рок, више одраслих особа са аутизмом. Школски програми су свеобухватни и доступни свима - али одрасли програми су скицирани и могу укључивати дуге листе чекања, посебно за породице у којима одрасла особа са аутизмом нема агресивног понашања и способна је да рукује свакодневном бригом и радним рутинама.
Помагање вашем аутистицном детету да се придружи заједници
Једна ствар која је стварно погодила и мене и мог мужа док смо гледали видео је невероватна изолација приказана. Чини се да су родитељи и син у оба случаја живели у вакууму. Није било споменутих породичних активности; нема описа спољашњих активности сина; без помињања пријатеља или породице (изван браће и сестара, који живе далеко). У суштини, ове породице су биле саме, аи њихови синови.
Породице су се посветиле жељи својих синова за истоветношћу и рутином; један родитељ забележио је "свако од нас је могао живети пола одраслог живота."
Наравно, брига о "након што умремо" је права за родитеље било које одрасле особе са инвалидитетом. Али, чини се да је јасно да не можемо да зависимо од владине мреже за заштиту како би пружили подршку, љубав и заједницу којој треба наша одрасла дјеца. Као што очекујемо да планирамо и укључимо се у животе наше деце, морамо да планирамо и ангажујемо се на креативном решавању проблема и изградњи заједнице за нашу одраслу дјецу, тако да се наши животи и живот дјеце не описују под појмом " "и" тешко ".
Једна ствар коју је наша породица урадила - намјером - је да оставимо анонимност предграђа за мањи град. Ово чини разлику. Права разлика. Овде наш син са аутизмом није чудан странац: он је Том. То је битно.
Волонтеризам и инклузија као лек за анонимност
Када одемо у библиотеку , библиотекар га познаје по имену. Када одемо до куглане, власници улице знају величину ципела. Запослени у ИМЦА га добро познају и спремни су да направе мале смештајне капацитете у програмима који би иначе могли бити изазовни за њега.
Том је добар кларинетиста; сваки музички васпитач у граду зна своје вештине и зна га. Игра у школском бенду и почиње да свира са градским бендом. Летњи камп који води регионална симфонија био је благослов, не само зато што је то сјајан камп, већ зато што исти људи који управљају кампом управљају градски бенд, конзерваторијум и симфонија. Они воле Том и поштују његов таленат. Мали свет.
Као чланови заједнице, ми смо све више свјесни гдје су могућности за волонтерски рад, праксу и, потенцијално, запошљавање. Знамо о пословима - не само у Валмарт-у или у продавници прехрамбених производа, већ иу пословним и непрофитним окружењима - што би могло потенцијално пружити могућности нашем сину. Знамо особе које воде послове и непрофитне организације. И врло смо јасно да, мада мања бизниса и непрофитна организација обично не користе "инвалиде", можда су спремни да запошљавају одређеног појединца кога познају и воле много година.
Пошто сам одрасла у предграђу и живела у граду, знам како је лако да се осећам као чај од кора који плута на огромном океану људи - само у гомили. Али знам и да је могуће живети другачије. Видео сам проширене породице које брину за своје. Гледао сам чланове подршке за заједнице којима је потребна додатна помоћ. Овде у нашем граду, програм са ниским трошковима у заједници подржава старије особе и особе са инвалидитетом са кућним услугама и транспортом - без потребе за владином бирократијом или финансирањем.
Остајање локалних може значити да остане повезан
Ништа од овога не значи да знамо да ће Том бити "у реду" када смо отишли. Од сада до тада постоји огромна удаљеност за путовање, а наш син још није 22. Сигурно не очекујемо од наше заједнице да покупи комаде ако ми не успијемо.
Међутим, оно што знамо јесте да сви ми - мама, тата, сестра и брат - имају живот овде. Куглање, библиотека, музика, И и више су део тога. Очекујемо да овде остаримо и претпостављамо да ће Том живети са нама или близу нас док старимо. Очекујемо да ће наставити да расте као локални волонтер, запослени, уметник и одрасли ученик. Баш као што хоћемо. Имамо планове и идеје за "када смо отишли", мада су ти планови (попут целог живота) подложни промјенама.