Адвокатске групе за оне са Црохновом болести и улцерозним колитисом
Дијагноза инфламаторне болести црева (ИБД) доноси низ питања и изазова. И многи пацијенти посегну за подршком у разумевању њихове болести и повезивању са другим пацијентима. За оне који живе са Црохновом болешћу и улцерозним колитисом, постоји неколико добротворних и непрофитних организација које нуде разне услуге које помажу у навигацији са ИБД-ом.
Такве групе нуде све од личне подршке, телефонске линије за помоћ, помоћ при медицинским трошковима и питања о инвалидности. Повезивање са локалном организацијом за подршку ИБД-у и добијањем пружене информације и помоћи је важан део пута за пацијента и онај који може помоћи у ублажавању неких изазова ИБД-а. У наставку наћи ћете групе за подршку пацијентима који се налазе у Сједињеним Државама, Канади и Европи који су посветили своја средства за помоћ пацијентима.
Црохн'с & Цолитис Фоундатион
Фондација Црохн'с & Цолитис (позната и под именом Фондација) је највећа непрофитна група посвећена служењу људи са ИБД-ом у Сједињеним Државама. Основана 1967. године као Национална фондација за Илеитис и Цолитис, Фондација је подржана донацијама од стране присталица и индустрије. Фондација Црохн'с & Цолитис има широку мрежу, укључујући Таке Степс и спин4 Црохн'с & цолитис.
Људи са ИБД-ом могу искористити не само групе подршке које се нуде локално, већ и:
- Љетни камп који се нуди за дјецу са ИБД
- Центар за помоћ ИБД-у, где пацијенти и неговатељи могу да се повежу са специјалистом ИБД-а путем е-поште или телефона
- Црохн'с & Цолитис Цоммунити, онлине подршка група где пацијенти и неговатељи могу повезати виртуелно
- Актуелне истраживачке иницијативе спонзорисане од стране Фондације и њихових партнера
- Иницијативе за заговарање које надјачавају интересе пацијената и здравствених радника у државним институцијама и обезбеђују финансирање истраживања
- Национални савет лидера колеџа (НЦЦЛ), омладинска група која ради на повећању образовања и подршке особама са ИБД кроз различите иницијативе за заговарање и прикупљање средстава
- Чланство у Црохн'с & Цолитис фондацији за људе са ИБД-ом или било кога ко је заинтересован за помоћ са ИБД-ом (за малу донацију)
Црохн'с и Цолитис Цанада
Црохн'с и Цолитис Цанада основали су 1974. године група од 20 пацијената и неговатеља додирнуте од стране ИБД-а. Фондација нуди широку палету услуга подршке онима са ИБД-ом који живе у Канади, што је заправо једна од земаља на које су болести највише погођене.
Од скромних почетака у соби за рец је пуна људи који су били забринути да није било образовних ресурса или истраживачких иницијатива које подржавају оне са ИБД-ом или лековима, она је порасла на национални ресурс са 45 локалних поглавља. До данас је подигло 100 милиона долара.
Црохн'с и Цолитис Цанада подржавају неколико истраживачких иницијатива које укључују не само развој нових третмана, већ и оно што се фокусира на побољшање квалитета живота оних са ИБД-ом. Један истраживачки фокус је пројекат ГЕМ, који настоји да разуме узроке ИБД-а проучавајући оне који су у ризику од развоја облика болести.
Људи са ИБД-ом могу се укључити у Црохн'с и Цолитис Цанада кроз многе програме који укључују:
- Гутси Валк, хода за прикупљање средстава која такође помаже пацијентима да се уклопе
- Камп Гот2Го (две локације у Канади)
- Програм стипендирања ИБД-а који нуди 10 индивидуалних једнократних награда за стипендије до 5.000 долара студентима са ИБД-ом који примају вишу школу
- Гутси Леарнинг серија која нуди неколико видео снимака које људи са ИБД могу користити да сазнају више о својој болести
Црохн'с & Цолитис УК
Црохн'с & Цолитис УК је добротворна организација са сједиштем у Уједињеном Краљевству која нуди подршку и информације за особе које живе са ИБД. Поред тога, подржава и финансира истраживања која настоји да "побољшају животе људи свих старосних доба са Црохновом болести или улцерозним колитисом".
Основана 1979, Црохн'с & Цолитис УК има програме као што су У Британији и Породична мрежа која пружају забавне догађаје и водиче за родитеље деце са ИБД-има који имају посебне проблеме, као што су навигација школском систему са хроничном болести.
Остале погодности које нуди Црохн'с & Цолитис УК укључују:
- Шема бесповратних средстава у којима пацијенти и неговатељи могу да се повежу са вршњацима како би обезбедили образовне ваучере и средства за свакодневне потребе
- Погодности за инвалидност од којих људи са ИБД у Великој Британији могу да се квалификују и боље могу да се крећу помоћу Црохн'с & Цолитис УК
- Програм едукације пацијената који нуди пацијентима догађаје за пацијенте да сазнају више о својој болести
- Валк Ит! догађаји широм Велике Британије који пружају шансу пацијентима да сакупљају новац за Црохн'с & Цолитис УК, као и упознају друге пацијенте и неговатеље
Црохн'с & Цолитис Аустралија
Црохн'с & Цолитис Аустралиа (ЦЦА) је непрофитна организација посвећена "олакшавању живљења" за људе који живе са ИБД-ом у Аустралији. ЦЦА је основана пре више од 30 година и раније је била позната као аустралијска удружења Црохн'с анд Цолитис.
ЦЦА учествује у истраживачким студијама и нуди стипендије за постдипломске студије, али њихова примарна сврха је подршка болесницима ИБД. Извори финансирања за своје програме укључују донације и прикупљање средстава у заједници.
Људи који су погођени ИБД-ом могу постати чланови и добити Нссиде Инсигхт , магазин ЦЦА, картицу "Не могу да чекам" и приступ члану само на чланарима. Неки програми и услуге које нуди Црохн'с & Цолитис Аустралиа укључују:
- Личне групе за подршку широм Аустралије које су отворене за људе чији су животи погођени ИБД
- Поп-Уп странке за прикупљање средстава за подршку ИБД заједнице
- ИБД Хелплине (1-800-138-029) која пружа емотивну подршку и препоруке преко телефона
- Измена изазова промене живота у којој учесници могу да покрену, пливају или вожњу бициклом како би прикупили средства која подржавају програме ЦЦА
Повезивање са лечењем Црохн-а и колитиса
Повезивање са лековима Црохн'с и Цолитис (Ц до Ц) је основна непрофитна организација креирана да подржи пацијенте са ИБД. Основана од стране Стаци Дилан, мајке детета која живи са Црохновом болестом, и Дана Затулове, мајке дјетета који живи са улцерозним колитисом, група је посвећена финансирању истраживања усмјерених на разумијевање узрока ИБД-а, као и превенцију оних код висок ризик од развоја ИБД-а.
Ц до Ц покреће средства кроз донације, годишњу гала, Роцк тхе Нигхт за излечење Црохн'с и Цолитиса, Цхип ин фор Црохн'с голф турнири и дечије клавирске рецитале. Они такође партнерју са медицинским центром Цедарс-Синаи у Лос Анђелесу да би пружали групе за подршку особама које су погођене ИБД-ом, укључујући пацијенте, неговатеље, децу и породице.
Девојке с гутљајима
Гирлс Витх Гутс (ГВГ) је непрофитна организација коју је основао Јацкие Зиммерман након што је позитиван одговор на неформални викенд повезивања у лице са другим женама са ИБД-ом показао потребу за женском мрежом подршке. Гирлс Витх Гутс Ретреатс су годишњи скупови за викенд који помажу женама са ИБД-ом да створе јача пријатељства и науче како боље живјети с њиховом обољењем.
ГВГ покреће средства путем директних донација и догађаја, као што је глобална 5к. Они такође пружају заједницу ИБД-у приватну Фацебоок групу за жене погођене ИБД-ом, информативним видео записима и програмом за пужеве-поште.
ИмпровеЦареНов
ИмпровеЦареНов је непрофитна група која је створила мрежу пацијената, породица, неговатеља и здравствених радника како би побољшала негу коју су примили дјеца која живе са Црохновом болестом и улцерозним колитисом. Подржавају истраживања која су пројектована и спроведена како би укључила пацијенте и породице на које утиче ИБД.
Бенефиције које се пружају заједници болесника ИБД-а помоћу програма ИмпровеЦареНов укључују алате за живљење са ИБД-ом, као што су приручници за самоуправу, планерски планери за посете, и ИмпровеЦареНов Екцханге, сигурну виртуелну област на којој учесници могу размјењивати информације. ИмпровеЦареНов заједничке конференције одржавају се сваке године у пролеће и јесени. Организација покреће средства путем директних донација и сарадње са индустријским партнерима и заједницама.
Реч од
Кретање дијагнозе ИБД-а је тешка перспектива, због чега пацијенти не би требали сами да то иду. Лекари и други неговатељи могу бити драгоцени ресурси, али ће људи који живе са Црохновом болести и улцерозним колитисом затражити више подршке у њиховом путовању.
Због тога се неколико група за подршку пацијентима формирало првенствено у областима где је ИБД преовлађујућа, као што су САД, Канада и Европа. Људи са ИБД-ом треба да искористе предности које ове групе за подршку ИБД-у пружају како би им омогућиле живот.